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    March 21

    Les 10 commandements du patient atteint de fibromyalgie

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    Les 10 commandements du patient atteint de Fibromyalgie


    STRATEGIES POUR LES ACTIVITES DE LA VIE QUOTIDIENNE (AVQ)

    1- diviser les tâches en petites portions en prenant de petites pauses.

    2- changer de position debout, assise, en effet rester dans la même position augmente souvent la douleur.

    3- effectuer des activités à un rythme lent et régulier pour les réussir avec un minimum d’aggravation des symptômes.

    4- éviter le travail musculaire statique (comme porter pendant de longues périodes, travailler avec les bras levés) en alternant les tâches peu fatigantes et modérées, et les courtes périodes de récupération.

    5- trouver de nouveaux moyens moins exigeant pour effectuer les activités, en utilisant des principes ergonomiques (aides techniques) et en travaillant d’une façon plus relaxée.

    6- trop ou pas assez d’activité sont des choses à éviter. Augmenter la charge d’activités lentement.

    7- se libérer du temps pour faire de l’exercice au moins 30 minutes 5 fois par semaine. Choisir des exercices qui vous plaisent.

    8- se fixer des objectifs réalistes sur le court terme et faire des projets. Planifier réduit l’anxiété, et des stratégies peuvent être mises en place pour faire face à des situations difficiles.

    9- revoir les priorités, certaines activités doivent être abandonnées si elles exigent trop d’énergie ou si elles prennent trop de temps ou si elles sont moins importantes.

    10- ne pas faire du rattrapage d’activités même si ce jour là vous vous sentez dans une phase favorable, douleurs et fatigue seront renforcées le lendemain .


    d’après les recommandations d’experts internationaux

    Le phénomène d'embrasement

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    Le phénomène d'embrasement

    L'apprentissage sur le plan cognitif (faisant appel à l'intelligence), nécessite des connexions neuronales, c'est-à-dire des articulations ou si l'on préfère le passage de l'influx nerveux entre deux ou plusieurs neurones. Il semble que cet apprentissage se fasse consciemment, intentionnellement. En fait, à bien y réfléchir, l'apprentissage est également inconscient. Il semble aussi que seul le cerveau soit capable de mener à bien cet apprentissage. En fait, ici également, en y réfléchissant de plus près, n'importe quelle structure nerveuse contenant des connexions neuronales est susceptible d'engendrer un processus d'apprentissage.

    Il est intéressant de se pencher un instant sur les structures anatomiques susceptibles de favoriser l'apprentissage. La moelle épinière et le tronc cérébral (qui est une zone du système nerveux située au-dessus de la moelle épinière) participent au processus d'apprentissage mais dans son côté sombre, puisqu'ils permettent de ressentir des douleurs, parfois pour longtemps et de façon permanente. On qualifie cette perception de la sensibilité douloureuse d'"apprentissage pathologique".

    Il existe, sur le plan neurophysiologie, un phénomène qui porte le nom de phénomène d'embrasement et qui a lieu au niveau de la corne postérieure de la moelle épinière. Quand des impulsions destinées à générer des douleurs (impulsions nociceptives) surviennent de manière continue et soutenue, on remarque qu'au niveau de la moelle épinière et des ganglions rachidiens se met en place un processus qui augmente, c'est-à-dire qui intensifie, la transmission nociceptive et consécutivement, les stimulations ou le message douloureux vers le cerveau. Le terme embrasement (en anglais : wind up), en français sensibilisation centrale, désigne une intensification des douleurs légères en douleurs intenses, parfois intolérables.
    Pour comprendre ce phénomène, il est nécessaire de connaître les notions suivantes. La perception initiale de la douleur est le résultat, en grande partie, de la sécrétion et de la libération d'une substance (le glutamate) au niveau de certains neurones composant les fibres nerveuses de type nociceptives C. Néanmoins, ces mêmes fibres nerveuses, et plus précisément leurs parties terminales que l'on appelle des terminaux, libèrent également d'autres transmetteurs, d'autres substances telles que la substance P ou le peptide lié au gène de la calcitonine (CGRP). Les connexions entre les différents neurones sont susceptibles d'être intensifiées, c'est-à-dire soutenues par un phénomène de renforcement des connexions par l'intermédiaire des effets du glutamate sur les récepteurs NMDA, en présence de substances P.
    Il est intéressant de se pencher un instant sur le phénomène d'intensification, c'est-à-dire d'accentuation de la libération de ces substances qui augmentent le seuil douloureux. Il est possible d'envisager le mécanisme suivant.
    Chacun sait qu'un processus psychologique déstabilisant est susceptible d'augmenter une douleur. Autrement dit, une contrariété, une anxiété, une peur, tout processus que l'on peut qualifier de négatif, est susceptible d'accentuer le phénomène douloureux. Pour preuve, le relâchement ou une chose ayant une connotation agréable, a tendance à diminuer le phénomène anxiogène et la douleur. Ceci pourrait expliquer l'accentuation de la sécrétion de la substance P et du peptide lié au gène de la calcitonine.

