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    November 25

    CHAINE DE SOLIDARITE- PETITION A SIGNER ICI !

     
     
    DERNIER DELAI POUR LES SIGNATURES: 28 FEVRIER 2007
     
     
     
    695 signatures à ce jour ! MERCI ! Il nous en faudrait un MAXIMUM pour
     
    présenter au Ministère un "DOSSIER SOLIDE"...
     
     
    JE COMPTE SUR VOUS... MERCI !!! 


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      Chaine de solidarité

                                                    

          La FibromImage Hosted by ImageShack.usyalgie est une
    maladie très invalidante.
       La Fibromyalgie est une
    maladie très répandue et  
           mal  connue   
     
    Cette affection touche environ 2 à 4% de la
     population mondiale dont plus de 2 millions
    de français.Elle apparaît le plus souvent entre
    20 et 35 ans,mais actuellement, affecte toute
    les tranches d'âge et en majorité les femmes.
     
    Reconnue par l'O.M.S. en 1992, elle ne l'est
    toujours pas en France, malgré tous les efforts
     des associations de malades.
     
     La douleur est le symptôme majeur, elle se
     manifeste de diverses façons : aggravée par
    l'effort, la fatigue, l'humidité, le stress, ainsi
    que par les positions prolongées.
    La douleur est permanente, son intensité
     variable, pouvant aller jusqu'à la douleur
    aiguë.
    La fatigue musculaire est le deuxième
    symptôme, qui peut aller jusqu'à
    l'épuisement.
    Le troisième symptôme, est le sommeil non
    réparateur.
    Ce tableau clinique s'accompagne fréquemment
     d'autres signes divers, tels que : céphalées,
    colopathies fonctionnelles, syndrome de
     raynaud, syndrome sec, infections urinaires,
     paresthésies, raideur matinale,contractures musculaires,perte de mémoire,
     etc...
     
    Les médecins sont désarmés face à cette
    pathologie dont les mécanismes sont mal
    connus, ils ne peuvent que soulager les
     malades par l'écoute, les massages doux,
    la balnéothérapie, les cures thermales,
    la chaleur, les traitements médicaux,
     les antalgiques et antidepresseurs.
     
    Les malades doivent en plus de la douleur,
     faire front à des problèmes administratifs,
     financiers, l'incompréhension de leur
     entourage ( familial, relationnel,
    professionnel..), et se retrouvent le plus
    souvent dans des situations extrêmement
     difficiles.
     
    Cette maladie nous détruit petit à petit,
     allons-nous la laisser faire ? NON, biensûr  !!
     
    Il faut se BATTRE, afin de rendre cette
    maladie invisible VISIBLE pour qu'elle,puisse enfin, être reconnue des milieux
    médicaux et administratifs de la santé. 
     
    BATTONS-NOUS, MAIN DANS
    LA MAIN,
    TOUS ENSEMBLE !
     

    Vous qui nous lisez aujourd'hui, si vous avez dans votre
    entourage quelqu'un qui souffre de cette maladie,
    VEUILLEZ LUI DEMANDER DE PRENDRE
    CONTACT AVEC NOUS. Nous allons écrire au Ministère de la Santé, pour leur demander de reconsidérer cette affection, de la prendre en charge et de nous AIDER ! Pour accompagner cette lettre, nous avons l'intention d'y ajouter une pétition.Il nous faut un 
    MAXIMUM de voix pour signer cette pétition
    (et pas seulement les voix des malades eux-mêmes,
     car qu'en pense leur famille ?) pour que cette maladie
     soit prise en charge comme toutes les autres et que des
     recherches soient entreprises pour en trouver la cause
     ainsi que les remèdes.
    Nos coordonnées :
     
     
    Actuellement nous avons 680 signatures...Il nous en faudrait beaucoup plus !!! AIDEZ-NOUS !!
     
     
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    Merci à vous tous qui avez eu le courage

    de me lire.

    Merci pour tous les fibromyalgiques

    et leurs familles. Merci de votre

    solidarité.

     

    LA FIBROMYALGIE

    maladie incomprise

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    LA FLAMME DE L'ESPOIR 

    Ne doit jamais s'éteindre  

     

          "Que ne s'éteignent jamais....

            les flammes de l'ESPOIR...

             et que ne cède jamais....

         cette chaine de  solidarité..."

    Pour cela, envoyez-la  à au

    moins dix de vos contacts et : 

     

         VENEZ NOMBREUX SIGNER

    LA PETITION

    cliquez ici : Signer vos pétitions,

     donner vos commentaires 

                                             

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    Veuillez svp, ne pas mettre de commentaires

    sur ce billet.

    Celui-ci est amené a remonter régulièrement

    et vos commentaires seraient annulés...Quel dommage!!!

     

     Merci pour votre compréhension!

     
    November 24

    Message d'Espoir du côté de la Belgique

    bonjour Rossazinhia

     

    je me présente.

    je m'appel Marc, j'ai 39 ans

    j'habite en Belgique et province de Liège et je suis malade depuis plus de

    15 ans et en cour de diagnostique de la fibromyalgie au centre de la douleur

    du CHU de Liège.

