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TOUS ENSEMBLE CONTRE LA FIBROMYALGIE

Blog d'nformations sur la maladie et les différentes recherches. Tous ensemble, gardons FORCE, CONFIANCE, COURAGE, ESPOIR !

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Dany et Patou ...

Interests
Fibromyalgiques ayant décidé de faire "bouger" le gouvernement français pour la reconnaissance de la fibromyalgie

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June 30

A écouter...

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A écouter ...

http://pagesperso-orange.fr/SOSfibromyalgie/mp3/La-fibromyalgie-docteur-j-ai-mal.mp3

(une fois que vous avez cliqué sur le lien vous avez deux  solutions:

- soit ouvrir le fichier sans le télécharger sur votre ordinateur

ou

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Déclaration du parlement européen (textes adoptés le mardi 13 janvier 2009

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Textes adoptés  le Mardi 13 janvier 2009

- Strasbourg Edition provisoire

La fibromyalgie

Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie
Le Parlement européen ,

— vu l'article 116 de son règlement,

A. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques

B. considérant que l'Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,

C. considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Union,

D. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès à des traitements et soutiens appropriés,

1. demande au Conseil et à la Commission de:

— développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;

— promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union;

— encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;

— promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir;

— promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;

2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres:

Liste des signataires (voir sur le site : lien )

March 15

La fibromyalgie devient enfin visible!!!

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La fibromyalgie devient enfin visible
Grâce à une technique d' imagerie cérébrale, la tomographie d'émission monophotonique (Temp), une équipe de chercheurs français dirigée par Eric Guedj, de l' hôpital de la Timone à Marseille, a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau de personnes souffrant de fibromyalgie.
Un véritable progrès car la maladie était jusqu'alors considérée comme un "syndrome invisible" que nulle technique ne parvenait à mettre en évidence.
Caractérisé par une fatigue et des douleurs diffuses et chroniques, la fibromyalgie touche presque exclusivement la femme (8 patients sur 10), ce qui lui a valu d'être reliée à l'hystérie par le passé. Voilà encore dix ans, elle était perçue comme une maladie difficile à classer, parfois en rapport avec une dépression mais en aucun cas comme les symptômes d'un véritable désordre physiologique.
C'en est fini de cette vision, puisque les chercheurs ont localisé des anomalies dans les régions corticales du cerveau en charge du traitement de la douleur. Ces résultats seront prochainement mis à profit par Eric Guedj et ses collaborateurs pour tester des stratégies thérapeutiques telles que la stimulation magnétique transcrânienne dans le but de moduler l'activité cérébrale des régions affectées.

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La fibromyalgie est visible: anomalie des régions du cerveau traitant la
douleur


Publié par :
http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&…
Le : 03 novembre 2008

*****************

Des chercheurs français ont détecté, grâce à une technologie d'imagerie
cérébrale, des anomalies dans le fonctionnement de certaines régions du
cerveau chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Ces résultats
renforcent l'idée que les symptômes de la maladie sont liés à une
dysfonction des régions du cerveau traitant la douleur.


La fibromyalgie est souvent considérée comme un syndrome invisible car
les images musculosquelettiques sont négatives, dit Eric Guedj,
principal auteur de la recherche.

L'étude, rapportée dans The Journal of Nuclear Medicine, a été réalisée
avec 20 femmes souffrant de la maladie et 20 femmes en santé.

Des anomalies du cerveau étaient en directe proportion avec la sévérité
des symptômes de la maladie. Une augmentation de l'activation dans une
région impliquée dans la discrimination de la sévérité de la douleur et
une diminution de l'activation dans une région impliquée dans la réponse
émotionnelle à la douleur étaient observées.

Dans le passé, certains chercheurs ont pensé que la douleur rapportée
par les personnes souffrant de fibromyalgie pouvait être le résultat
d'une dépression plutôt que les symptômes d'un trouble distinct. Mais
cette recherche montre que les anomalies sont indépendantes de la
dépression et de l'anxiété.


La fibromyalgie peut être reliée à une dysfonction globale du traitement
de la douleur par le cerveau, considère les chercheurs.