    Le terme hyperalgésie est donc le processus qui résulte de celui d'embrasement, conduisant à une augmentation de la sensibilité, c'est-à-dire à une hypersensibilité aux stimulations douloureuses.

    Le terme allodynie désigne une sensation douloureuse survenant à la suite d'un toucher léger qui ne devrait pas, normalement (c'est-à-dire physiologiquement) entraîner de douleur. Autrement dit, le phénomène d'embrasement douloureux est susceptible d'expliquer la transformation de légères douleurs en douleurs importantes voire intolérables.
    Toutes les fibres nerveuses de l'organisme ne sont pas uniquement destinées à transporter la douleur. Autrement dit, certaines fibres, qui habituellement sont utilisées pour transporter de simples phénomènes de sensation (toucher, chaleur, froid, etc...) sont, au cours des phénomènes d'embrasement, utilisées pour transporter la douleur. Ceci signifie qu'une légère stimulation (comme par exemple quand on appuie légèrement sur un tendon chez un individu atteint de fibromyalgie) entraîne une douleur presque insupportable.

    Nous avons là, peut être, un début de piste susceptible d'expliquer les mécanismes douloureux survenant au cours de la fibromyalgie.

    March 12

    IMPACT - MEDECINE sur la douleur

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    ARTICLE IMPACT-MEDECINE N°1902007-02-22

    Des pathologies douloureuses négligées, méconnues, contestées arrivent sur le devant de la scène.Mise au point de l'Académie de médecine sur la fibromyalgie: il s'agit bien d'un syndrome clinique, mais pas d'une pathologie au sens traditionnel du terme. Par ailleurs, la Société française de rhumatologie révise le bon usage des antiépileptiques dans la douleur neuropathique. Des avancées qui participent à la progression du bon réflexe antalgique.

     En médecine générale, les niveaux III ne représentent que 0,5% du volume total des prescriptions.

    Et 0,1% chez les rhumatologues, pourtant les plus confrontés aux douleurs ostéoarticulaires! Face aux douleurs neuropathiques, bien des progrès restent à faire, surtout que sont inclus dans ces pourcentages les antidépresseurs et antiépileptiques à visée antalgique. Mieux gérer les prescriptions dans les douleurs neuropathiques, c'est le voeu des rhumatologues du Cercle d'étude de la douleur en rhumatologie (CEDR) de la Société française de rhumatologie. L'ensemble des experts prônent une vigilance particulière à l'égard de ces douleurs bien distinctes de celles par excès de nociception, souvent intriguées. Maux différents mais molécules identiques, la fibromyalgie doit retenir toute l'attention dont elle était privée jusqu'à maintenant. La douleur est le maître symptôme. C'est la porte d'entrée de la consultation mais pas exclusivement. A la demande de Xavier Bertrand, l'Académie nationale de médecine vient de statuer scientifiquement sur le sujet, déboutant les associations qui demandaient le classement en maladie chronique invalidante. Reconnaître la réalité de ce syndrome qu'il faut admettre comme autonome, ne pas enfermer les malades dans un problème uniquement psychiatrique, ne pas les cantonner non plus en invalidité, tels sont les messages fondamentaux du rapport.-
    L'AIDE DE L'IMAGERIE CEREBRALE