     

    j'ai trouver votre adresse via votre blog ( http://rossazinhia.spaces.live.com/ )

    et je pense que nos idées se rejoignent.

     

    j'aimerais si vous le voulez bien, vous parler d'un problème qui concerne

    à la fois les associations d'aide aux fibromyalgiques et les malades eux-même.

     

    comme vous le savez, bien que la fibromyalgie a été reconnue comme maladie

    par l'OMS (organisation mondial de la santé) depuis 1992

    il n'en va pas de même en ce qui concerne les gouvernements de nos pays

    respectif qui ne vois dans la fibromyalgie qu'un simple syndrôme et non

    une maladie à part entière.

    cela pose d'énormes problèmes pour les malades de la fibromyalgie qui ne

    peuvent faire reconnaitre leur maladie et se retrouvent bien souvant dans

    des situation administratives et financière impossible à gérer.

     

    la fibromyalgie fait partie auprès de l'OMS) d'une des 5000 autres maladies

    dite "orpheline" ou maladie rare qui ne touche qu'une faible partie de la

    population.

    de ce fait nous sommes donc peu nombreux à pouvoir nous élever et à nous

    faire entendre auprès de nos dirigeants politique et auprès du monde médical.

     

    nous, les malades, sommes donc du coup, peu ou pas du tout pris en considération

    et n'avons que trop peu d'influence pour nous faire entendre et reconnaitre en

    tant que malade à part entière.

     

    alors que faire me diriez-vous ?

     

    nous avons bien des associations d'aide aux fibromyalgiques et ces associations,

    gérer le plus souvant par des personnes elles-même fibro, font souvant un travail

    d'aide formidable dans la mesure de leurs posibilités.

    mais la plupart de ces association ne fonctionne qu'au niveau régional ou local

    et ne compte qu'un nombre faible de memnbres et avec peu de moyen.

    leurs actions ne peuvent donc malheureusement dépasser le niveau local

    ou régional sans pouvoir aller plus loin.

     

    or si les actions de ces association ne sont visible que localement ou

    régionalement, il est difficile de pouvoir se faire entendre plus haut dans

    le monde politique et auprès de ceux qui nous gouvernes.

     

    nous, les malades de la fibromylgie, vivons donc dans le sentiment de

    discrimination, d'injustice et d'ignorance de la part du monde politique

    et médical.

     

    cela ne peut duré ainsi et nous devons pouvoir nous faire entendre et

    reconnaitre de tous comme des malades et non comme des faux malades

    ou assimiler à un simple syndrôme.

     

    nous sommes, nous les malades, ainsi que les divers associations, trop

    disperser de par le monde.

    aussi, avec d'autres malades de la fibromyalgie, nous avons lancer un projet

    que l'on pourait qualifier de fou.

     

    le rassemblement des malades et de leur associations d'aide aux

    fibromyalgieques.

     

    comment?

     

    nous tentons de rentrer en contact avec les malades de la fibromyalgie et

    au travers d'eux, de leur association afin de monter le projet de regrouper

    toutes ces associations ensemble pour faire bloc contre les décideurs

    politique et le monde médical de nos pays respectif afin de les pousser à

    être mieux à notre écoute et à prendre en compte notre problème.

     

    je précise que personnellement, je ne fais partie d'aucune associations

    d'aide aux fibromyalgique

    mais que parce qu'il faut bien commencer quelques part, le projet à donc

    été lancer sur le forum de l'association fibromyalgieSOS qui est une association française national.

     

    je cherche donc toutes personnes de bonne volonté qui veulent voir les choses

    avancer pour la reconnaicance de la maladie.

     

    si ce projet vous tiens à coeur, je vous invite donc à venir sur le site de

    l'association afin de nous faire part de vos idées et de vos commentaire:

     

    http://www.fibromyalgiesos.com

     

    nous avons commencer un fil de discution sur leur forum à ce lien: http://www.fibromyalgiesos.com/topic.asp?TOPIC_ID=320

     

    j'ose espérer vous voir bientôt venir nous rendre une petite visite et pouvoir

    discuter plus longuement avec vous

     

       LEUR SITE EST TRES BIEN FAIT? ET NOUS POUVONS DISCUTER...

        N'hésitez pas à aller le voir...

    Un message d'Amitié d'une jeune femme qui comprend

      
          

     AMITIE

     

     Parfois une amitié convient mieux qu'un amour.

     Ce lien fort ne peut s'expliquer avec des mots.

     Souvent, on peut aimer ses amis pour toujours.

     Grâce à leur présence qui guérit tous nos maux.

     C''est l'épaule sur qui on peut se reposer.

     C''est un coeur toujours prêt à vous écouter.

     Des paroles sensées destinées à vous aider.

     Des gestes délicats pour vous rassurer.

     Vos secrets cachés, il saura les préserver.

     Des conseils futés, il aime en donner.

     Qu'est ce qu'on ferait de nos vie sans posséder...

                                         Un ami pour la vie et pour l'éternité ?

     MERCI à Marie de ce joli texte...et de son soutien...ET VIVE L'AMITIE !