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November 13 Conseils aux fibromyalgiques/comment les fibromyalgiques expliquent -ils leurs souffrances!!!
1) Conseils aux fibromyalgiques
Dans les centres anti-douleurs, vous avez des mèdecins comme algologues, neurologues, psychologues, psychiatres.
Ils sont tous là pour apaiser toutes sortes de souffrances: aussi bien les lombo-sciatiques, les migraines, les douleurs dûes au cancer, que les troubles musculo-squeletiques et le fibromyalgies (douleurs des muscles et des articulations).Signe d'un épuisement physique et mental " ce sont là, deux douleurs des temps modernes.Nous vivons dans une société où l'on exige de nous, toujours plus de performances et de rendement.Mais parfois le corps ne suit plus..."
Ces mèdecins disposent d'un arsenal d'antidotes et d'échelles de mesure pour soulager tant le corps que l'âme.Mais surtout, ils sont tous formés pour écouter les personnes qui souffrent: un dialogue indispensable pour localiser, évaluer et donc, apaiser la douleur.
Dans ces centres, on soigne les douleurs directement issues d'un choc ou d'une maladie physique.
" Quand on a mal, cela n'est jamais imaginaire".
Des séances de mésothérapie sont un moment de soulagement, mais aussi d'intimité: le patient est amené à parler de lui et de sa douleur.
"en demandant au patient de raconter sa vie, le mèdecin essaie de comprendre les origines de la douleur.Aucune douleur n'est imaginaire.Le corps ne souffre jamais par hasard! "
" Halte au déni de la douleur! " Tel est le credo du centre anti-douleur.Eeux, mèdecins, ont le devoir de soigner tous ceux qui souffrent!".
<< Quand un patient dit " j'ai mal ", c'est un aveu d'échec pour les mèdecins! la plupart n'ont pas appris à soigner la douleur au cours de leurs études.Ce qui les interesse, c'est avant tout, la maladie>>.
Il faut avouer que l'adage << souffrir, c'est s'endurcir, alors sois courageux!>> à la vie. Il est aussi bien ancré chez les patients: près de la moitié d'entre nous continuent a souffrir en silence, par pudeur, par peur de paraître <<douillet>>...Au risque d'accroître cette souffrance, de la rendre chronique, voire destructrice pour notre moral.C'est pourquoi les centre anti-douleurs, nous invitent à faire équipe avec les mèdecins, à parler, à lutter: <<le meilleur remède contre la douleur, c'est vous! En effet, les médicaments ne font pas tout, surtout en matière de douleurs chroniques.Les centres anti-douleurs ne sont pas le centre de disparition de la douleur! ils peuvent simplement l'apaiser.C'est avec la tête que vous arriverez, n'hésitez pas à prendre rendez-vous pour une consultation dans un centre anti-douleurs.Trop peu d'entre nous connaissent leur existence.C'est vrai qu'il n'esiste aucune structure qui centralise et oriente les malades et que, bien souvent les mèdecins eux-même ne savent pas où trouver des consultations anti-douleurs.Pourtant on en compte un par département.Il existe environ 90 centres anti-douleurs, dans les hopitaux, ou cliniques de tous le pays.
2) Comment les fibromyalgiques expliquent-ils leurs souffrances!!!
Les plus fréquents motifs de consultation sont des douleurs et un épuisement au moindre effort.En fait, le mèdecin s'aperçoit très vite que ces personnes sont atteintes d'une foule de symptômes apparemment sans lien.
Ils ont mal partout, à la tête, au dos, aux membres.Ils n'arrivent plus à faire des gestes qu'ils avaient l'habitude de faire; pour certains, c'est la marche qui est devenue pénible, pour d'autres, monter un escalier devient une véritable expédition.La ménagère dira qu'elle ne peu plus porter ses sacs, soulever une chaise ou lever les bras.Le sportif dira qu'il a été obligé d'arrêter ses activités ou qu'il ne peut les continuer qu'à la seule condition d'être sous antalgiques.
D'autres diront qu'ils sont obligés de faire une heure de stretching par jour, tant ils sentent que leur muscles sont tendus, spasmés.Lpianiste dira qu'il est épuisé au bout d'une heure de piano, alors qu'ils avait pour habitude de jouer 6 heures par jour.
Ils dorment mal, ne récupèrent pas pendant le sommeil, se sentent fatigué dès le réveil.
Très souvent ces premiers signes masquent un cortège impressionnant de symptômes.Ils ont l'impression d'avoir toujours l'esprit dans le brouillard, d'avoir de la peine pour se concentrer ou pour trouver les mots juste.L'oreille leur semble bouchée, ils entendent moins bien, et sont envahis d'acouphènes, voient moins bien, ont des vertiges avec l'impression d'être un peu ivre lorsqu'ils marchent.Leur gorge pique, racle,leurs amydales sont enflammées.Ils avalent souvent de travers et font quelques apnés du sommeil qui les amènent à dormir avec plusieurs coussins sous la tête.
