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October 24
(Article paru dans la revue "LE GENERALISTE" le 15.09.2006) |
LA FIBROMYALGIE SORT
DE L'OMBRE
CONGRES EULAR La fibromyalgie a fait l'objet de recommandations de la part des experts européens. La physiopathologie est mieux connue et elle ouvre des perspectives vers les douleurs chroniques. DR m
Nombre de généralistes et de rhumatologues sont encore désemparés devant la
fibromyalgie. D'autant que les experts restent divisés sur certains points, comme la
description de la maladie, ses critères diagnostiques et sa physiopathologie. Une étude
montpelliéraine faite en 2005 a pointé une grande méconnaissance de la maladie puisque
seulement 23 % des rhumatologues et 33 % des généralistes l'identifiaient comme une pathologie
à part entière alors qu'elle est dans le trio de tête des Motifs de consultation en rhumatologie.
Contrairement à certaines idées reçues, la fibromyalgie n'est pas une construction de toutes
pièces. D'ailleurs, elle n'est pas de description récente puisque des douleurs musculo-tendineuses
ont été rapportées dès le XVII' siècle. Au cours du XX' siècle, la montée en puissance des
hypothèses psychologiques l'ont classée au rang des maladies psychosomatiques. Elle
prend désormais une place singulière sur des critères diagnostiques précis et une classification
datant de 1990. Aujourd'hui, elle est considérée comme une hypersensibilité à la douleur d'origine
centrale et elle intègre, du moins partiellement, le cadre plus général des douleurs neuropathiques
centrales. « Nous pensons, comme d'autres, que les douleurs neuropathiques, qui ne résument
pas à elles seules les douleurs rencontrées dans la fibromyalgie, sont en relation avec un
dysfonctionnement central des contrôles de la douleur », a affirmé l'équipe du Dr Dominique
Baron (Lannion) lors du dernier congrès de la Société française de rhumatologie.
Hypersensibilité à la douleur
Les études physiopathologiques récentes semblent leur donner raison. « Nous savons que
la plasticité du système nerveux central assure une adaptation entre l'intensité d'un
stimulus nociceptif et la perception de la douleur », a indiqué le Dr Anthony Dickenson
(Londres, Royaume-Uni) lors du Congrès européen de l'EULAR. « La sensibilisation du
système nerveux peut contribuer au développement et au maintien d'un schéma douloureux
à long terme et il peut survenir au niveau périphérique, spinal et supra-spinal ». Aujourd'hui,
les recherches dissèquent les schémas neuronaux impliqués dans la transmission du stimulus
nociceptif car les patients souffrant de fibromyalgie ont objectivement une hyper-sensibilité
à la douleur (douleurs à la pression des masses musculaires) et des douleurs diffuses.
Chez ces malades, le rétrocontrôle du cerveau sur la moelle épinière agit non
en modulant la transmission du message douloureux mais en la facilitant. Les mêmes
neurotransmetteurs sont également impliqués dans les troubles du sommeil et les perturbations
affectives par leurs projections cérébrales. Il existe aussi des preuves d'IRM fonctionnelles qui
visualisent les différentes zones cérébrales impliquées dans la douleur. Du même coup, elles
permettent d'anticiper les mécanismes pharmacologiques. « Le profil des médicaments utilisés
dans le traitement de la fibromyalgie fait intervenir différents 4
October 23
* DOSSIER MÉDICAL
RHUMATOLOGIE
mécanismes d'action mais ils partagent des cibles communes en interférant avec
les boucles de rétrocontrôle cérébro-spinales », complète le spécialiste. Plus
précisément, certains médicaments efficaces agissent sur le glutamate ou la substance P.
C'est le cas pour les anti-épileptiques. A un niveau différent, les autres antidépresseurs
agissent sur le contrôle descendant provenant du bulbe cérébral via les neurotransmetteurs
que sont la dopamine et la noradrénaline. « On pense que la modulation de la
douleur par les antidépresseurs qui bloquent le recaptage de ces deux mono-amines
résulte de l'amplification de la voie descendante inhibitrice », a analysé le Dr R.M.
Bennett (Université d'Oregon, Etats-Unis). Il semble ainsi logique-en théorie
d'utiliser des médicaments qui agissent aussi bien sur l'adrénaline et la sérotonine.
Pour les spécialistes, la meilleure compréhension des mécanismes impliqués dans
la fibromyalgie promet une nouvelle approche des douleurs chroniques. Reste que la
fibromyalgie est, actuellement, une pomme de discorde entre les patients et le corps
médical. Les patients souffrants de fatigue chronique et de douleurs chroniques se
sentent délaissés. A l'inverse, des spécialistes pensent qu'étiqueter la pathologie
de patients douloureux chroniques en fibromyalgie ne peut que les inviter à se complaire
dans la chronicité. Au-delà de ces querelles partisanes, la fibromyalgie pèse lourd en
coût de santé publique.
Une étude anglaise montre que dans les huit ans précédant le diagnostic, les dépenses
de santé sont importantes et croissent au fil du temps. .< Ignorer le problème ne réduirait
pas le coût », a souligné le Dr Ernest Choy.
D'autant qu'une fois le diagnostic posé le patient rassuré est moins tenté de
poursuivre ses investigations et de consulter d'autres spécialistes.
Aussi handicapant que la PR la fibromyalgie concerne 1 à 5 % de la population adulte avec
une forte prédominance féminine, selon les études épidémiologiques. Toutefois, ces travaux
sous-estiment probablement sa prévalence car elles s'appuient sur les critères restrictifs de
l' American College of Rheumatology, plus adaptés à définir des groupes homogènes de malades
et à inclure des patients dans des essais cliniques. « Comme pour d'autres pathologies invalidantes
telles que la polyarthrite rhumatoïde et la lombalgie chronique, le défi pour les rhumatologues est
de détecter et de diagnostiquer la fibromyalgie à un stade précoce ", a souligné le spécialiste.
Une grande partie de la confusion entourant la fibromyalgie est la relation importante entre la
fibromyalgie et la psychiatrie.
Les patients déplorent de ne pas être pris au sérieux, d'autant que la composante psychique
est loin d'être négligeable dans la chronicité de la maladie. « Toute la difficulté est de faire la
distinction entre les deux.» Les répercussions de la fibromyalgie, consécutives à la douleur et
à la fatigue intenses ressenties par le patient, sont essentiellement d'ordre psychologique
(la maladie est mal connue, mal comprise et donc mal prise en charge) et social
(impossibilité de travailler). L'absence d'examens biologiques confirmatifs n'aide pas.
Le médecin généraliste du patient a, dans ce cas, un rôle particulièrement important à jouer.
En effet, il se doit tout d'abord d'élaborer un dossier clinique le plus complet et le plus précis
possible. Ensuite, si nécessaire, le médecin doit accompagner son patient de façon à apporter
le maximum d'explications pragmatiques en ce qui concerne l'impossibilité, pour un
individu atteint de fibromyalgie, d'exercer sa profession.
Il faut noter que les symptômes présentés par ces patients sont aussi handicapants que
ceux de la polyarthrite rhumatoïde. n
L'incompréhension
Souvent, nous nous heurtons
à l'impuissance de notre entourage face à notre maladie.
Mais en plus, il nous faut subir
les remarques acerbes de gens
bien attentionnés qui nous mettent le moral à zéro.
Dans mon ignorance de la maladie, je crus qu'une fois le
diagnostic posé cela me permettrait de guérir enfin, mais
il n'en fut pas ainsi et je dus me heurter à l'imcompréhension de certains.
C'est un véritable cauchemar duquel j'aimerais
me réveiller car la culpabilité m'assaille de ne
plus être celle d'avant, celle qui était MOI et dont je dois faire le deuil.
Il me reste ce sentiment d'injustice, comme un sirop amer qui a du mal a
passer!
Pourquoi ne sommes-nous pas reconnus,
Pourquoi sommes-nous ignorés, blessés par des réflexions ou des allusions
assassines?
Pourquoi ???
Patou...

BATTONS-NOUS,
MAIN DANS LA MAIN
TOUS ENSEMBLE !!!

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Patou
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Marre de souffrir
message a faire passer
svp
http://www.frizou.org/pausetendresse/2-fribromyalgie.html
Fibromyalgie
Bonjour, permettez-moi de vouloir vous parler de cette maladie dont personne ne parle et pour laquelle il n’existe aucun remède reconnu à ce jour. À première vue, nous sommes bien portants, pourtant nous souffrons. Toutes nos articulations nous font mal. Aucun médecin ne sait d’où vient cette maladie et chacun d’entre nous a un traitement différent. Certains sont sous morphine tellement ils souffrent. Il y a des jours où nous sommes incapables de nous lever ou de faire le moindre geste. Beaucoup d’entre nous n’ont pas de centre anti-douleurs près de chez eux et souffrent en silence. Certaines, puisque pour l’instant la maladie touche plus les femmes que les hommes qui sont une minorité. Nous ne sommes pas reconnues par la sécurité sociale alors que dans certaines régions des médecins se sont battus pour que leurs malades bénéficient du 100 %.
Dans d’autres départements comme le mien, les malades prennent tout à leur charge. Dans certains hôpitaux, nous sommes des cobayes et en plus les médecins et les intervenants nous accusent de prendre un lit qui pourrait servir à une personne plus malade que nous. Nous sommes rejetées par la société. Certaines d’entre nous ont de graves difficultés,car leur famille ne les comprend pas. Pourtant cette maladie est invalidante. Pourquoi parler toujours des mêmes maladies. Faites connaître la notre sur Internet. Il y a des sites où se renseigner mais personne ne fait rien. Alors, nous souffrons en silence. J’aimerais avoir d’autres témoignages de fibromyalgiques pour que l’on nous reconnaisse enfin comme de vrais malades, pas des personnes qui font semblant. Le gouvernement s’était engagé à nous reconnaître comme maladie orpheline pour que nous puissions bénéficier du 100 % de la SECU. Nombre d’entre nous vont voir des magnétiseurs ou toutes sortes de personnes qui les aideraient. Cette maladie pour l’instant est incurable. Alors, je lance cet appel. Aidez-nous. Parlez de cette maladie pour la faire connaître pour qu’on ne nous oublie pas. La plupart d’entre nous n’avoue pas leur maladie, car extérieurement nous paraissons en bonne santé et surtout plusieurs n’avouent pas leur maladie à cause du regard des gens.
J’ai eu la chance de trouver un livre écrit sur cette maladie. Ce livre a pour titre : La fibromyalgie, une souffrance en pleine lumière. Ce livre est un témoignage d’une fibromyalgique pour après jour. Je ne fais pas de publicité à cette écrivaine qui a cette maladie, mais son livre m’aide à tenir le coup et surtout à ne pas me croire folle ou hypochondriaque. Cette personne a écrit pendant un an ses souffrances qui sont les miennes et celles des autres malades.
Je vous remercie par avance de faire passer ce message. Beaucoup de femmes se reconnaîtront. Je remercie cette écrivaine pour son livre qui pour moi est une délivrance. Enfin, une personne que je ne connais pas ressent et souffre comme moi et parle le même langage. Je la remercie de son livre et d’avoir, sans retenue, livré ses souffrances aux yeux des malades comme elle. Je ne sais pas si vous ferez passer ce message. Si vous le faites, merci par avance. Je vous en serais reconnaissante. Nous avons besoin d’aide.
Cordialement,
Manou, Mme Patricia le Garf
La couverture d'un livre reçu par une internaute afin de vous aider.

Approche non médicamenteuse de la douleur chronique
Dr J. L. BEAL DAR Hôpital Général DIJON
USP La Mirandière QUETIGNY
Les antalgiques restent la clé de voûte du traitement de la douleur pour des raisons évidentes : facilement disponibles, efficacité prouvée, utilisation pratique et de prescription usuelle.
Pourtant de nombreux malades ne sont pas satisfaits par une utilisation prolongée des antalgiques soit qu'ils perdent à la longue de leur efficacité et ne soulagent plus, soit qu'ils sont à l'origine d'effets secondaires mal tolérés. Pour d'autres ils ne font que masquer la douleur mais ne s'attaquent pas à sa cause. Enfin certains patients craignent une accoutumance et une certaine toxicomanie due à l'utilisation prolongée d'antalgiques.
De multiples méthodes non médicamenteuses de traitement de la douleur se sont développées depuis de nombreuses années. Elles font appel à des techniques issues de spécialités différentes et nous ne citerons que les méthodes les plus fréquemment utilisées, tout en restant dans le domaine strictement médical. Il faut bien convenir qu'actuellement il n'existe pas de consensus sur les indications spécifiques de ces méthodes qui sont souvent utilisées au coup par coup ou en fonction de la formation et des habitudes des différents praticiens intervenant dans la prise en charge d'un douloureux chronique.
Parmi ces techniques nous citerons : la médecine de rééducation, les stimulations périphériques antalgiques, la mésothérapie, la radiothérapie, les techniques chirurgicales et les méthodes cognitivo-comportementales.
La médecine de rééducation
La médecine de rééducation est quotidiennement confrontée aux douleurs de l'appareil locomoteur, qu'il s'agisse d'affections neurologiques, rhumatologiques, orthopédiques, traumatologiques ou des conséquences pathologiques de la pratique sportive.