Psychomédia avec source:
Eurekalert

                          

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Les chercheurs affirment que les personnes ayant la fibromyalgie ont des anomalies du débit sanguin

dans le cerveau
http://www.webmd.com/fibromyalgia/news/20081103/fibromyalgia-a-real-disease…

Par Caroline Wilbert
WebMD Health News
Revu par Louise Chang, MD
3 nov. 2008 - Un nouveau scanner du cerveau étude conclut que la fibromyalgie est liée à des anomalies du débit sanguin dans le cerveau.

"Fibromyalgie est liée à un dysfonctionnement cérébral de traitement de la douleur," Auteur

de l'étude de Eric Guedj, MD, du Center Hospitalo-Universitaire de la Timone, à Marseille, en

France, affirme dans un communiqué de presse. "Cette étude démontre que ces patients présentent

des modifications de la perfusion du cerveau ne se trouve pas dans les sujets sains et renforce

l'idée que la fibromyalgie est une véritable maladie / trouble."

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par une douleur musculaire généralisée et

de la fatigue. Elle touche 2% -4% de la population, en majorité des femmes. Il a été appelé le «syndrome invisible" car il ne peut pas être diagnostiquée sur la base d'un laboratoire d'essai ou

X-ray.

Pour cette étude, les chercheurs ont pris le cerveau sur les scans 20 femmes avec la fibromyalgie

et 10 femmes sans condition. Les participants ont également répondu à des questions pour

évaluer les mesures de la douleur, le handicap, l'anxiété et la dépression.

La technique d'imagerie cérébrale, appelée photon unique tomographie d'émission (SPECT),

est capable de détecter des anomalies fonctionnelles dans le cerveau.

Passé des études d'imagerie des patients atteints de fibromyalgie a montré des anomalies dans

la circulation sanguine cérébrale, appelée aussi la perfusion cérébrale. Dans certaines régions du

cerveau, le débit sanguin a été inférieur à la normale et, dans certains domaines, il était au-dessus

de la normale. Dans cette étude, en utilisant l'ensemble du cerveau scans sur les participants, les chercheurs ont pu analyser comment la perfusion dans chaque zone du cerveau est liée à des mesures

de la douleur, le handicap, l'anxiété et la dépression.

Les chercheurs ont confirmé que les patients avec la fibromyalgie, leur cerveau présentait des

anomalies de perfusion par rapport à la bonne santé des participants.

Ces anomalies correspondent à la gravité de la maladie. Une augmentation du débit sanguin

a été constaté dans les zones du cerveau qui sert à la douleur et une diminution a été retrouvé

dans un espace pensé pour être impliqués dans les réponses émotionnelles à la douleur.

Il semble n'y avoir aucune relation entre ces anomalies et la présence de la dépression ou l'anxiété. «Nous avons constaté que ces anomalies fonctionnelles sont indépendants de l'anxiété et la dépression statut," Guedj dit dans un communiqué de presse.

                                                 ____________________________

(Original)
Comment: Past studies have also shown reduced perfusion (blood flow) in the brains of MCS

patients on SPECT scans.

Researchers Say People With Fibromyalgia Have Abnormalities of Blood Flow in the Brain
http://www.webmd.com/fibromyalgia/news/20081103/fibromyalgia-a-real-disease…

By Caroline Wilbert
WebMD Health News
Reviewed by Louise Chang, MD
Nov. 3, 2008 -- A new brain scan study concludes that fibromyalgia is related to abnormalities

of blood flow in the brain.

"Fibromyalgia may be related to a global dysfunction of cerebral pain-processing," study

author Eric Guedj, MD, of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, in Marseille, France,

says in a news release. "This study demonstrates that these patients exhibit modifications of

brain perfusion not found in healthy subjects and reinforces the idea that fibromyalgia is a 'real disease/disorder.'"

Fibromyalgia is a chronic disorder characterized by widespread muscle pain and fatigue. It

affects 2%-4% of people, mostly women. It has been called the "invisible syndrome" because it

can't be diagnosed based on a lab test or X-ray.