    Progrès notable dans la lutte contre ce syndrome qui touche 1,5% des Français, l'imagerie cérébrale objective les anomalies, à l'exemple notamment d'un désordre central de la modulation douloureuse. Sur le plan médicamenteux, seuls les antalgiques, antidépresseurs et antiépileptiques sont préconisés. Les antalgiques ont cependant un impact relativement faible: si l'association tramadol-paracétamol a montré une certaine efficacité, mieux vaut éviter les opioïdes, en raison des effets secondaires. Les antidépresseurs tricycliques sont efficaces, bien que réduisant de moitié seulement la douleur en moyenne, Cette insuffisance de l'effet antalgique a conduit récemment à l'essai concluant de molécules qui inhibent conjointement la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSNA: duloxétine, venlafaxine). La prise biquotidienne de milnacipran, de prégabaline, de pramipexole est aussi très intéressante et usitée. Toutes les pistes doivent être tentées pour le soulagement des manifestations de la fibromyalgie: aux médicaments, il peut être utile d'ajouter les thérapies cognitivo-comportementales et les prises en charge psychocorporelle (rééducation, réhabilitation, relaxation, massages, hypnose, hydrokinésithérapie, cures thermales).

    Les paliers antalgiques de l'Organisation mondiale de la santé fournissent une règle de base extrêmement efficace pour les douleurs hypernociceptives.

    «Déprescrire, explique le Pr Patrice Queneau de l'Académie nationale de médecine, cela peut être précisément de revenir d'un niveau II à un niveau I, extrêmement fréquent par exemple chez les personnes âgées arthrosiques. Lors d'une poussée d'arthrose, on peut nécessiter les AINS et des antalgiques de niveau II. Cependant, il est inutilement dangereux et critiquable de rester au niveau II lorsque la poussée arthrosique a disparu. Attention aussi aux traitements prolongés. La mortalité sous AINS au long cours est beaucoup plus importante à partir de 65-70 ans, un risque couramment minoré. Il n'est pas non plus souhaitable de mettre à long terme une personne âgée sous codéine ou dextropropoxyphène.» Vigilance aussi, car nombre de douleurs neuropathiques ou à composante neurologique sont sous-évaluées. En effet, beaucoup de radiculalgies, sciatiques, névralgies cervicobrachiales sont mixtes au bout d'un certain temps. D'où l'intérêt de savoir jouer ici sur les deux tableaux: les trois niveaux de l'OMS et l'approche neuropathique.«Par exemple, illustre le Pr Queneau, dans une sciatique rebelle, on peut très bien aller jusqu'au niveau III et prescrire des morphiniques dans des phases aiguës. Mais cela doit rester ponctuel! Enfin, il peut être salvateur pour le patient de bénéficier d'une pointe d'opium (association paracétamol/caféine/ opium) tout en restant au niveau II. Le malade, pilote de sa douleur, est copilote de son traitement antalgique, Le médecin tient seul les rênes de la prescription, A lui, éventuellement, de laisser un espace de liberté au patient.» LES PRESCRIPTIONS D'ANTALGIQUES EN CHIFFRES - PREMIERS PRODUITS en nombre de prescriptions 80% DES FRANCAIS qui consultent un médecin ont reçu au moins une prescription d'antalgiques en 2002 - PARACETAMOL: première molécule vendue en France (+ 8,9% entre 2002 et 2003) - AINS ET ANTALGIQUES de paliers I et II sont les plus prescrits - ANTIEPILEPTIQUES, ANTIDEPRESSEURS et «palier III» sont prescrits chez moins de 0,5% des patients - + 7,1% EN VOLUME DE PRESCRIPTION entre 2000 et 2001 (+ 3,5% pour l'ensemble des médicaments)
    Source; Prescriptions et ventes des médicaments contre la douleur entre 1988 et 2003, Etats généraux de la douleur/ Etude médicament (avril 2003-octobre 2004).