Dans les affections de l'appareil locomoteur la douleur s'accompagne volontiers d'un handicap moteur. La médecine de rééducation a alors pour but de diminuer la douleur tout en augmentant la mobilité.
Elle a à sa disposition une palette très large de techniques de traitement dont il est difficile d'apprécier l'action thérapeutique sur la douleur car elles sont très souvent combinées entre elles ou associées à un traitement pharmacologique. L'effet placebo joue sans doute un rôle non négligeable et il existe peu d'études contrôlées de leur efficacité.
Parmi ces techniques on peut citer : la vibrothérapie, la cryothérapie, la thermothérapie, l'électrothérapie, les massages, l'immobilisation et la contention, les tractions vertébrales, les manipulations vertébrales et les exercices de rééducation. Je ne détaillerai pas chaque technique qui chacune mériterait un développement particulier et qui nous entraînerait hors du cadre fixé à cet exposé, mais j'aimerais insister sur quelques aspects particuliers.
Les différentes techniques sont très souvent méconnues par les médecins. Cependant ces thérapeutiques doivent être contrôlées par le médecin prescripteur, en relation avec le masseur kinésithérapeute, tant en ce qui concerne les indications, la réalisation et la surveillance. La notion d'équipe pluridisciplinaire trouve là encore tout son intérêt. Il est souvent préférable de prendre contact avec le kinésithérapeute afin de discuter de la technique la mieux adaptée à la douleur du patient et de situer ce traitement dans la prise en charge globale du patient douloureux.
L'ordonnance établie par le médecin doit être précise et comporter : la description sommaire de la douleur, la région à traiter, la technique de traitement indiquée, le nombre de séance et leur rythme et le lieu de traitement (domicile ou cabinet).
1. La vibrothérapie
Cette technique utilise les propriétés des vibrations mécaniques
- infrasons : peu utilisés, fréquence de 2 à 6 Hz indiqués dans les contractures musculaires ou les douleurs après contusion musculaire.
- ultrasons : plus couramment utilisés, fréquence très élevées de 17000 Hz, indiqués dans les douleurs tendineuses et ligamentaires récentes. Leur action antalgique serait plus due à la chaleur dégagée qu'aux propriétés mécaniques des vibrations
2. La cryothérapie et la thermothérapie
- la cryothérapie est l'application à but antalgique du froid : compresses froides, vessie de glace, cube de glace, spray de chlorure d'éthyle. C'est une technique très couramment employée depuis de très nombreuses années.
La sensation de froid est suivie d'une brûlure localisée et finalement d'un engourdissement . Le froid agit par vasoconstriction avec diminution de l'oedème post traumatique, par action directe sur les nocicepteurs, par diminution de la conduction motrice et sensitive des fibres nerveuses et par mise en jeu des contrôles inhibiteurs diffus. La cryothérapie est indiquée dans les douleurs aiguës (épicondylites, tendinites ...) dans les lombalgies chroniques et les douleurs myofasciales.
3. Les massages
Les effets bénéfiques des massages sont en partie d'origine mécanique, mais ils font surtout intervenir des mécanismes réflexes d'ordre vasomoteurs, neuromusculaires et psychomoteurs au niveau de la peau, des tissus conjonctifs et des muscles.
Les manoeuvres classiques sont au nombre de cinq : l'effleurage, le glissé profond, le pétrissage, les vibrations et les percussions...
Le massage n'a pas qu'un rôle antalgique, il permet également au patient de redécouvrir et de se réapproprier son corps...
4. L'immobilisation et la contention.
Nous n'insisterons jamais assez sur l'importance capitale, essentielle de l'immobilisation dans le traitement de la lombo-sciatique aiguë commune, qui associée aux AINS devrait être le traitement de première intention. En cas d'impossibilité, le recours à un lombostat permet d'immobiliser de façon satisfaisante le segment lombaire douloureux et permet de pallier l'insuffisance des muscles du caisson abdominal. Le recours à un lombostat permet certes de passer un cap difficile, mais il ne constitue pas une fin en soi. Chez le douloureux chronique, il permet une mobilisation en contrôlant le segment douloureux, mais constitue un pis aller car l'immobilité rachidienne avec atrophie et rétraction des muscles aggravent la douleur.
5. Les tractions vertébrales.
Elles ont pour but d'agrandir l'espace vertébral et permettre une réduction d'une protrusion discale. Cette méthode reconnaît 70 % de bons résultats dans les sciatiques, 65 % dans les lombalgies et les névralgies cervico-brachiales au stade subaigu. Si l'efficacité immédiate est satisfaisante, le pronostic à moyen terme des algies vertébrales traitées par cette technique dépend de la prise en charge de rééducation qui y sera associée.
La traction vertébrale nécessite une surveillance médicale étroite, sa mise en route doit être progressive, la force et la durée doivent être modulées par les réactions du patient. La phase de "détraction" doit également être progressive.
6. Les manipulations vertébrales.
Les manipulations vertébrales sont un acte médical relevant de règles précises, codifiées par R. MAIGNE et nécessitent une formation spécifique du médecin. Elles imposent un examen clinique et un bilan étiologique précis qui ont pour but d'éliminer toute pathologie autre qu'une pathologie mécanique banale.
Certains lumbagos aigus, les lombalgies chroniques d'origine lombosacrée, les lombalgies d'origine dorsolombaire, certains torticolis aigus, les douleurs cervicales chroniques et certaines céphalées d'origine cervicale peuvent constituées des indications des manipulations vertébrales.
L'efficacité immédiate sur les algies est indiscutable, mais leur efficacité à moyen et à long terme repose sur l'association à une rééducation fonctionnelle visant à prévenir la récidive du dysfonctionnement segmentaire vertébral.
Les manipulations vertébrales sont interdites aux masseurs kinésithérapeutes. Elles ne se prescrivent pas et restent réservées à des médecins ayant bénéficié d'une formation appropriée.
L'utilisation de la médecine de rééducation dans le traitement de la douleur nécessite de la part du médecin une connaissance claire des différentes techniques de traitement et leurs indications. Elle est encore "sous-utilisée" et ne doit pas être considérée comme la technique de la dernière chance. Il ne s'agit pas "d'évacuer" le patient douloureux vers le kinésithérapeute, mais d'intégrer la rééducation dans le programme global de prise en charge du patient douloureux.
Les stimulations périphériques antalgiques.
Comme les procédés physiques que nous venons de brièvement décrire, les stimulations périphériques antalgiques possèdent la caractéristique commune de soulager la douleur par une stimulation périphérique "contraire" qui les faits qualifier de contre stimulation ou de contre irritation. Nous aborderons dans ce chapitre la neurostimulation transcutanée et l'acupuncture.
1. La neurostimulation transcutanée.
La neurostimulation transcutanée est utilisée depuis 1965 à la suite de l'intérêt soulevé par l'hypothèse dite du portillon ou "gate control" de WALL et MELZACK. Ces auteurs ont proposé, puis démontré que les afférences primaires de gros calibre (Aa et Ab ) exercent un effet inhibiteur spécifique sur les neurones de transmission de la douleur de la corne dorsale de la moelle. Ils avaient prédit que la stimulation sélective des afférences de gros calibre dans les nerfs périphériques inhiberait la douleur.
Il est possible de stimuler spécifiquement les afférences primaires myélinisées de gros calibre car elles possèdent un seuil d'excitation électrique transcutanée plus bas que les afférences primaires myélinisées de petit calibre et amyéliniques (fibres Ad et C) qui transmettent les informations nociceptives ; la stimulation électrique des afférences de gros calibre est indolore.
a. les différentes modalités de NSTC.
En pratique, il existe deux manières d'utiliser la neurostimulation transcutanée (NSTC) qui schématiquement mettraient en jeu des mécanismes neurophysiologiques différents de contrôle de la douleur :
- la NSTC conventionnelle utilise des courants de faible intensité, appliqués loco dolenti, et de fréquence élevée (50 à 200 Hz) atteignant juste le seuil de la sensation de fourmillements électriques confortables. L'effet antalgique est localisé, immédiat et sans post effet. Ce mode de NSTC met en jeu le gate control décrit par WALL et MELZACK.
- la NSTC à forte intensité, pratiquée à distance de la zone douloureuse et de basse fréquence (2 à 4 Hz). Elle produit une sensation de battement plus ou moins douloureux. L'effet antalgique est diffus, retardé avec post effet, c'est à dire que la phase de stimulation est suivie d'une phase d'analgésie plus ou moins longue. Les mécanismes neurophysiologiques mis en jeu intéressent les systèmes inhibiteurs descendants provenant du tronc cérébral et activant des systèmes opiacés endogènes. L'effet analgésique de ce mode de stimulation est inhibé spécifiquement par la naloxone, antagoniste des morphiniques.
b. indications de la NTSC.
La neurostimulation a pour objectif de renforcer ou de suppléer un mécanisme inhibiteur défaillant. Il est donc logique de la proposer dans les douleurs neurologiques par désafférentation dont le mécanisme physiopathologique serait un défaut d’inhibition. Les indications les plus intéressantes sont :
- les douleurs chroniques neurologiques : soit par atteinte d’un nerf périphérique, amputation (moignon, membre fantôme), zona, neuropathie périphérique (mono ou polynévrite), soit par atteinte radiculaire : lombosciatiques séquellaires postopératoires dues à une fibroarachnoïdite, arrachement du plexus brachial.
- les douleurs chroniques non neurologiques : douleurs rhumatologiques (lombalgies, lombosciatalgies, arthrose), douleurs myofasciales.
- quelques douleurs aiguës : post-traumatiques, post-chirurgicales, accouchement.
Quelques soit le type de douleur, l’interrogatoire et l’examen clinique permettent d’isoler un certain nombre de facteurs de bon ou de mauvais pronostic concernant les résultats thérapeutiques de la NSTC.
| bon pronostic |
mauvais pronostic |
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douleur : |
douleur : |
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- topographie limitée (tronculaire, radiculaire) |
- topographie étendue (multiradiculaire, hémicorps) |
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- fixe |
- erratique |
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- intensité modérée |
- intensité forte |
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troubles de la sensibilité : partiels, peu étendus (hypoesthésie, hyperesthésie) |
troubles de la sensibilité : importants (anesthésie douloureuse, hyperpathie) |
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adhésion à la méthode : bonne |
composante psychologique : importante (dépression, attente d’un geste radical) | Il est classique de rappeler que la NSTC est contre indiquée chez les porteurs de pace maker de type synchrone (alors que le type asynchrone à fréquence fixe ne présente pas de risque) et chez la femme enceinte. Les applications au niveau du sinus carotidien sont susceptibles d’engendrer une réaction hypotensive secondaire à un réflexe vaso-vagal.
c. modalités pratiques
- - la séance test a pour objectif d’expliquer le principe de la méthode, de déterminer les modalités optimales de stimulation (site, fréquence, intensité), d’évaluer l’importance de l’effet analgésique, d’apprécier l’adhésion à la méthode, d’apprendre la manipulation de l’appareil et de définir les conditions d’utilisation (rythme, durée quotidienne des stimulations, utilisation préventive et non à la demande).
- - l’appareillage consiste en un générateur portable (alimenté par piles ou accumulateurs rechargeables, délivrant des impulsions rectangulaires biphasiques), sur lequel on peut régler en général la fréquence et l’intensité de stimulation, parfois la largeur d’impulsion et le type de stimulation (continue, en salves ou modulée en fréquence ou en amplitude). La stimulation est délivrée au travers d’électrodes de surface en silicone imprégné de carbone dont la surface minimale est de 4 cm². L’application d’un gel conducteur permet de diminuer l’impédance électrode/peau et d’obtenir une stimulation confortable.
- - les sites de stimulation
- Le choix des sites de stimulation est guidé par la topographie de la douleur et par les données de l’examen clinique : recherche d’un trouble sensitif, de points douloureux et de points gâchettes. On sélectionne le plus souvent le tronc nerveux assurant l’innervation du territoire douloureux, soit une zone localisée dans la zone de projection de la douleur (loco dolenti). Dans certains cas la stimulation n’est pas possible, augmente la douleur, on peut alors sélectionner un site adjacent à la douleur (métamère voisin).
- - les paramètres de stimulation dépendent du mode de stimulation que l’on désire appliquer : mode conventionnel avec induction de fourmillements pour une stimulation localisée, forte intensité et basse fréquence pour une analgésie plus diffuse.
- - l’effet analgésique apparaît plus ou moins rapidement après le début de la stimulation. Il masque la douleur plus qu’il ne l’éteint. Il persiste en règle pendant toute la durée de la stimulation, parfois après son arrêt (post effet moyen de quelques heures).
- - les effets indésirables sont limités à une possible réaction allergique à la pâte conductrice (gel contenant du propylène glycol) ou au sparadrap utilisé pour fixer les électrodes. Le risque de brûlure cutanée lié à l’utilisation de courant électrique est limité par l’utilisation d’électrodes de surface minimale de 4 cm², en respectant un intervalle entre deux électrodes supérieur au diamètre des électrodes. Les impulsions électriques de forme rectangulaire biphasique asymétrique, de surfaces égales (courants à moyenne nulle) permettent d’éviter les risques de lésions cutanées et d’électrolyse dues à la superposition d’un effet galvanique. Une augmentation de la douleur peut se produire chez certains individus dans les heures qui suivent la séance de traitement ou immédiatement après. Il s’agit d’une réaction rencontrée d’une manière générale lors des premières séances du traitement. Cette réactivité serait de bon signe et s’avère en faveur de la réussite de la thérapeutique. Sa persistance au delà de la 4e ou 5e séance impose une modification des modalités de traitement.