For this study, researchers took brain scans on 20 women with fibromyalgia and 10 women

without the condition. Participants also answered questions to assess measures of pain,

disability, anxiety, and depression.

The brain imaging technique, called single photon emission computed tomography (SPECT),

is able to detect functional abnormalities in the brain.

Past imaging studies of patients with fibromyalgia had shown abnormalities in cerebral blood

flow, also called brain perfusion. In some areas of the brain, blood flow was below normal,

and in some areas, it was above normal. In this study, by using whole-brain scans on the participants, researchers were able to analyze how perfusion in each area of the brain related

to measures of pain, disability, anxiety, and depression.

Researchers confirmed that patients with fibromyalgia exhibited brain perfusion abnormalities

in comparison to the healthy participants. These abnormalities corresponded with the severity

of the disease. An increase in blood flow was found in areas of the brain involved in sensing

pain and a decrease was found within an area thought to be involved in emotional responses

to pain.

There seemed to be no relationship between these abnormalities and presence of depression

or anxiety. "We found that these functional abnormalities were independent of anxiety

and depression status," Guedj says in a news release.

January 08

Carte de priorité pour personne handicapée

Image Hosted by ImageShack.usPour tous ceux qui n'ont toujours pas fait de demandes, faites-le ça ne coûte rien d'essayer!!!
 
Juste par titre d'information, pour obtenir "la carte priorité pour personne handicapée", il vous faut un dossier qui tient la route, ce qui veut dire, un dossier très solide. 
 
Et pour obtenir la prestation de compensation c'est pratiquement impossible, car elle est plutôt réservée aux handicapés reconnus à 80% et plus, mais je me bat d'arraché pied avec la MDPH, pour que notre maladie soit reconnue comme toutes autres maladies handicapantes.
Pour eux, dès l'instant que le malade fibromyalgique suit à la lettre le traitement pluridisciplinaire que lui a prescrit son médecin, il ne doit pas avoir de problèmes d'autonomie.
Comme vous pouvez le constater, ce n'est pas demain la veille que nous aurons gagne cause, mais rassurez-vous je ne lâche pas et je renvoie régulièrement la demande.
Mais je vous invite tous à tenter votre chance, qui ne risque rien , n'a rien!!!
Alors BON COURAGE et tenez-moi au courant? car toutes les MDPH agissent différemment et j'aimerai faire un p'tit point sur leurs façons de procéder, merci !
 
                                                                        _______________________________________
voici le décret:
 
 
Depuis la loi du 11 février 2005 et les nombreux décrets d'applications, les conditions d'attributions des différentes cartes pour les personnes handicapées ont été modifiées. La Carte d'invalidité est concernée, la Carte Station Debout Pénible devient la Carte Priorité pour Personne Handicapée. Vous pouvez être informés de toutes ces évolutions et les implications vous concernant personnellement auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)la plus proche de votre domicile. Ces MDPH se mettent en place progressivement depuis le 1er janvier 2006.

 

 Carte Priorité pour personne handicapée:

(anciennement Carte Station debout pénible ou carte verte) La carte Station debout pénible a été rebaptisée carte Priorité pour personne handicapée.

Conditions pour en bénéficier:

Toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80 % rendant la station debout pénible peut demander la carte portant la mention « Priorité pour personne handicapée »

Avantages offerts par la carte:

Elle permet d'obtenir :

 

une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d'attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public.

 

une priorité dans les files d'attente.

Comment faire la demande?

Il faut adresser votre demande à la Maison départementale des personnes handicapées de votre département. Pour les mineurs, la demande doit être faite par les parents, le tuteur ou le représentant légal.

La demande sera examinée par l'équipe pluridisciplinaire de cette maison. La pénibilité de la station debout sera analysée par un médecin de l'équipe pluridisciplinaire en fonction des effets du handicap du demandeur sur sa vie sociale, en tenant compte le cas échéant des aides techniques auxquelles il a recours.
La décision est ensuite prise par la Commission des droits et de l'autonomie.