    L'Académie nationale de médecine a pris position et ne légitime pas la fibromyalgie comme véritable pathologie...

    Non, la fibromyalgie (FM) n'est pas une pathologie au sens traditionnel du terme, c'est-à-dire avec des anomalies physiques et biologiques évidentes, un traitement reconnu. Elle est un syndrome clinique, un ensemble de manifestations fonctionnelles: douleurs multiples, fatigue persistante, mal-être, troubles du sommeil, parfois un syndrome du côlon irritable, des céphalées... Tout cela peint un tableau assez particulier. Des doutes persistent donc sur la légitimité d'en faire une maladie de par le caractère subjectif des troubles et le fait qu'ils ne sont que statistiquement associés, et surtout en l'absence de toute anomalie biologique ou anatomopathologie susceptible de rendre compte des symptômes déclarés ou d'en garantir l'objectivité.

    Vous décrivez le «caractère artificiel et abusif des critères de classification quand on les utilise à tort comme critères de diagnostic». Pouvez-vous expliciter?


    Pour essayer de standardiser les maladies, des critères diagnostiques ont été énoncés, devant des signes très fréquents ou très caractéristiques. Mais en aucun cas ils ne peuvent être utilisés individuellement pour poser le diagnostic mais plutôt pour étudier des cohortes homogènes, «parler le même langage», L'American Collège of Rheumatology a publié en 1990 des critères de classification, établissant qu'une personne était atteinte de FM si elle présentait une douleur diffuse avec en outre des douleurs squelettiques axiales et au moins 11 points douloureux à la pression sur 18. C'est une aide au médecin pour reconnaître le syndrome.

    D'aucuns considèrent que la FM n'est que l'expression d'un mal-être personnel et social. D'autres assurent au contraire que les troubles fonctionnels sont à l'origine des problèmes psychologiques, d'une dépression... Les deux camps campent fermement sur leur position. Où vous positionnez-vous?

    Il est vrai que, souvent, au départ de ces symptômes, il existe un épisode de stress physiologique, post-traumatique. On ne peut nier la surmorbidité psychiatrique chez les fibromyalgiques. Selon nous, la FM est un syndrome fonctionnel, elle n'est pas un problème d'ordre psychiatrique même si les comorbidités associées aux troubles douloureux existent. Ces malades doivent être pris en charge. Leurs récriminations permanentes, leur résistance aux différents traitements leur valent d'être rejetés par les soignants. En revanche, nous n'acceptons pas qu'à partir du moment où le diagnostic de FM est évoqué, cela ouvre automatiquement le droit à la mise en invalidité ou en ALD, en dehors des FM très sévères. On n'accepte pas non plus qu'il faille interdire tout travail, tout exercice physique, Au contraire, ces malades doivent maintenir une activité adaptée car il est vrai que leurs possibilités musculaires fonctionnelles sont réduites. Il ne faut pas être dogmatique. II existe différents degrés de sévérité de la maladie, tant sur le plan des symptômes ressentis que psychologiques. Dans les cas très sévères, une prise en charge complète peut être envisagée. Il faut personnaliser la prise en charge, qui sera de toute façon multidisciplinaire. Enfin, le médecin ne doit pas hésiter à prononcer «le mot», en rien délétère pour l'état du malade. PR CHARLES-JOEL MENKES, rapporteur du texte sur la fibromyalgie pour l'Académie nationale de médecine (16 janvier 2007) avec le Pr Pierre Godeau

     La dimension psychologique de la douleur ne doit pas être négligée. Anxiété, dépression, stress potentialisent la douleur et peuvent nécessiter l'adressage au psychiatre.

    Toute douleur chronique rebelle appartient au psychiatre, Au médecin d'y penser et de le nommer, dès la première plainte douloureuse et, dans le meilleur des cas, d'accompagner le patient pour savoir ce qui se cache derrière. Mais la partie n'est pas gagnée.

