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November 25 CHAINE DE SOLIDARITE- PETITION A SIGNER ICI !DERNIER DELAI POUR LES SIGNATURES: 28 FEVRIER 2007
695 signatures à ce jour ! MERCI ! Il nous en faudrait un MAXIMUM pour
présenter au Ministère un "DOSSIER SOLIDE"...
JE COMPTE SUR VOUS... MERCI !!!
November 24 Message d'Espoir du côté de la Belgiquebonjour Rossazinhia
je me présente. je m'appel Marc, j'ai 39 ans j'habite en Belgique et province de Liège et je suis malade depuis plus de 15 ans et en cour de diagnostique de la fibromyalgie au centre de la douleur du CHU de Liège.
j'ai trouver votre adresse via votre blog ( http://rossazinhia.spaces.live.com/ ) et je pense que nos idées se rejoignent.
j'aimerais si vous le voulez bien, vous parler d'un problème qui concerne à la fois les associations d'aide aux fibromyalgiques et les malades eux-même.
comme vous le savez, bien que la fibromyalgie a été reconnue comme maladie par l'OMS (organisation mondial de la santé) depuis 1992 il n'en va pas de même en ce qui concerne les gouvernements de nos pays respectif qui ne vois dans la fibromyalgie qu'un simple syndrôme et non une maladie à part entière. cela pose d'énormes problèmes pour les malades de la fibromyalgie qui ne peuvent faire reconnaitre leur maladie et se retrouvent bien souvant dans des situation administratives et financière impossible à gérer.
la fibromyalgie fait partie auprès de l'OMS) d'une des 5000 autres maladies dite "orpheline" ou maladie rare qui ne touche qu'une faible partie de la population. de ce fait nous sommes donc peu nombreux à pouvoir nous élever et à nous faire entendre auprès de nos dirigeants politique et auprès du monde médical.
nous, les malades, sommes donc du coup, peu ou pas du tout pris en considération et n'avons que trop peu d'influence pour nous faire entendre et reconnaitre en tant que malade à part entière.
alors que faire me diriez-vous ?
nous avons bien des associations d'aide aux fibromyalgiques et ces associations, gérer le plus souvant par des personnes elles-même fibro, font souvant un travail d'aide formidable dans la mesure de leurs posibilités. mais la plupart de ces association ne fonctionne qu'au niveau régional ou local et ne compte qu'un nombre faible de memnbres et avec peu de moyen. leurs actions ne peuvent donc malheureusement dépasser le niveau local ou régional sans pouvoir aller plus loin.
or si les actions de ces association ne sont visible que localement ou régionalement, il est difficile de pouvoir se faire entendre plus haut dans le monde politique et auprès de ceux qui nous gouvernes.
nous, les malades de la fibromylgie, vivons donc dans le sentiment de discrimination, d'injustice et d'ignorance de la part du monde politique et médical.
cela ne peut duré ainsi et nous devons pouvoir nous faire entendre et reconnaitre de tous comme des malades et non comme des faux malades ou assimiler à un simple syndrôme.
nous sommes, nous les malades, ainsi que les divers associations, trop disperser de par le monde. aussi, avec d'autres malades de la fibromyalgie, nous avons lancer un projet que l'on pourait qualifier de fou.
le rassemblement des malades et de leur associations d'aide aux fibromyalgieques.
comment?
nous tentons de rentrer en contact avec les malades de la fibromyalgie et au travers d'eux, de leur association afin de monter le projet de regrouper toutes ces associations ensemble pour faire bloc contre les décideurs politique et le monde médical de nos pays respectif afin de les pousser à être mieux à notre écoute et à prendre en compte notre problème.
je précise que personnellement, je ne fais partie d'aucune associations d'aide aux fibromyalgique mais que parce qu'il faut bien commencer quelques part, le projet à donc été lancer sur le forum de l'association fibromyalgieSOS qui est une association française national.
je cherche donc toutes personnes de bonne volonté qui veulent voir les choses avancer pour la reconnaicance de la maladie.
si ce projet vous tiens à coeur, je vous invite donc à venir sur le site de l'association afin de nous faire part de vos idées et de vos commentaire:
http://www.fibromyalgiesos.com
nous avons commencer un fil de discution sur leur forum à ce lien: http://www.fibromyalgiesos.com/topic.asp?TOPIC_ID=320
j'ose espérer vous voir bientôt venir nous rendre une petite visite et pouvoir discuter plus longuement avec vous
LEUR SITE EST TRES BIEN FAIT? ET NOUS POUVONS DISCUTER... N'hésitez pas à aller le voir... Un message d'Amitié d'une jeune femme qui comprendAMITIE
Parfois une amitié convient mieux qu'un amour. Ce lien fort ne peut s'expliquer avec des mots. Souvent, on peut aimer ses amis pour toujours. Grâce à leur présence qui guérit tous nos maux. C''est l'épaule sur qui on peut se reposer. C''est un coeur toujours prêt à vous écouter. Des paroles sensées destinées à vous aider. Des gestes délicats pour vous rassurer. Vos secrets cachés, il saura les préserver. Des conseils futés, il aime en donner. Qu'est ce qu'on ferait de nos vie sans posséder... Un ami pour la vie et pour l'éternité ? |
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