A force d'entendre que leurs examens sont normaux, qu'ils sont juste stressés, qu'ils en font trop, et qu'ils leur faut quelques anxiolitiques, ils finissent par se demander s'ils ne sont pas en train de devenir "fou" ou s'ils ne sont pas atteints d'un cancer tellement si grave que personne n'ose leur avouer.
Cette idée est confortée par la normalité de tous les examens qu'on peut leur faire subir.Rien n'est visible à la radio ou au scanner, rien ne se détecte aux examens de laboratoire actuels.
Médicalement, rien ne valide officiellement les doléances de ces patients dont les dires sont très changeants et contradictoires: leurs fameuses douleurs sont migratrices, cervicales le lundi, lombaires le vendredi, brachiales le dimanche.
Continuant à souffrir, le fibromyalgique retourne souvent chez son mèdecin, puis fait le tour des spécialistes dans l'espoir d'être soulagé.Rien n'est stable dans leur plainte, en janvier ils consultent l'O.R.L pour une oreille bouchée, en février ils consultent le dentiste pour des douleurs dentaires ou articulaire inexpliquées.En avril, ils se retrouvent allergiques à tout, au moindre allergène, au moindre stimulus.En juin, ils demandent des tranquilisants à leurs mèdecin, en septembre ols ont besoin d'un arrêt de travail.En octobre, ils prennent rendez-vous chez l'ophtalmologiste pour une paupière qui saute ou pour une violente douleur rétro-orbitaire ou pour une baisse subite de la vue.
Les traitements ostéopathiques sont efficaces mais les résultats ne durent pas.Le corps se tord à nouveau sur le bassin, le rachis ou le crâne.Les récidives se font dans l'espace d'une semaine minimum à trois mois maximum.Leurs budget santé est impressionnant au point que le nombre croissant de ces malades commence a destabiliser l'équilibre financier des caisses maladies.Ils sont souvent accusés de nomadisme médical, et leur mèdecins, pour peu qu'ils soient compréhensifs et attentifs à leur souffrance, sont accusés d'être complaisants.S'il n'est déjà pas facile pour un mèdecin de comprendre une affection invisible, cela l'est encore moins lorsqu'il faut faire admettre à un gestionnaire des caisses maladies ou devant un tribunal, l'existence de quelque chose d'impalpable. November 10 L'expression des émotions des fibromyalgiquesL'expression des émotions des fibromyalgiques
Les émotions des personnes fibromyalgiques passent par quatre stades:
1) La prise de conscience:
La colère, le rejet de la maladie, l'impuissance à contrôler la douleur, ce qui peut provoquer un arrêt de travail, l'arrêt de certaines tâches ménagères, de certains exercices physiques..., d'où s'installe alors la dépendance vis-àvis de l'entourage.On se rend compte que l'on n'est plus rentable sur le plan social.Comme la maladie est invisible, il y a souvent incompréhension et rejet, manque de compréhension de l'entourage. Les personnes fibromyalgiques ne sont plus dans " la norme" (travail, rentabilité, bonne santé...), d'où ils sont mis au ban de la société.
2) Le retrait social:
Vu la réaction des gens, ces personnes ne parlent plus de leur maladie, ni de leurs souffrances.Elles se forment une carapace pour se protéger, ce qui réduit la confrontation avec les autres.Il s'installe un isolement physique (bruit...,) et moral.
3) Se connecter avec les autres:
Comment ? En faisant un tri.
Trier les personnes à qui on peut se confier. Rconnaitre ses limites et les accepter.Être égoïste mais de façon positive, ce qui signifie qu'il faut savoir dire non afin de ne pas dépasser ses limites.
Dépasser la culpabilité: oui vous avez le droitde vous pouponner, d'aller au cinéma, même si vous êtes malade fibromyalgique.
4) Accepter les pertes:
Il faut faire son deuil sur sa santé antérieure, sur son travail parfois, sur certains de ses amis qui ne comprennent pas.Il faut envisager de nouvelles activités qui vont vous faire plaisir, ce qui donne des sensations positives vis-à-vis de la douleur.Il faut modifier sa relation avec les autres.Mais les proches doivent eux aussi faire le deuil de certaines choses.Il faut apprendre à ne pas dépendre toujours de son entourage, ne pas trop compter sur eux, ni trop attendre d'eux, ce qui pourrait provoquer chez eux de l'anxiété, de l'impuissance à vous soulager de votre douleur ou encore provoquer, soit une surprotection, soit le déni de la maladie.
Que veulent les personnent fibromyalgiques ?
C'est, règler le problème de l'incompréhension, des réactions négatives de l'entourage.