Remplissez le formulaire de demande et munissez-vous des documents suivants:

 

une copie de la carte d'identité ou passeport,

 

une photo d'identité,

 

un certificat médical précis et détaillé.

Validité de la carte:

La carte Priorité pour personne handicapée est délivrée pour une durée déterminée comprise entre un an minimum et dix ans maximum. La carte est attribuée à compter du premier jour de la décision prise par la Commission des droits et de l'autonomie.

Où s'adresser pour toute information ?

 

à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

 

au Centre Communal d'action Sociale de votre commune (CCAS).

Pour en savoir plus :

 

Informations sur les différentes cartes sur le site Handica.comhttp://www.handica.com/acces_themes/index.php?cat=17.0.0.0bbb

 

Dossiers sur la loi du 11 février 2005 sur le site Handica.com : Loi du 11 février 2005

 

Textes législatifs :

 

Loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 (article 65)

 

Décret n° 2005-1714 du 29 décembre 2005 relatif à la carte d'invalidité et à la carte de priorité pour personne handicapée et modifiant le code de l'action sociale et des familles

 

Article 241-3-1 du code de l'action sociale et des familles
___________________________________________________________________________________________
 
Prestation de compensation du handicap:
 
A compter du 1er janvier 2006, les personnes handicapées âgées de 20 à 65 ans peuvent déposer auprès de la maison départementale des personnes handicapées (et à défaut, à la COTOREP qui fera suivre) une demande pour bénéficier de la prestation de compensation à domicile. Cette nouvelle prestation est attribuée sur la base d'une évaluation des besoins de la personne. Elle doit permettre de financer notamment des aides humaines (assistance à domicile, déplacements) et des frais visant à améliorer le cadre de vie (aménagement d'un logement ou d'une voiture…).
C'est un nouveau droit accordé à compter du 1er janvier 2006 pour toute personne handicapée âgée entre 20 et 59 ans. Elle est attribuée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), après évaluation et élaboration d’un plan personnalisé de compensation par une équipe pluridisciplinaire.
Elle vise à couvrir pour la personne handicapée, ses besoins :

  1. de tierce personne pour les actes essentiels de la vie quotidienne,

  2. d’aides techniques,

  3. d’aménagement du logement, d’aménagement du véhicule (y compris pour les enfants),

  4. d’autres besoins plus exceptionnels ou spécifiques liés au handicap,

  5. d’aides animalières.

Toute personne qui ne peut pas faire seule au moins une activité essentielle de la vie quotidienne ou difficilement au moins deux de ces activités (se déplacer, se laver, communiquer, s’orienter dans l’espace ou dans le temps…) peut avoir droit à la PCH. La PCH ne peut se cumuler ni avec l’allocation compensatrice, ni avec l’allocation personnalisée à l’autonomie.
Les montants attribués devront toujours être justifiés par des dépenses réelles.
La mise en place de cette mesure fait suite à la parution de deux décrets au Journal officiel du mardi 20 décembre 2005. Des arrêtés à venir définiront les montants de la prestation de compensation à domicile.

Décrets relatifs à la prestation de compensation à domicile pour les personnes handicapées :

Décret n° 2005-1588 

Décret n° 2005-1591

Personnes handicapées prestation de compensation à domicile (291205) - Service-public.fr


December 26

Fibromyalgie: Débit sanguin anormal au niveau cérébral

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Fibromyalgie: un débit sanguin anormal au niveau cérébral?

Touchant 2 à 4% de la population, la fibromyalgie est une maladie dont les causes restent floues. Une récente étude montre que la maladie implique des anomalies du débit sanguin au niveau cérébral.

 
La fibromyalgie ("fibro" = tendons, "myo"= muscles, "algie" =douleur) est un syndrome qui touche environ 2 à 4% de la population dans nos pays. Reconnue depuis 1992 par l'OMS, la fibromyalgie a longtemps fait l'objet de controverses. D'abord considérée comme une maladie psychiatrique, elle appartient aujourd'hui au domaine de la rhumatologie, bien qu'en réalité la prise en charge idéale se veut interdisciplinaire.