    «Aujourd'hui encore, dépeint le Dr Mathieu Dousse, psychiatre, membre de la Société française d'étude et de traitement de la douleur (SFETD), les patients douloureux chroniques ont l'espoir - unique - d'être délivrés par un geste du somaticien, un médicament. La demande d'ordre psychologique reste inexistante. Si la définition lASP de la douleur comprend la composante sensorielle et affective, le patient n'a aucune idée des intrications psychosomatiques et sociales dans sa douleur. Nos patients échappent au modèle somatique et biomédical. Or les émotions, l'affectif, la dépression, l'anxiété, la détérioration mentale potentialisent les douleurs. Faute de regarder le patient douloureux dans sa globalité, on ignorera par exemple un diagnostic de névrose post-traumatique car les somatisations existent bel et bien.» - QUAND UNE SOUFFRANCE BANALISEE REAPPARAIT

    Certaines personnes vivent en «équilibre psychique», dans un état de souffrance morale qu'elles n'identifient pas, qu'elles banalisent. Dès qu'un événement survient (accident, opération chirurgicale...), il devient l'objet de la somatisation d'un état antérieur psychopathologique fragile.

    «N'importe quel stress va faire réanimer la douleur, poursuit le Dr Dousse, ou la potentialiser. Il faut parvenir à faire comprendre au patient la dimension psychosomatique. D'autant qu'elle est difficilement acceptée par le médecin lui-même, et se cumule souvent avec l'angoisse sociale du patient... La tâche est ardue. La version - plus psychanalytique - est d'affirmer que ça n'est pas un hasard si ce patient-là a développé précisément une algoneurodystrophie à la suite d'une opération.»

    Les patients souffrent aussi psychiquement. Parfois, c'est une problématique intrapsychique antérieure à l'apparition de la douleur qui va la rendre plus intense lors d'un accident, d'une opération. Et parfois on se situe plus dans des troubles structurels psychologiques, inducteurs de douleur sans substratum anatomique, type fibromyalgie. - PREPARER LE PASSAGE AU PSYCHIATRE

    «C'est notre métier de faire un diagnostic de symptômes (anxiété, dépression...) puis de s'approcher de la structure (psychose, névrose...) et d'entrer avec le patient dans un domaine psyc hothérapeutique. «A votre avis, qu'est-ce qui fait mal?» C'est la question que nous devrions tous leur poser. Le corps réel du patient n'est pas celui vu par le médecin, Le gros des patients comme des soignants ne veut pas et ne comprend pas qu'il y ait une quelconque hypothèse «psy» derrière leur plainte douloureuse. Le médecin doit lui faire comprendre aussi qu'il peut y avoir deux portes d'entrée de la douleur; l'aspect physique et l'émotionnel. Il est indispensable de penser à la composante psychologique et à l'aide potentielle du psychiatre, voire du psychologue en première intention, ou dès que la douleur commence à se chroniciser. Je reçois trop souvent le malade douloureux lorsque la médecine s'est épuisée sur son cas. Le passage au psychiatre est souvent vécu comme un abandon, une trahison. Le passage aux psys est un travail qui revient aux cliniciens, en faire l'impasse, trop tarder ou le faire d'une façon malhabile pourrait être considéré comme une forme de maltraitance ou de latrogénie.»

     

    DE NOUVELLES RECOMMANDATIONS DANS LES DOULEURS NEUROPATHIQUE

    S

    Le CEDR, cercle d'étude de la douleur en rhumatologie de la SFETD, a décidé de trier les bonnes des mauvaises indications des antiépileptiques dans les douleurs neuropathiques. Publication imminente.