- - utilisation à long terme Le rythme et la durée des séances sont adaptés au contexte clinique.
- En cas de douleur permanente on peut proposer une stimulation intermittente, à horaire fixe (30 minutes toutes les quatre heures par exemple), le rythme d’application variant en fonction de la durée du post effet. En cas d’absence de post effet la stimulation peut être permanente sur le nycthémère. Dans ce cas on conseille une stimulation sur un mode modulé ou en salves qui évite l’apparition d’une accoutumance trop rapide.
- En cas de douleur intermittente on préconise une utilisation précoce, si possible préventive (stimulation avant un geste générant la douleur). Il est important de s’assurer que l’effet bénéfique sur la douleur permet une normalisation progressive des activités et des comportements qui permettront par la suite de réduire les temps d’application de la NSTC. Dans le cas contraire, il faut s ’attendre à une perte progressive de l’efficacité de la méthode.
2. l’acupuncture
Il s’agit d’une méthode thérapeutique entourée de mystère, utilisée depuis presque 2000 ans par la médecine chinoise traditionnelle, où elle représente le quatrième clavier thérapeutique après le traitement de l’esprit, l’équilibre de l’esprit et l’ordonnance des remèdes (à base de plantes). L’acupuncture traditionnelle est un système complet de soins " médicaux " qui tient les maladies pour un trouble de l’équilibre entre deux forces fondamentales universelles, le yin (l’esprit) et le yang (le sang). Le yin et le yang agissent sur le corps par douze canaux appelés méridiens, connectant les centres vitaux. Pour restaurer un équilibre normal, les aiguilles d’acupuncture sont placés le long des méridiens sur des sites (les points d’acupuncture) adaptés à l’anomalie à traiter. Dans la pratique médicale occidentale, les acupuncteurs ont contribué à entretenir le mystère mais en même temps à alimenter la controverse : réalité des méridiens et des points d’acupuncture, spécificité des points... En fait la polémique est éteinte aujourd’hui en ce qui concerne l’analgésie dont la réalité est prouvée par de nombreuses expériences cliniques et expérimentales.
Les données actuelles permettent de comprendre comment certaines stimulations utilisées en acupuncture peuvent mettre en jeu des mécanismes neurophysiologiques communs aux diverses méthodes de contre stimulation (la médecine traditionnelle chinoise enseigne qu’une sensation spécifique de douleur profonde doit apparaître quand les aiguilles sont vrillées dans un point d’acupuncture correct). Les études expérimentales permettent de rapprocher les mécanismes d’action de l’analgésie acupuncturale de ceux de la stimulation transcutanée ; elles ne permettent pas pour autant de confirmer la pertinence de la théorie chinoise traditionnelle. On distingue de fait :
- - l’acupuncture traditionnelle classique, chinoise
- - l’acupuncture moderne, réflexothérapique.
| acupuncture classique |
acupuncture moderne |
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site de puncture : les points chinois |
points de puncture non nécessairement chinois |
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sélection fonction de la symptomatologie traditionnelle chinoise |
sélection sur notions anatomiques et neurophysiologiques |
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combinaisons de points possibles |
points douloureux cutanés, sous cutanés, musculaires, trajet nerveux |
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spécificité du point garant de l’efficacité clinique |
relation métamérique rôle essentiel |
a. modalités de stimulation. L’acupuncture englobe une grande variété de modalités de stimulation :
- Acupuncture simple où seule l’implantation d’une aiguille est suffisante pour évoquer une sensation locale plus ou moins irradiante, inconfortable à type de meurtrissure, pesanteur, chaleur, fourmillements, sensations tenues pour le témoin du bon emplacement de l’aiguille et comme facteur prédictif de l’efficacité clinique ; cette méthode est fréquemment employées avec succès dans les douleurs myofasciales.
- - dans la pratique les aiguilles ne sont pas seulement implantées, mais stimulées manuellement par un mouvement de rotation pendant toute la durée de la séance entraînant une sensation franche. Bien que très répandue en clinique, du fait de sa simplicité, cette technique a été peu étudiée en laboratoire.
- - la stimulation électrique ou électroacupuncture où en fait les aiguilles servent d’électrodes percutanées. Cette méthode est considérée comme la technique de choix. Les fréquences de stimulation empiriquement déterminées sont en fait voisines de 2 à 4 Hz, proches des fréquences de la NSTC. Ces fréquences entraînent une sensation à type de battements intenses à la limite de la douleur.
Les effets hypoalgésiques de l’acupuncture ont été étudié tant chez l’homme que chez l’animal. Il faut préciser que les effets observés ne correspondent pas à la puissante action que laissaient supposer les rapports enthousiastes sur l’acupuncture comme méthode d’analgésie chirurgicale. Il est donc plus exacte de parler d’HYPOALGESIE et non d’analgésie. Mais cette hypoalgésie ne peut toutefois se réduire à de seuls effets non spécifiques, de type placebo. Cet effet hypoalgésique s’installe progressivement, avec un minimum de 20 à 30 minutes, se prolonge après l’arrêt de la stimulation. Il devrait se distribuer, selon la théorie classique chinoise, selon une topographie en relation avec le trajet des méridiens. Cette hypothèse n’a jamais été démontrée et l’effet hypoalgésiant est plus marqué au niveau du métamère correspondant au site de stimulation. Il s’observe aussi bien après électroacupuncture (2 Hz) qu’après excitation mécanique (rotation manuelle) des aiguilles. Enfin il s’observe aussi bien pour des stimulations délivrées au travers des aiguilles qu’au travers d’électrodes de surface.
b. les indications
Avec les analogies décrites entre acupuncture électrique ou non et neurostimulation transcutanée, l’acupuncture garde-t-elle des indications ? Il semble que oui. La stimulation avec des aiguilles présente des avantages dans certaines situations :
- - douleurs aiguës ou subaiguës
- - douleurs avec points douloureux profonds ou musculaires difficilement accessibles pour des électrodes de surface.
- - lorsque les points douloureux sont multiples, il est facile de les stimuler avec des aiguilles alors que c’est inenvisageable avec des électrodes.
- - il faut que la douleur soit accessible à des séances intermittentes, généralement hebdomadaires.
- - outre les effets de contre stimulation, il ne faut pas négliger les effets non spécifiques comme l’effet placebo, l’écoute attentive de l’acupuncteur et comme certains patients le décrivent un effet de détente physique et /ou psychique similaire à celui d’une séance de relaxation.
La mésothérapie
La mésothérapie, technique inventée en 1952 par un médecin généraliste français le Dr PISTOR, consiste à injecter au niveau du site de la lésion, par voie intradermique ou sous cutanée superficielle, des médicaments allopathiques (corticoïdes exceptés) à très faible concentration par rapport à l’utilisation orale. Cette technique ne relève pas de l’acupuncture qui recherche un effet analgésique par stimulation nerveuse périphérique alors que la mésothérapie, à l’aide de micro-injections d’un sympathicolytique (procaïne ou xylocaïne), va bloquer la transmission du message douloureux cheminant au niveau des fibres fines Ad et C.
La mésothérapie utilise généralement une association de deux ou trois produits. En fonction de la pathologie ces médicaments peuvent être des antalgiques, des vasodilatateurs, des AINS, des enzymes protéolytiques, des cicatrisants, des vitamines B... Les anesthésiques locaux (procaïne ou xylocaïne) font souvent partie des mélanges injectés.
Les injections se font au moyen d’aiguilles très fines dont la longueur (4 à 8 mm) est choisie en fonction de la profondeur de la pathologie et de l’épaisseur de la peau à ce niveau, montées sur une seringue de 2 ou 10 ml. Chaque injection de 1/10 ml en moyenne (maximum 2 ml) se fait manuellement ou grâce à un pistolet électronique ou mécanique.
Les indications de la mésothérapie recouvrent les pathologies rhumatologiques, traumatiques et certaines migraines :
- - tendinite achilléenne aiguë ou chronique, arthrose fémoro-patellaire, poussées inflammatoires de l’arthrose,
- - les cervicalgies, lombalgies et dorsalgies aiguës dues à la pratique du sport,
- - les migraines.
La mésothérapie ne doit être effectuée que par des praticiens parfaitement formés afin d’éviter les incidents qui sont rares et généralement bénins.
A coté de ces techniques relativement simples, il existe des méthodes beaucoup plus sophistiquées d’approche thérapeutique non médicamenteuse d’un douloureux chronique.
La radiothérapie antalgique
La radiothérapie antalgique est réservée pour la majorité des cas à des douleurs d’origine cancéreuse, le plus souvent secondaires à des métastases osseuses. Elle est utilisée à but antalgique palliatif associée à la chirurgie, aux traitements spécifiques de la pathologie causale et aux traitements médicamenteux de la douleur. Sur le plan pratique on distingue :
- - l’irradiation classique,
- - l’irradiation semi-concentrée,
- - l’irradiation hypo-fractionnée s’adresse à des patients plus fragiles ou qui présentent des localisations multiples à traiter successivement. Le résultat est jugé satisfaisant sur le plan antalgique dans 80 % des cas à 3 mois sans récidive locale dans 90 % des cas. Dans les douleurs modérées l’efficacité serait de 100 % contre 85 % dans les douleurs intenses mais permettant de diminuer la dose d’opiacés dans 70 % des cas. En cas d’une espérance de vie inférieure ou égale à un mois, on peut proposer une irradiation flash de 8 Gy en une ou deux séances, le confort et la qualité e vie du patient étant améliorer par la brièveté du traitement.
- - l’irradiation hémicorporelle s’adresse à des patients polymétastatiques d’emblée et hyperalgiques. Elle consiste en une irradiation en un volume unique d’un hémicorps inférieur ou supérieur en une seule séance délivrant entre 6 et 8 Gy. On peut traiter l’autre hémicorps à 4 ou 6 semaines d’intervalle selon la normalisation de la NFS. Les effets secondaires de cette technique ne sont pas négligeables : syndrome d’irradiation aiguë à prévenir par une hydratation IV, une corticothérapie, des anxiolytiques et des antiémétiques. La toxicité hématologique est constante si bien que toute anomalie de la crase sanguine est une contre-indication absolue. La toxicité pulmonaire à type de pneumopathie radique est dose dépendante. Les effets antalgiques sont obtenus dans 70 % des cas parfois rapidement (moins de 48 H), le plus souvent de façon progressive en une à deux semaines ; Sa durée est variable.
- - la radiothérapie métabolique utilise les radio-isotopes injectés par voie IV qui vont se localiser au voisinage des sites métastatiques en empruntant la voie métabolique du calcium dans l’organisme. Pour accroître leur spécificité, ils peuvent être fixés sur des biphosphonates. Cette méthode est une alternative à l’irradiation hémicorporelle bien que le temps de réponse soit plus long et le coût plus élevé. Elle s’adresse à des patients polymétastatiques, moyennement algiques et dont l’espérance de vie est au moins égale à trois mois.
Les techniques chirurgicales.
Nous ne reviendrons pas sur le bien fondé de la chirurgie orthopédique dans le traitement des douleurs dues à des fractures osseuses ni sur l’indication indiscutable de la chirurgie rachidienne dans les phénomènes de compression médullaire, pour insister plus particulièrement sur les techniques neurochirurgicales utilisées dans le traitement de la douleur.
Initialement fondée sur des connaissances anatomiques, la neurochirurgie de la douleur était obligatoirement lésionnelle et faisait appel à des techniques de section des voies de la douleur. Par la suite des découvertes neurophysiologiques récentes, ces techniques de section ont progressivement et largement céder la place à des techniques totalement conservatrices et parfaitement réversibles telles que la neurostimulation électrique médullaire ou centrale et l’administration intrathécale d’opioïdes dès 1977.
De fait on dispose d’un large éventail de techniques chirurgicales parmi lesquelles on distingue :
1. les techniques d’interruption, visant à sectionner sélectivement les voies empruntées par les messages nociceptifs :
2 les neurotomies périphériques qui consistent à interrompre la conduction d’un nerf périphérique sensitif rachidien ou crânien entre le siège de la lésion et sa pénétration dans le SNC.
2 les radicotomies postérieures interrompant la conduction du premier neurone sensitif en aval du ganglion spinal, juste avant sa pénétration dans la moelle (nerf rachidien) ou le tronc cérébral (nerfs crâniens sensitif V et IX).
2 Lésions de la jonction radiculomédullaire Les radicotomies postérieures n’étaient pas sélectives détruisant à la fois les fibres véhiculant la sensibilité tactile et la sensibilité thermoalgique. Des études neuroanatomiques ont permis de démontrer que les petites fibres (Ad et C) avaient une répartition ventrale (antérieure) par rapport aux grosses fibres conduisant le tact. Il est donc possible de réaliser par microchirurgie une lésion localisée à la jonction antérieure et ainsi pratiquer une radicellotomie sélective ou DREZ .
2 les cordotomies antérolatérales consistent à sectionner au niveau de la moelle le faisceau spinothalamique, voie de passage des fibres sensitives ascendantes conduisant la sensation thermoalgique.