Une maladie atypique

Touchant environ 4 fois plus de femmes que d'hommes, particulièrement entre 40 et 60 ans, la fibromyalgie se manifeste principalement par des douleurs musculaires chroniques et une fatigue importante consécutive à un sommeil non réparateur. Un état dépressif ou anxieux est souvent présent. Le caractère atypique de la maladie rend son diagnostic difficile, enfermant souvent les patients dans une grande culpabilité. De plus, il n'existe pas de traitement spécifique pour la fibromyalgie. Mais la dépression, les troubles du sommeil et les douleurs peuvent être réellement améliorés par une prise en charge, notamment médicamenteuse (antidépresseurs, antidouleur…) Il semble que l'exercice physique puisse aussi améliorer notablement les sensations de douleur.


Un débit sanguin anormal?

Une récente étude a démontré récemment que la fibromyalgie se caractérisait par des anomalies au niveau de la circulation du sang dans le cerveau. Grâce à un scanner SPECT (tomographie computée à émission de photon unique), l'activité fonctionnelle du cerveau a pu être étudiée chez une vingtaine de femmes souffrant de fibromyalgie. Les chercheurs ont pu mettre en rapport ces données avec les sensations de douleur, de dépression, d'anxiété et de handicap rapportées par les patientes. L'étude a ainsi montré qu'il existait un lien direct entre l'importance des anomalies constatées au SPECT et les symptômes. Globalement, les chercheurs ont observé une augmentation du débit sanguin dans les zones cérébrales liées à la douleur et une diminution du débit dans les zones impliquées dans les réponses émotionnelles à cette même douleur. Cette étude pourrait expliquer le peu de résistance à la douleur des patients atteints de fibromyalgie. Pour ceux qui en souffrent, elle est surtout une manière de mettre en avant l'aspect "réel" de la maladie, qui est souvent mis en doute : ces gens qui souffrent et sont tout le temps fatigués, n’ont-ils pas surtout tendance à s’écouter un peu trop ? La réponse est aujourd’hui plus clairement que jamais non. En effet, les anomalies observées sont distincte des processus observés dans la dépression et l'anxiété (anomalies au niveau des neurotransmetteurs). La fibromyalgie est donc bien un syndrome propre.

 

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merci à vous 

Sourire Gardez confiance et courage! Sourire

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patou j espere que pour toi ça va car je n ai plus de tes nouvelles !!!! bises
5 days ago
bonjour a tous :c est vrai que c est dur et qu on ne peut pas en parler de peur d ennuyer les gens avec nos douleurs ,bin moi j en parle plus ,je souffre en silence ,au moins je n embete personne ...... faut s accrocher ,pas baisser les bras, et ce dire qu un jour peut etre on verra le bout du tunnel bises a tous je pense fort a tous ceux qui souffrent et qui sont seuls bises . courage
5 days ago
Marie-Linewrote:
 coucou  j ai essaye  des tas de trucs pour  m en sortir chaque  jour je me  bas avec la  douleur mais  je positive y a  toujours pire ailleurs  je  me  demande si  les problemes de tyroide  chez les  femmes on  une  incidence  sur  la  fibromyalgie  et je me demande  quand on  va  enfin  reconnaitre  j ai   fait une demande de 100 pour 100 secu  on  a repondu  a mon medecin que  je ne prenais pas assez de medoc alors  qu on sait  qu il  n ya pas  de traitements  et  que  tous  ceux  que  j ai essaye on servi  a rien  je  ne demande pas la  lune  juste  qu on nous  comprenne  et encore moi je  refuse  d arretter de travailler car  qui va  m aider financierement puisque  on a droit a rien   bon  je   vous laisse courage   a tous  on  vaincra  et  ma  devise  est positivons on a  que  nous
Oct. 29
Bonjour, il faut tenir bon, le gouvernement finiras bien par nous comprendre.
Bises à tous
Oct. 21
ouf j ai enfin mon rdv avec le prof blotman mercredi 2 sept enfin une bonne nouvelle apres 7 mois d attente. Sourire bises atous je vous tiendrai au courant
Aug. 31
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