    Les antiépileptiques (AE) font partie des moyens antalgiques habituels, rhumatologiques en particulier. Ils conviennent surtout aux douleurs de type neurogène alors que les antalgiques des trois paliers de l'OMS sont l'apanage des douleurs nociceptives. C'est dire si la place des AE et des antidépresseurs - les tricycliques principalement - est essentielle dans le contrôle de la douleur. Pourquoi en rhumatologie?» Parce qu'il n'y a pas forcément que des douleurs nociceptives (arthrose, arthrite, fracture, trouble statique rachidien...), explique le Pr Richard Trêves du service de rhumatologie au CHU Dupuytren, Limoges, ou neuropathiques (DN: sciatiques, névralgies cervicobrachiales, syndrome du canal carpien...). Trop souvent, nous avons observé des malades sous AE à des doses insuffisantes, mal tolérées, alors que les dernières molécules commercialisées peuvent être délivrées à des doses optimales, avec des arguments en faveur de leur efficacité. Nous assistons depuis des années à un débordement de la prescription d'AE. Nous, les rhumatologues, et en particulier ceux qui s'occupent de la douleur (le CEDR, section douleur de la Société française de rhumatologie), souhaitons aller à rencontre de bon nombre de prescriptions mal orientées et tournées vers la douleur en général, sans distinguer les douleurs neuropathiques des douleurs par hypernociception.» Pendant des années ont été employés des AE qui n'étaient ni les meilleurs ni les plus tolérés jusqu'à l'arrivée de la gabapentine qui a permis de franchir une étape nouvelle, bien qu'insuffisante au regard des cas de plus en plus nombreux à traiter. Rappelons que très utilisé mais faute d'études sur ce sujet, le clonazépam ne dispose pas de l'AMM douleur neuropathique. L'arrivée de la prégabaline, à l'impactantalgique démontré, a bouleversé la thérapeutique au-delà des seules douleurs post-zostériennes et diabétiques. Ces recommandations vont faire l'objet d'une large diffusion, publiées dans la Revue du rhumatisme, en ligne sur le site de la SFR, et lors de colloques et séminaires auxquels participeront les membres du CEDR. DN4: repérer la douleur neuropathique La douleur présente-t-elle une ou plusieurs caractéristiques suivantes? - Brûlure - Sensation de froid douloureux - Décharges électriques La douleur est-elle associée dans la même région à un ou plusieurs de ces symptômes? - Fourmillements - Picotements - Engourdissement - Démangeaisons La douleur est-elle localisée dans un territoire où l'examen met en évidence... Hypoesthésie au tact - Hypoesthésie à la piqûre La douleur est-elle provoquée ou augmentée par le frottement? Oui/non
    Pour chaque question, la réponse «oui» vaut 1; «non» vaut 0. Si le score est supérieur ou égal à 4, le test est positif. (Bouhassira D et al. Pain 2004; 108 (3): 248 57)

     

    - Les AE peuvent être proposés dans les douleurs chroniques rhumatologiques comportant une composante neuropathique au mieux objectivée par l'interrogatoire, l'examen clinique et le questionnaire DN4.

    - Les AE peuvent être utilisés dans les lombalgies ou lombosciatiques chroniques, les syndromes douloureux régionaux complexes et dans la fibromyalgie.

    - Les antiépileptiques de deuxième génération (en particulier la gabapentine, la prégabaline) sont à privilégier du fait de moindres effets secondaires et de données plus exhaustives de la littérature.

    - Le traitement par AE doit avoir débuté à faible dose en procédant à une titration pour obtenir le meilleur rapport efficacité/tolérance.

    - L'effet thérapeutique peut être long à obtenir et l'arrêt pour échec ne doit pas être réalisé avant une durée de 4 semaines, à dose maximale stable tolérée.

    - La rotation des antiépileptiques est possible.

    - Sauf en cas d'intolérance où l'arrêt sera le plus souvent brutal, un arrêt progressif en quelques jours est recommandé afin d'éviter de possibles signes de sevrage.

    - II n'existe aucune durée optimale de traitement. Celle-ci dépend des objectifs initiaux établis avec le patient, de l'évaluation du rapport bénéfices/risques. Après 3 à 6 mois de rémission, la dose de l'antiépileptique peut être diminuée progressivement en réévaluant régulièrement la douleur. Un chiffre: 350 000 PATIENTS reçoivent des antidépresseurs et/ou des antiépileptiques prescrits par leur médecin généraliste pour des douleurs neuropathiques (Denis Ligori (1999), Etude prospective et randomisée, auprès de 180 médecins généralistes exerçant en France)


    Quel est votre message pour un bon usage des médicaments dans les DN?