2 les tractotomies mésencéphaliques sont des section dans le tronc cérébral du faisceau spinothalamique ainsi que des faisceaux conduisant la sensibilité faciale trigéminale.
2 les thalamotomies sensitives. Le thalamus représente le relais central primordial des voies sensitives. Différents noyaux du thalamus ont été détruits par technique stéréotaxique notamment les noyaux sensitifs spécifiques. Mais l’analgésie obtenue risque de s’accompagner d’une complication importante : l’anesthésie douloureuse. C’est pourquoi ces techniques sont actuellement abandonnées.
2 l’hypophysectomie à visée antalgique consiste à détruire l’hypophyse par technique stéréotaxique (voie nasale percutanée) à l’aide d’un agent neurolytique : alcool pur ou thermocoagulation. Depuis l’introduction des neurofreinateurs hypophysaires ces indications sont devenues exceptionnelles.
2 les interventions psychochirurgicales de type lobectomie frontale ou cingulotomie stéréotaxique n’ont plus cours actuellement tant pour des raisons éthiques qu’en raison des progrès de la chimiothérapie.
2. Autres techniques utilisées.
2 neurolyses chimiques ou thermiques sont utilisées au niveau des branches du trijumeau dans les algies faciales cancéreuses, de la branche postérieure de C2 dans la névralgie d’Arnold, des nerfs intercostaux, des branches postérieures des nerfs rachidiens lombaires pour des lombalgies chroniques de type syndrome des branches postérieures.
2 On peut rapprocher de ces techniques de neurolyses périphériques les sympathectomies qui intéressent des fibres nerveuses ou des ganglions sympathiques assurant l’innervation des viscères. Le bloc coeliaque par alcoolisation percutanée du ganglion coeliaque, en avant du corps vertébral de L1, garde une indication intéressante dans les douleurs néoplasiques de l’étage sus mésocoloique (pancréas et rein).
2 décompression chirurgicale du ganglion de Gasser est fondée sur l’hypothèse physiopathologique que la névralgie essentielle du trijumeau est due à des contacts anormaux entre le ganglion et des artères de voisinage provoquant une usure progressive de la gaine de myéline des radicelles postérieures du nerf trijumeau. Il suffit donc d’écarter la boucle vasculaire responsable du conflit pour entraîner une analgésie durable. Cependant cette technique nécessite un abord neurochirurgical de l’angle pontocérébelleux
2 thermocoagulation percutanée du ganglion de Gasser représente une alternative plus simple à la technique précédente et consiste à réaliser une neurolyse sélective et différentielle par radiofréquence thermocoagulation contrôlée. La même technique peut être utilisée au niveau du ganglion d’Andersch pour les névralgies du nerf glosso pharyngien.
2 les radicellotomies sélectives sont utilisées dans les douleurs cancéreuses du membre supérieur (syndrome de Pancoast Tobias par exemple) où il est primordial d’obtenir une analgésie tout en préservant une sensibilité. Elle est également proposée dans certaines douleur de désafférentation (amputation, arrachement du plexus brachial).
3. les techniques conservatrices dont l’objectif est de renforcer les mécanismes neurophysiologiques de contrôle de la douleur comportent essentiellement deux types de méthodes :
2 la neurostimulation à visée antalgique dont nous avons déjà largement détaillé une modalité d’application par voie transcutanée, mais qui peut être utilisée selon deux techniques chirurgicales nécessitant l’implantation du neurostimulateur :
- - stimulateur à radiofréquence
- - stimulateur totalement implantable type pace maker neurologique
La mise en place de l’électrode active est fonction du site se stimulation :
- - nerf périphérique
- - moelle épinière où l’électrode est implantée dans l’espace péridural postérieur au regard des cordons postérieurs nécessitant une mini laminectomie
- - stimulation cérébrale profonde fait appel à une technique spécialisée de stéréotaxie.
Quelque soit le site de stimulation, l’objectif est de provoquer par stimulation des vois sensitives (myélinisées de gros diamètre) des paresthésies recouvrant parfaitement le territoire douloureux.
Les meilleures indications sont représentées par les douleurs chroniques secondaires à une désafférentation sensitive partielle. Les indications préférentielles sont les lésions nerveuse périphériques incomplètes, les lésions partielles du plexus brachial, les douleurs d’amputation, les syndromes algodystrophiques des membres, les douleur des paraplégies incomplètes et surtout les arachnoépidurites lombaires. En cas de désafférentation complète, répondant mal à la neurostimulation antalgique, seule la neurostimulation cérébrale profonde peut apporter une analgésie durable.
2 Morphinothérapie locale par administration spinale ou ventriculaire de morphine.
Depuis 1975 de nombreuses acquisitions neurobiologiques, expérimentales et cliniques, concernant l’action directe spinale et centrale de la morphine, sont à l’origine de la morphinothérapie locale : mise en évidence des récepteurs opioïdes dans le SNC (couches superficielles de la corne dorsale de la moelle), efficacité analgésique prolongée de l’administration directe dans le LCR de morphine.
Cependant bien que d’action prolongée (24 à 36 H), l’administration intrathécale ou centrale de morphine nécessite des injections itératives incompatibles avec une administration purement ambulatoire. De plus ces injections centrales répétées exposent à un risque infectieux non négligeable limitant considérablement l’intérêt de la méthode. Une telle technique impose donc l’implantation de matériaux permettant une administration prolongée, continue, contrôlée et modulable de la morphine non pas simple site d’accès (réservoir de faible capacité 0.5 à 2 ml) ne réglant pas le problème, mais pompes implantables dont la particularité est de disposer d’un réservoir de 12 à 40 ml procurant une autonomie thérapeutique aux patients. Diverses sources d’énergie sont possibles mécanique, chimique (compression d’un gaz) ou électrique. Seules les pompes dont l’énergie est électrique sont réellement programmables (pompes Medtronic). Les pompes dont la force de propulsion est gazeuse ont en fait un débit continu (Infusaid), alors que les pompes activées par une action mécanique (Secor de Cordis) permettent la libération itérative de bolus de 0.1 ml de solution.
L’implantation se fait sous simple anesthésie locale pour les implantations spinales, ou neurolepanalgésie pour les implantations centrales. Au niveau spinal la solution injectée a une concentration de 5 mg par ml de morphine hyperbare dans du dextrose à 7 %. Au niveau central la concentration est en général de 1 mg par ml.
Les indications de la morphinothérapie locale sont fondées sur des critères cliniques rigoureux et généralement des tests percutanés intrathécaux. Les critères de sélection des patients sont :
- - les douleurs chroniques cancéreuses irréductibles,
- - des douleurs rebelles non améliorées par le traitement médical
- - douleurs dont la topographie est bilatérale,, médiane ou diffuse
- - absence de risques généraux : HTIC, infection cutanée, septicémie,
- - consentement du patient,
- - environnement favorable permettant le suivi en ambulatoire.
Par rapport à la voie orale les doses équianalgésiques administrées en intrathécal sont 100 fois moindres et 1000 fois moindres en administration centrale.
Approche cognitive et comportementale
Cette approche de la douleur chronique s’inscrit dans le cadre conceptuel qui permet d’analyser le rôle de divers facteurs psychosociaux et de modifier le comportement qu’ils déterminent.
La thérapeutique cognitivo-comportementale recouvre un ensemble de techniques. Elle est dite comportementale au sens où elle va se centrer principalement sur les manifestations observables de la douleur et utiliser des techniques de relaxation, de biofeed back, de désensibilisation systémique, de gestion du stress... Elle est également cognitive dans la mesure où elle cherche à modifier les contenus et les processus mentaux mal adaptés, facteurs de majoration de la perception de la douleur, et de ses composants affectifs et émotionnels (anxiété, dépression...). Dans tous les cas, elle part de l’hypothèse que le comportement douloureux chronique peut se maintenir et être majoré par des facteurs variés, psychologiques, comportementaux ou environnementaux, indépendants des seuls facteurs somatiques présents ou non.
L’indication des ces thérapies comportementales doit s’envisager lorsque les manifestations comportementales sont exagérées par rapport aux données somatiques (minimes ou hypothétiques) et lorsque les facteurs psychologiques jouent un rôle déterminant dans la genèse ou le maintien d’une douleur. Cette approche ne s’adresse donc pas seulement aux douleurs psychogènes (ou sine materia), elles concernent également les douleurs somatiques majorées par des comportements mal adaptés.
Les indications les plus courantes sont les douleurs lombosciatiques chroniques d’étiologies variées, les douleurs myofasciales, les migraines et les céphalées de tension, certaines manifestations dystoniques comme la crampe de l’écrivain.
Dans la pratique, ces techniques ne sont pas exclusives d’autres traitements médicamenteux ou physiques. Elles s’intègrent le plus souvent de façon homogène à d’autres thérapeutiques symptomatiques, lorsque celles ci sont indiquées.
Les objectifs de ces techniques sont d’aider le patient douloureux chronique à mieux faire face, à mieux affronter son état, à mieux fonctionner malgré une douleur qui, souvent, même atténuée, persistera.
http://perso.orange.fr/usp-lamirandiere/tt_non_med.htm
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"Syndrome d'hyposommeil"
Et fibromyalgie | |
La fibromyalgie est une pathologie musculo-squelettique chronique qualifiée de «fonctionnelle», caractérisée principalement par des douleurs diffuses, invalidantes et inexpliquées. La meilleure définition de la maladie repose sur l'absence de diagnostic après au moins trois avis médicaux différents sur une durée d'au moins trois ans.
Les centres anti-douleurs reçoivent quotidiennement des patients (souvent accompagnés de leurs proches qui attestent la réalité des souffrances) qui n'ont pas reçu d'explication malgré de très nombreuses consultations (souvent qualifiées de «parcours du combattant»).
On peut d'emblée insister sur le besoin de reconnaissance du patient qui se sent enfin pris au sérieux après avoir été considéré comme un «faux malade» par le corps médical et l'entourage. Les traits anxieux ou anxio-dépressifs qui accompagnent souvent ce tableau en sont parfois la conséquence. Aucun thérapeute ne peut nier l'existence de ces «vrais faux-malades» souffrant de partout et à qui on ne trouve jamais rien, mais certains doutent de la réalité de la maladie. Ils continuent de considérer ce tableau comme les symptômes d'une dépression masquée ou d'une psychose de conversion (!)
La fibromyalgie s'accompagne toujours d'une sensation de fatigue chronique avec l'impression de se réveiller plus fourbu et fatigué que la veille. Le sommeil est non réparateur. Dans la fibromyalgie, la sensation de raideur et de douleur musculaire passe au premier plan par rapport à la fatigue. Des études récentes tendent à rapprocher le SFC (Syndrome de Fatigue Chronique) et la fibromyalgie qui ne seraient que deux des aspects cliniques de ce que nous appelons le syndrome d'hyposommeil.
Ce tableau est connu des rhumatologues depuis 1904 sous le terme de «rhumatisme musculaire» et plus récemment de Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus (SPID). Les premières descriptions cliniques du SPID (1970) ont mis l'accent sur l'existence de points douloureux en nombre et sièges bien précis et contrastant singulièrement avec l'absence d'explications médicales malgré des bilans souvent très poussés.
L'ACR (American college of rhumatology 1990) définit la Fibromyalgie par l'existence de deux «critères majeurs» associant douleurs diffuses et points douloureux retrouvés par l'examen clinique. Les douleurs sont caractéristiques à type de polyarthralgies et de myalgies plutôt matinales, calmées par le repos et aggravées pendant et près l'effort). La présence de points anatomiques anormalement sensibles (tenderness point) à la pression digitale pose le diagnostic en l'absence d'autre perturbation. Le critère est retenu si l'on retrouve au minimum 11 points sur 18. Cette définition peut-être trop stricte reste sujette à controverse d'autant que certains «fibrosceptiques» persistent (malgré la reconnaissance de la maladie par l'OMS) à douter le la réalité de cette entité. Les descriptions font état de fluctuations des douleurs dans le temps en fonction des variations climatiques et hormonales, de l'activité physique, des événements de vie traumatisants et du surmenage professionnel. Cependant, malgré l'absence de traitement et l'aspect parfois très invalidant de la maladie, le pronostic à long terme reste bon et il n'y a aucune incidence (autre que iatrogénique) sur l'espérance de vie.
La présence quasi constante de symptômes associés qualifiés de «critères mineurs» vient compléter le tableau clinique d'une manière très caractéristique :
- ils évoquent d'une part l'ensemble de la pathologie dite fonctionnelle (céphalée psychogène, vessie ou intestin irritables, pécordialgies atypiques, myalgies, syndrome de Raynaud, paresthésies (picotements, sensation de gonflement, polyanthésopathie... troubles fonctionnels);
- on retrouve d'autre part l'existence de troubles évoquant une perturbation du sommeil à type d'asthénie, lassitude, nervosité et pertes de performances pouvant conduire à un tableau anxio-dépressif par épuisement. Des troubles cognitifs sont toujours présents mais passent au second plan par rapport aux douleurs (cette nuance est à l'origine du tableau très voisin que représente le syndrome de fatigue chronique ( Syndrome de fatigue chronique);
NB : trois précisions importantes :
- les troubles du sommeil sont constants mais l'insomnie en soit n'apparaît que très rarement parmi les motifs de consultation, au point qu'on a parlé d'un «insomniaque qui s'endormirait sans problème». On constate souvent, dans un premier temps, une hypersomnie volontaire réactionnelle. Tout se passe comme si la fatigue induit une tentative de «dormir plus» qui risque d'aboutir secondairement au cercle vicieux de l'insomnie
- la plupart des auteurs s'accordent pour bien distinguer la fibromyalgie d'un trouble psychiatrique bien qu'elle présente des liens étroits avec les syndromes anxio-dépressifs (présence d'antécédent personnels et familiaux plus fréquents)
- selon certaines études, la fibromyalgie serait plus fréquemment rencontrée chez les femmes de plus de 40 ans mais les critères d'inclusion sont probablement à l'origine d'un certain biais puisque des études plus récentes font état de fibromyalgie chez l'homme et même chez l'enfant.