Avoir une reconnaissance sans qu'on leur mette une étiquette (plus bon à rien).D'où le diagnostic (précoce) pour la ligitimité et la crédibilité de la maladie, ce qui aidreait à la fois compréhension des autres.
Pourquoi y a t-il souvent un rejet social ?
Vu que la maladie ne se voit pas, il y a incompréhension
(on nous dit: <<tout le monde à mal! >>, << bouge toi, ça va passer! >>, << ressaisis-toi! >>
Qu'est ce qui aiderait les fibromyalgiques ?
Que les médias informent plus, sur cette maladie, que les professionnels de la santé soient mieux informés.Qu'il y ait une prise en charge à 100% par la sécurité sociale (cette maladie doit faire partie de la liste des ALD) et qu'il y ait une prise en charge pluridisciplinaire, notamment en psychologie pour aider le patient.
Dans l'étude faite pour savoir à qui vous parleriez le plus facilement de vos douleurs, la plupart ont répondu:
- D'abord à d'autres malades qui viven et ressentent la même chose
- Puis au conjoint
- Au personnel médical
- A la famille
- Aux amis proches et aux connaissances.
C'est pourquoi, les groupes relais et les associations de malades fibromyalgiques sont souvent des endroits recherchés pour pouvoir discuter de ces maux et de son ressenti avec des personnes qui vivent la même chose que soi et qui savent de quoi vous parlez, et tout cela sans jugement aucun. Cela permet de ne pas tout "décharger" sur son conjoint qui doit déjà faire face aux douleurs quotidiennes de leurs épouse ou époux.
En bref, la réaction première du douloureux fibromyalgique est de dire qu'il ne sert à rien de parler, que cela ne va pas les aider.Mais quand la relation de confiance s'installe, le comportement de verbalisation s'installe également.Ensuite, il faut ré-apprendre à intér-agir avec les autres, recréer un nouveau cadre de référence.
Alors n'hésitez pas un seul instant à venir nous voir pour confier vos douleurs, vos ressentis, etc... Nous sommes là pour ça!!! Envoyez-nous vos mails
Nous sommes une antenne d'écoute et de réconfort....
Il est possible d'avoir nos coordonnés téléphoniques par simple demande par mail, au cas ou vous seriez au plus mal et que vous souhaiteriez en parler. 1) Répercussions psychologiques de la fibromyalgie. 2) Anomalie biochimiques et physiologiques1) Répercussions psychologiques de la fibromyalgie
La combinaison de la douleur musculaire, la fatigue chronique, les troubles du sommeil et un palmarès d'autres symptômes accompagnant la fibromyalgie, font en sorte que les périodes de rémission ou d'alcamie sont de courtes durées pour les personnes qui en sont atteints.
Certains symptômes accompagnant la fibromyalgie, particulièrement les troubles de l'intestin irritable, les douleurs menstruelles, les maux de tête, la perte de mémoire et de concentration, pour n'en souligner que quelques-uns, reflètent des cicatrices socialement honteuses qui condamnent indûment beaucoup de patients. Dans ce contexte, ils en viennent à croire qu'il est << socialement incorrect >> de manifester ou d'extérioriser leurs troubles de santé.
L'instabilité des symptômes chroniques est un ensemble de déception qui désorganise la gestion du temps.Bons jours ou mauvais jours, les patients ne savent pas quand et comment l'un et l'autre des symptômes surviendra.Cette énigme entraîne un profond climat d'incertitudes et rend impossible la planification des activités familiales et sociales.
Des souffrances quasi-constantes prédominent leur vie quotidienne.Les qualificatifs manquent pour décrire ce genre d'affliction imprévisible qui contraint les patients à s'ajuster constamment soit aux courtes périodes d'accalmie, soit aux longues périodes de crises.
Puisque l'origine de la fibromyalgie n'est pas connue, la menace omniprésente de souffrir de cette maladie leur vie durant, est fort préoccupante.
2) Anomalie biochimiques et physiologiques
En regroupant leurs observations, des chercheurs de divers pays ont identifié chez les sujets fibromyalgiques une variété de désordres biochimiques et physiologiques qui sont maintenant reconnus comme un prototype unique de troubles physiopathologiques se manifestant chez l'être humain.
Signifiant << douleur des fibres musculaires >>, l'appellation fibromyalgie porte à confusion selon certains spécialistes en éthiologie, puisque les patients porteurs de cette maladie souffrent également de divers autres problèmes de santé attribuables à une dysfonction du système immunitaire.
les anomalies biochimiques et physiologiques sont:
- Dysfonction du système neveux central
- Excédent en subtance P
- Déficience en tryptophane
. en sérotonine
. en mélatonine
. en cortisol
. en magnésium
- Troubles du métabolisme
- Insuffisance vitaminique
- Déficience en divers acides aminés
- Baisse de circulation sanguine au cerveau
- Irrégularité dans la phase profonde du sommeil. |
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