    Savoir discerner les douleurs neuropathiques des douleurs nociceptives. Pour cela, il faut connaître et utiliser le test du DN4. Ensuite, choisir correctement les AE et les utiliser progressivement.

    Vous dites que les AE peuvent être prescrits après échec des antalgiques incluant le tramadol, soit d'emblée avant les antidépresseurs (AD), soit après échec de ceux-ci. Quand alors débuter par un AE ou AD?
    Lorsque la note dépressive est au premier plan, nous privilégions les AD en première ligne. Lorsqu'elle paraît secondaire ou est absente, les AE sont toujours indiqués en première intention. Il n'est pas exclu d'associer, en cas de besoin, par exemple chez un malade très déprimé, un AE et un AD. Il n'existe pas de règle pour les associations, l'efficacité des tri cycliques les font préférer (amitriptyline comme chef de file, imipramine, clomipramine), d'autres sont parfois utilisés, sans toutefois que leur efficacité soit démontrée dans les douleurs neuropathiques, à l'exception de la venlafaxine. L'association avec les antidépresseurs a été peu évaluée et incite à la prudence. En revanche, lorsqu'il s'agit de traiter un état dépressif sans que l'on puisse interférer sur le contrôle de la douleur neuropathique, on peut utiliser les plus récents, les IRSNA (inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline). Cette nouvelle classe émergente (duloxétine et venlafaxine) promet, selon des experts, de se substituer rapidement aux tricycliques en première intention. Avec une efficacité dont ne peuvent se prévaloir les ISRS (inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine).

    Les paliers de l'OMS sont-ils totalement à exclure dans les douleurs neuropathiques?

    Il peut arriver ponctuellement que des antalgiques très puissants de niveau II ou de niveau III aient une action antalgique sur les douleurs neurogènes. Le dogme «pas d'oploïdes dans les DN» est dépassé, car l'expérience a démontré une efficacité parfois remarquable, par exemple dans les DN très sévères, néoplasiques, post-zostériennes, diabétiques ou dans l'amylose.

    PR RICHARD TREVES du service de rhumatologie au CHU Dupuytren, Limoges, membre du groupe de travail et relecteur des recommandations

     

    LES TROIS PALIERS ANTALGIQUES


    Les douleurs par excès de nociception sont les plus fréquentes (trois quarts des douleurs). Ces paliers hiérarchisés en fonction du niveau de la puissance antalgique représentaient au départ un guide énoncé par l'OMS pour le traitement des douleurs cancéreuses et des soins palliatifs. Il s'agit toujours d'un bon repère pour la majorité des douleurs hypernociceptives.
    - Niveau I: antalgiques non opioïdes
    Douleur légère à modérée

    Aspirine Paracétamol
     
    Suite de l'article sur le billet suivant....

    suite - IMPACT-MEDECINE sur la douleur

      suite de l'impact - medecine

    AINS

    - Niveau II: opioïdes faibles «agonistes purs»

    Douleur modérée à sévère et/ou échec des antalgiques du niveau 1 Codéine ou dextropropoxyphène ou opium (à faible dose) ou tramadol + paracétamol + AINS classiques ou coxibs

    Note: le plus souvent, ces molécules sont associées avec les antalgiques de palier I, en particulier le paracétamol

    - Niveau III: opioïdes forts

    Douleur intense et/ou échec des antalgiques du niveau II Agonistes partiels (voir :) Les agonistes partiels et les agonistes-antagonistes peuvent être situés à un niveau II fort. : buprénorphine

    Agonistes-antagonistes (voir :) Les agonistes partiels et les agonistes-antagonistes peuvent être situés à un niveau II fort. : nalbuphine, pentazocine

    Agonistes purs: morphine (voir :) Les agonistes partiels et les agonistes-antagonistes peuvent être situés à un niveau II fort. (chlorhydrate, sulfate), hydromorphone (voir :) Les agonistes partiels et les agonistes-antagonistes peuvent être situés à un niveau II fort. , oxycodone (voir :) Les agonistes partiels et les agonistes-antagonistes peuvent être situés à un niveau II fort. , fentanyl (voir :) Les agonistes partiels et les agonistes-antagonistes peuvent être situés à un niveau II fort.