- Mécanisme physiopathologique :
A partir de 1975, des anomalies caractéristiques du sommeil ont été mises en évidence chez les fibromyalgiques. Il existe dans l'architecture du sommeil de ces malades des signes d'hyper éveils peu spécifiques mais suffisamment constants pour que la maladie soit reconnue en 1990 dans la classification internationale des troubles du sommeil (ICSD American Sleep Discorder Association) sous le vocable de «fibrositis syndrome».
Une perturbation du sommeil lent profond serait à l'origine d'un abaissement du seuil de la douleur, véritable hyperesthésie aux stimulations externes et internes de l'organisme. Le sommeil des malades est instable et on observe en polysomnographie ( exploration du sommeil) la présence anormale de signaux d'éveil (complexes K) et l'irruption d'ondes d'éveil (alpha) au cours du sommeil lent (delta). Ce type de sommeil est appelé «alpha-delta sleep». Il existerait un dysfonctionnement du système neurologique inhibiteur descendant chargé de bloquer le «bruit de fond» de l'organisme. Les études actuelles portent sur la présence de polypeptides médiateurs de la douleur en excès dans le cerveau des malades.
- Hypothèse étiopathogénique
La fibromyalgie présente souvent un mode de début progressif avec de nombreux antécédents de troubles fonctionnels multiples et variés remontant parfois à l'enfance (consultations et bilans répétés) mais le tableau s'aggrave parfois dans les suites d'un épisode plus marquant. On a évoqué le rôle déclenchant d'un traumatisme infectieux ou psychologique. En réalité le terrain prédisposant à la maladie correspond probablement plus à un conflit latent entre la fatigue (due à une mauvaise efficacité du sommeil d'origine génétique et très souvent familiale) et la force de résistance inscrite dans la personnalité même du malade. Selon notre hypothèse, l'efficacité du sommeil est variable selon les individus. Le sommeil des fibromyalgiques serait très sensible aux événements de vie. Chez les fibromyalgiques, les mécanismes psychologiques de résistance s'expriment par un excès de tension nerveuse qui contribue encore à dégrader la qualité du sommeil. Les symptômes de la fibromyalgie apparaissent au stade de décompensation du cercle vicieux : lorsque les réserves du sujet sont épuisées. Nous pensons que la «spasmophilie» est aussi un symptôme de décompensation aiguë du syndrome d'hyposommeil. C'est probablement un excellent signe de dépistage et de prévention de la fibromyalgie.
- Traitement
Le «traitement» de la fibromyalgie est difficile et certains spécialistes parlent plus volontiers de «prise en charge». L'ensemble des publications insistent sur la qualité de la relation médecin-malade. Il est capital de dédramatiser la fibromyalgie. Cela permet de limiter les explorations complémentaires et le risque d'accidents iatrogéniques. Il est important d'expliquer qu'il s'agit d'une maladie connue, parfois très invalidante mais de bon pronostic, et qu'il n'existe pas de traitement miracle D'un point de vue médicamenteux, il est essentiel de renforcer la qualité du sommeil :
- ll importe, avant toute chose, d'éviter tous les facteurs nocifs pour le sommeil : depuis l'alcool et le café sans oublier les tranquillisants, les antidépresseurs mais aussi de nombreux autres médicaments souvent prescrits sans prise en considération de leur effet «anti-sommeil».
- L'utilisation très ponctuelle (un ou deux soirs par semaine) de «régulateurs du sommeil» peut contribuer à «payer les dettes, au coup par coup» avant que n'apparaissent d'autres signes de décompensation ( syndrome d'hyposommeil).
Ainsi certains somnifères de nouvelle génération peuvent être utilisés comme «fortifiants du sommeil».
- Certains spécialistes préconisent les antidépresseurs tricycliques comme L'Amitriptyline qui est le traitement de référence au long cours des formes évoluées (son efficacité est inconstante). Les études actuelles portent sur les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (qui a pour effet de renforcer la qualité du sommeil).
D'autres molécules font l'objet de recherches (gabapentine, prégabalin, gamma-OH).
- Les traitements «symptomatiques» : les antalgiques (paracétamol, codéine, tramadol) et les anti-inflammatoires sont parfois utiles. Par contre, de nombreuses habitudes thérapeutiques «préconisées dans...» les troubles fonctionnels s'avèrent décevantes au long cours. Leur liste est longue mais il faut ici évoquer le magnésium, le calcium et les oligo-éléments par où sont passés la majorité des malades malgré «l'absence d'activité thérapeutique spécifiquement démontrée».
- Traitements «illusoires» : les «pseudo-médecines» suscitent souvent l'engouement d'un grand nombre de malades mais aucune des nombreuses thérapies alternatives proposées sur ce marché n'a fait la preuve durable de son efficacité.
Les résultats individuels observés sont probablement le fait d'une modification de l'hygiène de vie et à l'effet «placebo» en grande partie issu de de la relation de confiance entre le thérapeute et le malade. Cet effet n'est malheureusement jamais durable.
- La «prise en charge»
Les notions d'hygiène du sommeil sont au centre d'une démarche thérapeutique globale et de préférence multidisciplinaire.
«Pour bien dormir, il faut avoir été bien éveillé». Il faut expliquer au patient les mécanismes de l'alternance éveil/sommeil et les notions de structure et de qualité du sommeil. Le sommeil est initié lors de l'activation de réseaux permissifs grâce à des hormones synthétisées au cours de l'éveil. Bien au-delà de l'endormissement, la qualité elle-même du sommeil dépend de la qualité de l'éveil qui précède.
À l'instar de la prise en charge de l'obésité où il faut rédiger un agenda alimentaire, il est capital de procéder à une analyse des caractéristiques somnologiques du patient (court/long dormeur, vespéral/matinal) à partir de questionnaires et de l'analyse d'un agenda du sommeil ( Agenda veille/sommeil ).
Ces informations sont importantes pour la mise en oeuvre des techniques destinées à renforcer l'efficacité du sommeil.
- La gestion de la sieste ( la sieste), ses indications et ses contre-indications doivent être rigoureusement adaptées au profil somnologique de l'individu.
- L'activité physique (modérée!) et la lumière solaire ont un effet éveillant «amphétamino-like». A ce titre, ces deux facteurs sont indispensables au sommeil.
L'activité physique doit être particulièrement douce et progressive. Elle tend à une ré-appropriation des capacité physiques par un entraînement très progressif. Des expériences de gymnastique en groupe en piscine chaude, sont organisées par le CHU de Lilles avec de bons résultats.
La kinésithérapie en eau chaude (piscine ou balnéothérapie) semble donner des résultats prometteurs. La photothérapie et la «thermothérapie» participent au changement de vie indispensable à la prise en charge du patient fibromyalgique comme de tous les autres troubles fonctionnels.
Certaines méthodes de thérapies manuelles sont des compléments indispensables pour la mise en route d'un programme de réadaptation de l'organisme à l'effort. La physiothérapie, la balnéothérapie,le thermalisme, les méthodes de relaxation et parfois la psychothérapie peuvent contribuer à réactiver les circuits d'éveil.
Les traitements comportementaux cognitifs ont prouvé leur efficacité lorsque la démoralisation, l'inactivité, les pensées pessimistes et la fatigue jouent un rôle déterminant dans l'entretien des douleurs somatiques (parfois en conjonction avec des troubles de personnalité).
Les lampes de photothérapie pourraient avoir un grand intérêt chez les malades fibromyalgiques (il s'agit d'exposer la rétine à une intensité lumineuse électrique suffisante pour influencer l'horloge biologique interne par l'intermédiaire de la mélatonine). Il est à déplorer que ces équipements relativement peu coûteux ne soient pas pris en charge par l'assurance maladie.
Au total, la guérison dépend principalement de la participation du malade. Celui-ci va devoir modifier ses règles d'hygiène du sommeil et ses règles de vie. Toute la difficulté revient à réunir les conditions d'un sommeil réparateur dans une société qui ne laisse pas beaucoup de choix. Les rythmes de vie et de travail moderne s'apparentent souvent à une double, voire une triple journée (les femmes actives sont à ce titre souvent particulièrement victimes d'un important surmenage et il y a probablement là une origine de la prédominance féminine de la maladie). La fibromyalgie ne se guérit pas, elle se gère au long cours. Le patient, impliqué dans sa propre prise en charge, peut retrouver un statut fonctionnel optimal pour autant qu'il aura appris à ne pas dépasser ses limites vis-à-vis de son sommeil (tout comme un ancien obèse conserve le résultat de son régime s'il continue à contrôler ses apports et ses dépenses énergétiques).
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On a pas besoin d'écouter quelqu'un parler
Pour se rendre compte de sa souffrance

On a juste besoin de nos yeux
Pour s'apercevoir qu'il n'est pas heureux

On n'a pas besoin de mot
Pour lui apporter un soutient
Il suffit d'être présent
Et non de s'enfuir en courant
Ne faite pas semblant d'être aveugle
Ouvrez les yeux
Car un jour, il sera trop tard

Souffrir en silence
C'est mourir sans témoin
La pire des souffrances c'est celle qui ne s'entend pas
Mais c'est sans aucun effort que l'on peut l'apercevoir
( petite âme noire )
Merci à petite âme noire pour ce poème qui décrit si bien ce que ressentent les
malades incompris... |
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Deux entrefilets dans une revue médicale à laquelle je suis abonnée,
ont attirés mon attention. Ils sont récents puisque la revue est de...
FEVRIER !
1- DANS LA TETE LE SYNDROME DE FATIFGUE CHRONIQUE ?
Des chercheurs ont identifié chez des personnes atteintes du syndrôme de la fatigue chronique,
cinq protéines absentes ches les personnes en bonne santé. Ce groupe de protéines serait une bio-signature
permettant d'établir le diagnostic avec certitude.
-2- LA PROTEINE DE LA DOULEUR IDENTIFIEE
Espoir pour tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques : des chercheurs ont découvert une protéine
qui joue le rôle de messagère de la douleur.
Cette protéine, baptisée BDNF, transmet aux neurones des signaux qui ont pour effet de provoquer
la douleur. En bloquant BDNF, (ils ont déjà réussi sur des souris), les scientifiques espèrent bientôt
mettre au point de tout nouveaux traitement contre les douleurs neurologiques chroniques
(lésions accidentelles des nerfs, fibromyalgie, zona, cancer, etc.), plus puissants que la morphine.
Chers amis, ESPERONS, ne perdons jamais ESPOIR
 October 22 Fibromyalgie: la douleur n'est pas influencée par la dépression
Est-ce que la dépression amène la douleur chronique? Ou est-ce que la douleur
chronique amène la dépression? Parce que les deux conditions co-existent souvent,
il y a beaucoup de spéculations à savoir si l'un cause l'autre, ou si une cause
commune provoque les deux. Les résultats des études sur ces questions ont été
inconsistants. Selon une recherche germano-américaine portant sur la fibromyalgie
et la dépression et utilisant une technologie d'imagerie de l'activité cérébrale,
la douleur n'est pas influencée par la dépression et requière un traitement
séparé de la dépression. Cette recherche montre qu'il y a peu de liens avec
les régions du cerveau associées à la dépression et celles associées à la
sensation de douleur. La dépression est cependant associée au niveau d'activité
dans les régions associées à la réaction émotionnelle à la douleur. La recherche
met ainsi en évidence le fait que les aspects sensoriels et affectifs de la douleur
sont traités par des régions différentes du cerveau. Ces résultats sont consistants
avec le fait que les antidépresseurs qui n'ont pas de propriétés analgésiques,
n'ont pas ou peu d'impact sur la douleur, contrairement à une croyance fort
répandue, notamment chez les médecins.
La recherche impliquait 53 personnes souffrant de fibromyalgie et 42 personnes en
bonne santé.
Voici deux cris qui viennent du coeur. ceux-ci m'ont particulièrement touchée et m'ont fait couler
quelques larmes car ces deux messages viennent de mes propre filles. Alors s'ils vous plait,
aidez-nous en signant cette pétition à mettre fin à cette souffrance! Merci !
37ième Message de karen
Bonjour, je suis Karen,la fille de Patou dit "papillon",j'ai 12 ans .La fibromyalgie fait souffrir ma
maman physiquement et moralement.J'aimerai que ma maman soit joyeuse,qu'elle retrouve le
sourire et que l'on fasse plus de choses ensemble, mais la maladie l'en empêche! La fibromyalgie
fait souffrir les personnes et leurs entourages.j'aimerai que l'on trouve un traitement pour que l'on
soigne ma maman et les autres personnes atteintes de cette maldie, et que la fibromyalgie soit
reconnue comme toutes maladies invalidantes. Voir souffrir ma maman, me fait beaucoup de mal
et ça me rend très triste.J'aimerai beaucoup que ça change. SVP,AIDEZ MA MAMAN
ET LES AUTRES PERSONNES ATTEINTES DE CETTE MALADIE " LA FIBROMYALGIE "!!!!!!
Message de sandra
bonjour je suis la fille de Patou dit "papillon",j'ai 15 ans , depuis ma naissance je vit avec ma maman
qui est atteinte de fibromyalgie je signe cette pétition afin de soutenir ma maman et aussi afin que
cette maladie soit reconnue.Cette maladie est une vraie torture , comprenez ces personnes qui souffrent,
donnez leur l'espoir qu'un jour ces malades guériront pour que ma maman ne souffrent plus ,pour
que ma maman et tous les autres retrouve leur énergie, leur force , que toutes ces personnes puissent
vivrent comme tous le monde et surtout qu'elles souffrent moins.Pourvu que vous fassiez quelques
chose pour ces personnes.je suis de tout coeur avec elles, ne jamais perdre espoir. sandra.
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Quelques réactions suite à l’émission du 11 janvier
Voici quelques réactions de certaines personnes :
« Pour Aurélie qui parlait de fibromyalgie, on aurait cru moi : elle marche comme moi, a les mêmes soucis que moi pour couper sa viande, se lave les cheveux comme moi..... Mon mari rigolait parce qu'elle avait les mêmes phrases que moi… »
« Pour me laver les cheveux, j'avoue que je n'ai personne encore de ma famille qui s'est proposé de me donner de l'aide voir même un peu de soutien et je n'ai pas d'ami à la maison »
« Est ce que son témoignage était assez parlant pour des personnes qui ne connaissent pas du tout cette maladie ? Parce que c'est vrai qu'elle avait la joie de vivre et c'est pour ça que les gens ne comprennent pas. Il faudrait qu'on soit allongées dans notre lit à ne plus bouger pour qu'on croit notre maladie ! »
« Comme elle, je ne peux plus écrire certains jours avec un stylo ; j’utilise alors mon micro. Comme elle, je suis obligée de me cacher plusieurs jours après un effort physique pour ne pas dire que j'ai mal… »
« Exit le regard du conjoint qui vous a connu avant et qui ne comprend plus où est passée la femme super active qu'il a épousé. On ne les a pas entendu les conjoints ou tellement peu ! »
« Moi aussi je regrette le fait qu’Aurélie, qui nous représentait, n'ait pas de responsabilités familiales, parce que c'est là que ça devient compliqué. Quand on est obligée d'arrêter le boulot, qu'il y a des enfants en bas âge et très souvent des femmes seules pour les élever, le problème financier s'ajoute à la maladie. Cette jeune fille montrait peut être bien sa douleur mais il y avait un grand vide sur tout le reste »
« Je pensais qu'on parlerait des centres anti-douleurs ou des avancées médicales… »
« L'émission nous a permis de voir le calvaire d'autres malades, d'autres maladies tout aussi invisibles et destructrices… »
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Je n'ai pas eu besoin de lire ce message pour penser à toi hier... Je ne sais pas ce que tu
as pensé de l'emission, en tout cas pour ma part elle m'a beaucoup émue et souvent indignée
devant l'injustice que vivent les personnes atteintes de maladies chroniques. Je ne savais
pas que la fibromyalgie etait une maladie invisible, je pense que cela doit être très compliqué
à diagnostiquer.... J'imagine que toi aussi Pat tu as dû traverser ce genre d'epreuve et
d'incomprehension... Je comprends mieux maintenant pourquoi parfois tu es absente si longtemps...
bonsoir tu sais j ai pensé fort à toi devant la télé... les gens qui ne connaissait pas
toutes ses maladies j espère que çà les a fait reflechir... il devrait y avoir plus
d'emission de ce genre pour eviter la betise des gens la maladie se porte pas
toujours sur le front... viens quand tu veux chez moi pour oublier l instant d un
moment toutes tes misères.. et soit courageuse ... je pense fort a toi ma tite Patou..
si mes pensées et mes billets pouvez soulager un peu tes souffrances çà serait la
recompense de mes efforts pour faire rever...
Jeudi 12 janvier 2006, à 21H45
Message de ZOE Bonsoir Patricia ....
Déçue de ne pas t'avoir vu à la télé ...
enfin pas grave ..le principal c'est que
vous soyez reconnues n'est ce pas Pat ?
je suis restée devant ma tele hier soir pour
ne pas louper un moment de l'emission ,
depuis ce temps que j'attendais! en fait j'ai
trouvé que le sujet avait ete abordé mais
pas suffisamment pour les personnes comme
moi qui connaissent les symptomes de cette
maladie et on en connait pas plus à ce jour!
seulement cette émission nous a ouvert les
yeux sur des maladies invisbles et nous a fait
prendre conscience que meme une personne
qui a tout a fait l'air bien n'est pas forcément
une personne valide!!! je comprends ta douleur,
je comprends ta souffrance et j'espere de tout
mon coeur que tu arriveras à trouver le chemin
du soulagement et de la comprehension surtout.
il y a bien sylvie dans l'emission qui à réussi à
faire appel de tous ces proces et l'ai a tous gagné!
alors bat toi pour parvenir à te faire reconnaitre
et également faire quelque chose pour ton emploi,
ce n'est pas normal que la médecine du travail
ainsi que ton employeur dédaignent trouver
un recours...bat toi Pat et je suis sure que tu
y parviendras! je t'embrasse bien fort et moi
aussi je pense fort à toi.
ai pensé fort a toi hier soir devant ma tite télé...
et croit moi suite a cette emission j espère que
beaucoup de gens vont reflechir a leurs betises
la maladie ne se voit pas toujours sur son front
et qu ils penseront de temps en temps qu ils ont
de la chance de l avoir la santé.....
Bonjour J'ai regardé l'émission sur ces maladies que l'on ne voit pas...Je l'ai trouvé trés
touchante et émouvante! Je ne sais si ces quelques mots vont vous aider mais
je vous souhaite un grand courage pour vivre avec cette maladie qui j'espère un jour pourra
se guérir!!Il ne faut surtout pas baisser les bras et garder l'espoir ...Vous avez des filles adorables
et qui vous aiment de tous leur coeur...Profitez à fond des moments que nous donne la vie et
gardez le moral!!!
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Coucou patou, Oui, c'est vrai Aurélie n'a pas tout dit dans cette émission mais, je pense qu'ils ont coupés une bonne partie de ce qu'elle avait dit. Aurélie ne travaille peut-être pas mais être "étudiante, c'est aussi travailler !!! Beaucoup de gens ont critiqués mais, il faut qu'il comprenne que nous pouvons être à peu près bien un certain moment et qu'après c'est la "cata". Mon mari m'a reconnue aussi lorsqu'elle parlait de ne plus pouvoir se laver les cheveux, le fait du fauteuil roulant, je n'en ai pas encore besoin mais... d'une canne OUI !! C'est vrai que nous ne sommes plus les femmes qu'ils ont épousés. Il y a encore 5 ans, je pouvais supporter mes douleurs et travailler encore. Les gens ne s'imaginent pas les difficultés que nous avons dans notre vie sociale et professionnelle. Moi, je n'ai plus de vie sociale, plus de vie professionnelle ! Plus RIEN !! Je suis actuellement en contestation avec la sécu qui me refuse l'invalidité alors que le spécialiste qui me suit ne me juge pas capable de retravailler. Je serai encore une fois hospitalisée en unité de douleur pour la 2 ème fois. En plus, je fais des cruralgies à répétition, en ce moment je suis calmée par de la morphine pendant 1 à 2 heures par jour mais, elles sont accentuées par la "fibromyalgie". Voilà, un peu de moi !!
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Suite de mon précédent billet ! Je pense que le but de cette émission était bien de faire connaître cette maladie et non de recevoir de la pitié des téléspectateur. Aurélie a bien su faire passer le message. Son témoignage a bien servi à mon mari qui ne me comprend pas toujours bien qu'il est un peu plus compréhensif que d'autres conjoints. Aurélie m'a beaucoup émue, (j'en ai pleuré) en écoutant son témoignage.Une petite réflexion de mon mari, il m'a dit "tu vois, elle est plus atteinte que toi, puisqu'il lui faut un fauteuil roulant" ! C'est vrai que je peux faire les magasins avec une canne anglaise, à la maison, je ne l'utilise pas, les meubles me servent d'appui lorsque je n'en peux plus. Enfin, quelqu'un qui a pu raconter son vécue devant un millier de personnes. Bien sûr, elle le dit elle-même elle vie encore chez ses parents, elle n'a pas les responsabilités d'une maison à entretenir, elle est encore "étudiante" et je lui dit "chapeau" car, la mémoire nous fait défaut. C'est bien qu'une personne aussi jeune ai pu témoigner pour montrer que notre maladie atteint de plus en plus de personnes, des femmes, des hommes plus ou moins jeune ainsi que des enfants. J'espère que cette émission a été regardée par un "haut fonctionnaire de la sécu" et que bientôt notre maladie sera reconnue à part entière. J'ai signé la pétition ainsi que mon mari et je l'en remercie ! il n'a pas cette maladie (heureusement, nous ne sommes pas contagieuse) mais, c'est lui qui me supporte tous les jours.
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 Émission « ça se discute »
Enfin! notre émission que nous attendions tous, arrive enfin!
le Mercredi 11 janvier à 22h40, A2 a programmé la diffusion d’un sujet sur la fibromyalgie au cours
de l'émission « ça se discute », présenté par Jean Luc Delarue, intitulée « comment faire comprendre
aux autres ces maladies que l'on ne voit pas ? ».
souvenez-vous, cette émission avait été enregistrée le 6 octobre, Aurélie et moi-même y avions
participé et devait être retransmise à la télé le 16 novembre mais pour je ne sais quelle raison
elle a été repporté au mois de janvier.nous venons enfin d'avoir la date
de la retransmission.
Patou...
ENFIN LES MEDIAS S'INTERESSENT A QUELQUE CHOSE DE VALABLE...
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LE MASSAGE ET LA FIBROMYALGIE
La fibromyalgie, syndrome appartenant à la famille des rhumatismes, se caractérise
par une douleur généralisée, non articulaire, touchant surtout les muscles.
Ce n'est pas une affection mortelle ou dégénérative, il n'y a aucun dommage
musculaire ou tissulaire, mais les personnes qui en sont atteintes sont hypersensibles
au toucher. Elles se plaignent de douleurs et de raideurs généralisées,
d'engourdissements, de gonflement des doigts et des mains ainsi que de maux
de tête, de fatigue persistante et d'un sommeil non réparateur.
Les médecins suggèrent souvent à ces patients de consulter un massothérapeute,
dont le rôle principal est précisément de travailler avec la personne à soulager,
voire à diminuer ses douleurs, et de l'aider à les apprivoiser.
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La fibromyalgie frappe majoritairement les femmes. Elle s'installe progressivement,
au milieu de la trentaine, sur une période d'environ sept ans. Chez les hommes, cette
maladie se manifeste plus tôt, soit au début de la vingtaine, et s'installe plus rapidement,
soit en moins de deux ans. |
Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic médical de fibromyalgie, c'est qu'elle
est suivie depuis un certain temps par un médecin. Elle connaît donc
habituellement les symptômes de sa maladie. Le massothérapeute en discute
avec elle, de façon à en dresser la liste. Il lui demande de préciser les endroits
les plus et les moins douloureux et vérifie si elle éprouve une sensation de fatigue
continuelle ou de la difficulté à dormir et à se lever le matin. Il discute aussi des
maux de tête, des sensations d'enflure et de l'intensité de la douleur, qui fluctue
en fonction de la température ou de l'exercice.
Comme la fibromyalgie se caractérise par une douleur musculaire généralisée
et la présence de points extrêmement sensibles, le massothérapeute tente
d'établir une «carte» de ces points. Il est également attentif aux signes de
douleur aux articulations et à l'état des tissus. Il repère, par exemple, la
présence de tissus gras ou fibreux sensibles dans la partie supérieure du dos.
Le massage, un moyen d'atténuer la douleur Lorsqu'il effectue ses manipulations, le massothérapeute tente d'abord de
découvrir avec son client les endroits du corps qui ne sont pas sensibles au
toucher. Il lui permet ainsi de se rendre compte que son corps n'est pas que
douleur et que celle-ci diminue, devient moins envahissante, lorsqu'il réussit
à se détendre. Partant de ces endroits, il aide la personne à se décontracter,
ce qui va lui permettre de toucher les endroits plus douloureux sans accentuer
la douleur.
Au début, même un léger effleurage peut être douloureux, mais au fil des
rencontres, le massothérapeute peut en arriver à augmenter la pression,
toujours en respectant le seuil de tolérance à la douleur du client. Il intègre
graduellement le pétrissage, le drainage et la friction, qu'il n'effectue toutefois
qu'à fleur de peau lors des premières séances.
Les bienfaits du massage En quoi une visite chez un massothérapeute professionnel peut-elle être utile
à la personne atteinte de fibromyalgie? Le but principal est d'atténuer la
douleur constamment présente. Idéalement, le massage s'intègre dans une
approche multidisciplinaire personnalisée. Le milieu médical s'entend pour dire
que la personne qui souffre de fibromyalgie doit prendre sa maladie en main.
La fréquence et la durée du massage doivent être fixées en fonction des autres
démarches entreprises par la personne pour retrouver son bien-être et de la
priorité qu'elle accorde au massage dans sa réadaptation.
La fibromyalgie suscite des sentiments de frustration et de colère. La personne
se sent seule, perdue, incomprise, incompétente. Comme elle ne peut plus faire
tout ce qu'elle faisait auparavant, elle doit effectuer de gros changements dans
sa vie. Son estime d'elle-même est mise à rude épreuve. Elle a besoin d'être
écoutée et de se sentir soutenue. Le massothérapeute peut l'accompagner
dans son cheminement et l'aider à reprendre la maîtrise de son corps. |
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Tentons de Changer les choses!!!
Les EXCLUSIONS sont de multiples formes et chaque malade en vit malheureusement toujours trop : (certains les vivent toutes ou quasiment…) La FIBROMYALGIE n'est pas visible: Vie de Solitude, Survie, semblant de Vie... par Incompréhension, méconnaissance, mépris de ce qui ne se voit pas... l'Exclusion Augmente la Souffrance Physique et Mentale et la rendent ingérable!!! Exclusion Professionnelle Exclusion Relationnelle Exclusion Sexuelle Exclusion financière Exclusion de réalisation professionnel Exclusion de réalisation personnelle Exclusion de vie sociale Exclusion spirituelle Exclusion publique Exclusion affective Exclusion médicale Les exclusions de cette maladiesont nombreuses, trop nombreuses!!!! Les malades ne demandent pas à être plaint, mais à être reconnus malades et invalides, et reconnus comme tels et beneficier du meilleur confort de vie possible à tous les niveaux. PLUS PERSONNE NE DOIT VIVRE UN TEL CALVAIRE ENSEMBLE, IL EST POSSIBLE DE MIEUX LUTTER POUR ELIMINER TOUS CES DESAGREMENTS SENSIBILISER L'OPINION PUBLIQUE ET NOS DIRIGEANTS FAIRE AVANCER LA VOLONTE ET LES MOYENS DE LA SCIENCE FAIRE S'ENGAGER D'AVANTAGE NOS MINISTERES DE LA SANTE NE PLUS JAMAIS VIVRE CELA PLUS JAMAIS.... 30/01/2006 10:31 Publié par : Cellou
http://cellou78.spaces.live.com/
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Encore une fibromyalgique que l'on prend pour une dépressive
(voire une folle !) |
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Quelques nouvelles après mon 2ème séjour hospitalier dans le service de l'Unité d'évaluation et de
traitement de la douleur.
Rien à dire sur les infirmières et aides soignantes qui sont d'une
compréhension et d'une gentillesse exemplaire.
L'horreur quoi !!! Je pensais avoir trouvé enfin un service où ma
douleur serait mieux comprise.
Après avoir constaté que j'étais en aggravation le gentil Docteur
s'est transformé en docteur tyranique.
Je me suis retrouvé avec 1 perfusion de laroxyl pendant 3 soirs de
suite, heureusement que mes veines ont fait des siennes car, je
crois bien que j'aurai eu le cathéter toute la semaine. Ouille,
ouille mes bras sont violets !
Je ne peux même pas dire que ces perfusions que je n'ai pas
pu refusée (car, selon lui, j'en avais besoin) m'ont fait du bien !!!
Seulement 3 heures de sommeil et mes douleurs me réveillaient
Tout ça parce que j'ai été vue par une psychologue et que je lui ai
dit que je voulais redevenir comme avant, que j'en avais assez de
l'incompréhension de mon médecin traitant et des problèmes
administratifs que je rencontrais. A savoir, l'année dernière,
signification de reprise du travail, refus d'invalidité de la Sécu
et pour couronner le tout, incompréhension total de la Cotorep.
En effet, j'ai été vue par un médecin de la Cotorep dans un autre
département que le mien pour plus de facilité géographique qui
m'a dit qu'elle me mettait en inaptitude pour 1 an et qu'elle
m'accordait la "carte de station debout pénible".
Seulement, les paroles et l'écrit ont été complètement contradictoires.
Sur la notification, j'ai eu une reconnaissance de travailleur
handicapé de catégorie B (j'en avais déjà une depuis 1998,
pour mon épaule qui avait été opérée) refus de la "carte de station
debout pénible" alors, que je me déplace avec une canne anglaise
et refus de l'AAH.
Maintenant, je fais soit disant une dépression sévère, il est très
contradictoire dans ce qu'il dit. Il met plus en avant une dépression
que la "fibromyalgie" d'après son courrier pour mon généraliste.
Quoique, il reconnait que j'ai 18 points gachette sur 18 et bien plus ,
puisque depuis ma dernière hospitalisation tout mon système
digestif me crée des problèmes.
Il note également sur son courrier que j'ai une fibromyalgie totalement
décompensée d'un point de vue central, ce qui signifie que ces
"médecins spécialisés" pensent encore que cela vient de la tête !!
Mon traitement est de la morphine, anti dépresseur, paracétamol,
des gélules pour l'estomac, des suppos et un médic encore pour
mes intestins. Maintenant, je me pose encore une question quel
organe cette foutue maladie va -t-elle encore attaquer ?
La kinésithérapie m'a été défendue, le moindre massage pourtant
très doux me déclenche de grosses douleurs.
Il paraît aussi que je suis en 1 ère phase, celle de la "révolte" et
qu'il aimerai bien que je fasse le deuil de ma vie d'avant et que je
me reconstruise mais comment faire ???.... quand les douleurs sont
toujours aussi présentes.
Normalement, mon séjour suivant est prévu dans quelques mois
mais, mon état d'esprit actuel me dit qu'il ne faut plus y aller.
Aujourd'hui, j'ai besoin d'en parler et je m'excuse de ne pas
donner de mes nouvelles plus souvent car, je n'arrive plus à
accéder sur le blog de "fibromyalgie" pour déposer un message
et je te donne l'autorisation de publier mon message. Je te met
l'adresse de mon blog au cas où !.....
http://spaces.msn.com/members/fleurdelotus54/
A bientôt et gros bisous
Béa |
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Signons tous la pétition : que vous soyez vous même
malade, ou si vous connaissez l'un de vos proches qui
en souffre ou, si tout simplement, vous désirez que
cette maladie invisible soit enfin reconnue par le
Ministère de la Santé,et enfin indemnisée comme une autre...
AIDEZ-NOUS Signer vos pétitions, donner vos commentaires
(VOIR LE DOSSIER TOUT EN HAUT DU BLOG INTITULE
"CHAINE DE SOLIDARITE")
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| Bonjour...
Mon nom est "fibromyalgie" et je suis une maladie chronique invisible.
Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne
peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent.
Je peux te faire mal n'importe où et de n'importre quelle façon qui
me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens
de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur
tout le corps.
Rappelle-toi quand toi et ton énergie allaient de pair et aviez du
plaisir...J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue?
Alors, essaie d'avoir du plaisir maintenant !! J'ai aussi pris ton
bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux
te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud
quand tous les autres se sentent bien.
Ah oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve).
Si tu as quelque chose de planifié, ou que tu as hâte d'avoir une
bonne journée, ça aussi tu peux te l'enlever !
Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons :
le virus que tu as déjà eu et dont tu ne t'es jamais débarassé,
ou cet accident d'auto, ou ce traumatisme qui t'a blessé(e)...
Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester ! J'ai su que tu allais
voir un médecin qui ne peut se débarrasser de moi ! Je me roule par
terre en riant ! Il ne fait qu'essayer. Tu vas devoir voir plusieurs
médecins avant d'en trouver un qui va pouvoir t'aider effectivement.
On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour
dormir, on va aussi dire que tu souffres d'anxiété ou depression.
On va te recommander des massages et te dire que si tu dors et que
tu fais bien tes exercices, je vais m'en aller...On va te dire de penser
positibement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts,
une pression sur les points sensibles et LE PIRE DE TOUT, on ne te
prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin
comment ta vie est débilitante chaque jour.
Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous
t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler
ce tout ça, et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns
d'entre eux vont bien dire des choses comme : "Ah, tu as seulement
une mauvaise journée" ou bien : "rappelle-toi, tu ne peux pas faire
les mêmes choses qu'il y a vingt ans", n'entendant pas ce que tu as
dit il y a seulement vingt JOURS.
D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que
tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre
ta dignité en essayant de leur faire comprendre, spécialement quand
tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale",
et que tu ne te souviens pas ce que tu étais en train de dire !
Pour conclure, (j'avais gardé cette partie en secret), mais je pense
que vous avez déjà trouvé...que le SEUL endroit où tu vas avoir un
certain support et de la compréhension, c'est de traiter avec moi et
avec d'autres personnes qui ont la Fibromyalgie. Excepté pour la
minorité d'entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari
et de leur famille immédiate.
(Publié avec l'autorisation de Terri, USA) |
Je suis figée. Je ne suis plus rien, comme immobilisée dans l'espace temps, dans l'hyper espace...
Je suis comme une feuille d'automne qui se fane, écrasée par le pas des passants. Quelque chose qui
se meurt et qui n'attend plus...Les choses m'échappent et l'indifférence me tient lieu d'Etre. Je suis,
mais je plane au-dessus de tout. Je voudrais, mais je ne fais plus, j'aimerais, mais je ne peux plus...
Toute tristesse, toute crainte ont disparues. VIDE...voilà, je suis vide dans cette maison habitée par
mon absence : un objet, là, inutile, même plus décoratif. Je regarde sans voir, j'écoute sans entendre,
je sens sans apprécier, je veux sans pouvoir, ni oser mourir...Coincée là dans cette vie qui ne veut plus
de moi et moi plus d'elle, cette vie qui me repousse et m'enchaîne au vide de mon âme. Même plus
envie d'être belle pour toi, pour moi, d'aimer, de le prouver, incapable de sortir de cette impasse,
coincée, vidée de ma substance, immobile, éteinte, presque morte déjà, muette sur ma douleur qui
ne dit pas son nom, qui ne dit plus rien du tout, mais me cloue au mur du désespoir...
DCR
Mes amis, j'aimerais attirer votre attention aujourd'hui sur cette
maladie insidieuse, douloureuse, et très souvent mise dans LE PLACARD DES AFFAIRES NON CLASSEES !
J'entends par là "poubelle" où l'on met tout ce que l'on se sait pas soigner !
Le(a) fibromyalgique éprouve des douleurs insoutenables et
AUCUN examen ne met en évidence une quelconque origine
à cette maladie...
Depuis 3 ans seulement elle a été enfin reconnue comme une
maladie et non pas comme un dépotoir bien utile pour ranger
névroses, hypochondrie, paresse, et j'en passe, idées reçues
dont les malades souffrent énormément.
Connaissez vous pour autant cette maladie ? EH BIEN
NON ! La plupart d'entre vous ignore complètement ce qu'est
cette mystérieuse affection. PERSONNE N'EN PARLE, et les
médecins amenés à les soigner sont bien ennuyés croyez-moi.
A part donner des antalgiques souvent très puissants, après
d'innombrables examens inutiles, ils adressent la plupart du temps
le malade à... UN PSYCHIATRE ! Oui ! Ce malade qui présente des douleurs
d'origine inconnue a certainement besoin qu'on s'intéresse à son
état psychologique !! Et c'est très souvent le cas hélas, car le cercle
vicieux douleur/déprime est fréquent : en effet, plus on souffre,
plus on déprime...et plus on déprime plus on souffre...
Alors je dis STOP ! En plus d'être afligé de
douleurs insupportables, le malade a-t-il besoin
aussi d'être pris pour un FOU ?
Pourquoi donc cet état de fait ? Mon amie Pat,
atteinte de cette maladie, s'est entendue dire par un spécialiste (!) que, "parce que c'était incurable et
qu'on en mourait pas, cette maladie n'intéressait
pas les chercheurs !"
Donc, évidemment, pas d'intérêt à trouver un
traitement...Je dirais, personnellement, pas assez
rentable, oui !
Donc, pour que vous ne soyez plus seuls, les fibromyalgiques, il a été décidé, de taper un grand
coup, d'alerter l'opinion publique, et de faire une
pétition pour l'adresser ensuite au Ministère de la
Santé.
1°) Au cours du mois de janvier 2006, dans l'émission
de Jean-Luc Delarue "Ca se discute", spécial maladies invisibles, Pat sera là, dans les invités, accompagnée
par Aurélie, 20 ans, atteinte de ce syndrôme depuis
l'âge de 16 ans... Avant l'enregistrement de l'émission
il a été décidé de faire parler Aurélie, avec l'accord de Pat, pour attirer l'attention sur le fait que cette affection peut atteindre de très jeunes gens.
2°) Vous qui me lisez aujourd'hui, si vous avez dans
votre entourage quelqu'un qui souffre de cette
maladie, VEUILLEZ LUI DEMANDER DE
PRENDRE CONTACT AVEC NOUS. Il nous faut
un MAXIMUM de voix pour signer cette pétition
(et pas seulement les voix des malades eux-mêmes,
car qu'en pense leur famille ?) pour que
cette maladie soit prise en charge comme toutes les
autres et que des recherches soient entreprises
pour en trouver la cause ainsi que les remèdes.
Merci à vous tous qui avez eu le courage de me lire.
Merci pour tous les fibromyalgiques et leurs familles.
Merci de votre solidarité.
Nous comptons sur VOUS pour faire tourner le
message, et afficher la bannière "fibromyalgie
stop douleur". LES VOLONTAIRES POUR NOUS
AIDER SERONT LES BIENVENUS...
Nos coordonnées :
Danielle : http://spaces.msn.com/members/rossazinhia/
Patricia : http://spaces.msn.com/members/pat602/
Aurélie : e.monsite.com/fibromyalgie/
Vous trouverez sur le blog de Patou, de nombreux sites web qui vous permettront
de mieux connaître le sujet, et aussi beaucoup d'explications.
Sur le site d'Aurélie, la jeune fille raconte son parcours et le long chemin semé
d'embûches qu'elle suit, malgré tout, au jour le jour et avec courage.
Une pétition, qui elle sera adressée au Parlement Européen peut également
être signée, par l'intermédiaire du site d'Aurélie.

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Vous, un membre de votre famille ou ami(ies) présentez ces
syptômes :
Epuisé, mal partout, sommeil non réparateur, difficultés de
concentration, trous de mémoire, intestins déréglés etc...
Symptômes quasi permanents...???
Ces symptômes persistent depuis un certain temps déjà : vous souffrez
peut-être du Syndrôme de la fyvromyalgie et d'épuisement :
Lisez ce témoignage :
Vous me connaissez ou c'est la première fois que vous me voyez, vous n'avez certainement rien remarqué, mais je suis atteint par la Fibromyalgie et j'aimerais que vous compreniez ce qui suit avant de vous faire une idée erronée sur ma personne : je ne demande pas à être plaint, mais à ce que vous me compreniez mieux et qu'ainsi nous soyons désormais de bons amis.
Lorsque j'ai été atteint par cette maladie, s'est opéré un changement radical de mon mode de vie ; vous ne pouvez pas vraiment le remarquer car la plupart des symptômes sont invibles. La plupart des personnes ne connaissent pas la Fibromyalgie et ses effets. Cette affection est reconnue par l'OMS (Office Mondial de la Santé) depuis 10 ans. Elle n'est pas reconnue en France en tant que maladie invalidante et handicapante en tant que telle, ses conséquences handicapantes sont maintenant, sous certaines conditions, reconnues par la Sécurité Sociale et la Cotorep.
Je dois vivre presque toute la journée avec des douleurs souvent intenables, voire inhumaines et un épuisement physique exténuant que le sommeil ne répare pas du tout. Je ne suis que rarement en forme, mais je cache cette souffrance à un monde qui ne la voit pas, donc qui ne la comprend pas et ne la prend pas en compte. Je suis encore et toujours la même personne, emprisonnée dans ce corps douloureux. Je m'intéresse encore à toutes sortes de choses, au travail, à ma famille et mes amis et j'essaye d'être le plus souriant et le plus disponible, car c'est aussi dans votre sourire et votre sympathie que je puise une énergie vitale que je n'ai parfois quasi plus.
Lorsque l'on est touché par la grippe, on se sent courbaturé, on souffre de maux de tête, l'on se sent fébrile, ne tenant qu'avec difficulté sur ses jambes, éreinté, fourbu, terrassé...Mais cet état ne dure qu'une semaine. J'ai ces symptômes depuis des années en continu , de jour comme de nuit, et je n'ai pas la grippe. Il vous est aussi certainement arrivé d'avoir une gastro-entérite : j'ai ces symptômes en continu également dans mes entrailles et je n'ai pas de gastro-entérite. Cela est causé par le syndrôme du colon irritable souvent associé à la fibromyalgie. A longueur d'année je suis brûlé, scié, tenaillé, ballonné, distendu, nauséeux, difficultés de digestion et de mixions, etc... Il vous est arrivé de tomber dans des escaliers et d'avoir mal au dos, à la nuque, aux bras etc... ? Je ne suis pas tombé, mais je souffre comme si cela s'était produit...Cet état est quasi-permanent dû surtout à des douleurs tendino-osseuses et musculaires.
Je ne veux pas me laisser aller et paraître diminué plus que je ne me sent déjà. En fait, j'accomplis un énorme effort permanent pour paraître "normal", je travaille constamment sur moi-même pour ne pas me me sentir d'avantage dégradé par la maladie...Il faut un moral d'acier que je m'occupe à entretenir au mieux...On peut penser par moments que j'ai l'air parfaitement en forme et heureux, je ne le suis pas réellement...Quand vous me voyez, j'ai passé le plus souvent une mauvaise nuit, j'ai dû refaire une sieste le matin et une l'après-midi afin d'espérer tenir quelques heures debout, marchant et souriant comme vous, mais rien n'est jamais gagné...Chaque instant est un pari sur la Vie Normale. Je suis malgré cela devant vous parfois dans un tel état intérieur de souffrance et de torture indescriptible, que je prétexte un rendez-vous pour m'enfuir me reposer, me soigner et espérer récupérer quelques forces vitales et un peu d'endormissement de la douleur. Parfois, j'ai l'air d'aller mieux ; je ne suis pas mieux, je m'efforce d'être de bonne humeur et de supporter ma souffrance qui s'est mise un peu en sourdine pour quelques heures au plus, et si je vais mieux, je sais que ce n'est qu'une courte période de rémission et qu'il faudra encore quelque fois des heures, des dizaines d'heures, des mois, pour retrouver un tel état de confort relatif et vivable et pour une période tout aussi aléatoire...
Quand je suis capable de me tenir debout ou de marcher dix minutes, il ne faut surtout pas en déduire que je peux me tenir debout durant 20 minutes, ou 1 heure...Et, si j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui ! Avec la Fibromyalgie, il est impossible de savoir...car c'est une maladie presque totalement imprévisible et cruelle qui n'épargne aucun moment, même ceux qui auraient dus être les meilleurs. Trop fatigué je peux parfois présenter des malaises généraux très angoissants et il me faut longtemps pour récupérer...trop longtemps...
Il faut comprendre que les symptômes de la Fibromyalgie sont variables. Il est possible qu'une journée je sois capable de marcher sur 500 mètres ou plus. Le lendemain il m'est quasi impossible de sortir de ma voiture ou de me rendre à la cuisine...Si vous avez besoin que je fasse quelque chose demandez-moi si je le peux...Ce n'est pas parce que j'ai fait certaines choses hier ou tout-à-l'heure, qu'il m'est encore possible de les refaire maintenant. Il m'arrive très souvent d'annuler une invitation à la dernière minute, ne le prenez pas mal ni personnellement. Je n'y peux rien, ce n'est pas moi qui commande, je suis esclave et tenu en otage par cette maladie.
Il faut comprendre que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en étant plus occupé", car cela peut souvent me faire plus de mal, que de bien. Me dire aussi que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois bouger, sortir, aller au cinéma, trouver un travail qui me convient etc..., ce n'est pas la solution, j'ai déjà essayé et c'est un désastre...Si j'étais capable de faire ces choses-là, je les ferais avec un énorme plaisir et je pourrais enfin retrouver mon droit de valorisation par le travail duquel je suis privé depuis bien trop longtemps !
Je travaille sur moi avec des médecins, mon psy, mon physiothérapeute, le centre anti-douleurs etc... et essaie de garder un minimum d'activités selon ma condition du moment. J'essaie aussi d'appliquer des règles de vie que je suis supposé suivre, mais la maladie empêche tout entraînement et toute continuité. L'entraînement physique, dans la Fibromyalgie, n'apporte que souffrance supplémentaire et aucune sorte de bénéfice, car ce sont les muscles et les nerfs qui fonctionnent mal entre autres ! Et la récupération après un effort minime demande parfois des semaines pour retrouver, tant soit peu, la forme antérieure. La notion d'entraînement physique avec la fibromyalgie est totalement exclue, car ce qui est gagné ce jour sera perdu et payé cher le lendemain et cet état d'énergie ne reviendra même peut-être plus avant des semaines et durera quelques heures, voir quelques jours tout au plus.
Atteint de Fibromyalgie, je peux présenter secondairement, une dépression momentanée réactionnelle à la douleur : elle ne dure pas bien longtemps, la bataille contre la douleur chasse rapidement ces épisodes réactionnels, car la volonté de Vivre est la plus forte. Il n'est pas évident de conserver en permanence le courage de vivre et de combattre quand on est terrassé par la douleur qui envahi la totalité ou partie du corps d'une façon aussi constante. Pour ma part, la Fibromyalgie n'est pas causée par la dépression ni par une quelconque attaque de panique ou stress anxieux, mais elle est majorée par ceux-ci, s'ils se présentent et sont mal gérés.
La Fibromyalgie et son cortège de symptômes divers n'épargne rien : ni les week-end, ni les congés, ni les moments où je voudrais me reposer calmement et me détendre, ni les bons moments entre amis, ni les réunions familiales, ni le travail, ni les loisirs, ni les passions, ni le sommeil, encore moins les rendez-vous... Il n'est plus possible d'aller consulter un médecin spécialiste aux heures et jours entendus...
La Fibromyalgie ne respecte rien et n'obéit à aucune loi de probabilité, même compte tenu de la prise de quelques médicaments qui aident à surmonter les passages les plus bas...
La Fibromyalgie n'est pas contagieuse et ne peut se transmettre d'aucune manière à quiconque. Elle peut frapper le plus solide des humains, sans aucun signe précurseur.
Je me suis senti très vite exclu de tout chose : ma famille, mes amis et plus grave : le travail rendu impossible...Je vis en situation de précarité et cette vie d'exclu social n'est pas faite pour arranger les choses, en particulier le confort normal de vie, ni le moral...J'ai trop tardé à me faire diagnostiquer et à prendre toutes les informations et conseils nécessaires...Nous n'en sommes plus à cette époque...Plus tôt la maladie est dépistée, plus facile est sa prise en charge et peut-être son éradication.
Si vous voulez me suggérer une recette magique, ne le faites pas ! Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée ni parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes amis ou médecins me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au fil des années, j'ai tout essayé et ensuite je me suis rendu compte qu'en essayant de faire toute ces choses je me rendais plus malade et souvent je n'étais pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une aide, toutes les personnes qui sont atteintes par la Fibromyalgie le sauraient et mon médecin aussi...! La recherche est active dans toutes les parties du globe, beaucoup d'hypothèses, rien d'exact, pas de remède à ce jour qui puissent nous aider. Reste l'Espoir et la volonté de vivre au moins ces instants magiques où je peux être et me sentir bien comme tout le monde, ces quelques heures gagnées sur la torture physique et mentale qui l'accompagne, méritent encore d'être vécus et partagés.
Néanmoins, je suis prêt à écouter toute suggestion pour améliorer ne serait-ce que de quelques % mon confort de vie et alléger ma souffrance...et surtout prendre comme un médicament de l'âme et une envie de vivre, votre sourire, votre comprhension et votre respect de mon état.
Sur plusieurs points je dépends de vous, de tout le monde...Vous, les personnes en bonne santé ; j'ai besoin de vous pour me rendre visite quand je suis trop malade pour sortir...Quelquefois, j'ai besoin de votre aide pour faire des courses ou quelques menus travaux que je ne peux plus assumer...Tout simplement discuter de choses et d'autres...J'ai besoin de vous, car vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur de ma cage de torture solidement cadenassée par la maladie.
Ma vie est irréelle et coupée du monde actif, je suis dans une prison intérieure souvent insupportable. Si vous venez me voir, probablement que je ne pourrai pas vous rendre visite aussi vite et aussi longtemps que je le souhaiterais ! Mais je n'oublierai pas...
...Et, aussi souvent que possible, j'ai besoin de vous pour me comprendre...et m'aider à aller mieux et garder le sourire et l'Espoir de Vivre Mieux et malgré tout, communiquer ma Rage de Vivre heureux à tout un chacun.
Le moyen de guérir ou d'être diagnostiqué afin d'être reconnu par les organismes sociaux est imparfaite, mais cela avance et dépend aussi de VOUS !!! La prise en charge de cette maladie ne peut être que pluridisciplinaire et requiert de la part du patient, une conaissance approfondie de cette maladie. Les renseignements et groupes de discutions existent sur Internet : ne SURTOUT PAS RESTER ISOLE, JAMAIS. Les médecins neulogues, les centres anti-douleurs existent dans votre région, n'hésitez pas à aller consulter ; les médecins généralistes commencent aussi à être à la hauteur.
La Fibromyalgie et le syndrôme de fatigue chronique, touchent 1 800 000 personnes en france, 200 000 sont dans un état plus que préoccupant et méritent des soins intensifs.
Vaincre ce fléau qui touche toutes les civilisations et cultures et détruit tant de jours de "Vie Normale" et parfois toute une Vie..., doit être une priorité pour nous mêmes et pour nos élus, responsables de santé etc...
DE RAGER DE NE PAS VAINCRE, IL FAUT VAINCRE DE RAGE!!!
Témoignage de Dominique BRUYERE (France)
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