    Noramidopyrine: exceptionnellement en première intention (surtout employée en association avec un antispasmodique dans certaines douleurs viscérales aiguës

     

     DES ECHELLES D'EVALUATION TROP PEU UTILISEES

     

    81,5% des médecins( Denis Ligori, «Etude prospective et randomisée, 180 généralistes exerçant en France», (1 999), ) n'utilisent pas d'échelles d'évaluation globale de la douleur. Absence de formation, éléments subjectifs suffisants expliquent leur désintérêt.



    Pour les soignants qui manient les échelles, elles seraient indispensables dans la douleur chronique (94,7%) mais beaucoup moins en aigu (42,1%). La fréquence d'utilisation diffère selon le domaine pathologique: rhumatologie (84,2%), oncologie (68,4%), neurologie (57,9%), traumatologie (36,8%) et dans la migraine (36,8%). La carence de la formation s'illustre ici: 40,9% des médecins interrogés disent ne pas avoir été formés à la pratique de leur emploi. 36,4% le jugent d'ailleurs fastidieux pour chaque plainte douloureuse, Un tiers (34,1%) des généralistes interrogés estiment que c'est un «gadget pas sérieux», qu'il fait perdre au médecin sa crédibilité, qu'il n'existe pas de correspondance entre la valeur obtenue et les trois niveaux antalgiques de l'OMS, qu'ils préfèrent laisser le patient gérer lui-même ses doses d'antalgiques. 30% pensent suffisants les éléments subjectifs pour évaluer l'intensité de la douleur. Pour un quart, l'évaluation n'a aucune conséquence pratique sur le diagnostic, ni sur la prescription (18,2%).

    Pour améliorer la prise en charge de la douleur, les laboratoires Grünenthal proposent notamment un programme de formation médicale continue.


    «La prise en charge de la douleur a bien évolué en France ces dernières années grâce à l'engagement de tous les partenaires: autorités de tutelle, instances professionnelles, établissement de soins, praticiens, chercheurs, industrie pharmaceutique...», a souligné le Dr Gérard Mick (neurologue, Lyon).

    L'engagement de Grünenthal se situe à plusieurs niveaux. Tout d'abord, la mise en place de programmes de proximité avec les professionnels de santé, Le programme Pain, qui a reçu une validation FMC en décembre 2006, propose de nombreux outils d'aide à la pratique (site Internet, CD-Rom...).

    Le programme Dequad (démarche de qualité douleur à l'hôpital) s'est intéressé à la douleur postopératoire et aux urgences. Un 3
    emodule sur la réhabilitation fonctionnelle est en cours de finalisation.

     

    POUR UNE GALENIQUE INNOVANTE -
    Les Journées Antal'J, lancées par le laboratoire, représentent un événement annuel majeur pour les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la douleur. Les prochaines journées sur le thème «La douleur est-elle un phénomène inflammatoire?» auront lieu les Il et 12 mai à Paris. Grünenthal s'engage également pour lutter contre la douleur des sujets âgés avec le collectif Doloplus et contre la douleur des enfants avec l'association Sparadrap qui a reçu un don de 19 200 euros. Côté produits, Monotramal LP est venu récemment renforcer la gamme. Grâce à une galénique innovante, sa posologie est d'une seule prise par 24 heures. «Les efforts de recherche du laboratoire sont concentrés sur la douleur avec un budget annuel d'environ 200 millions d'euros par an. Plusieurs molécules sont en développement afin de couvrir l'ensemble des paliers de la douleur de l'OMS, a souligné Michel Fontanille (président des laboratoires Grünenthal). Versatis, un patch indiqué dans les douleurs post-zostériennes, vient d'être autorisé en Angleterre.»


    DUROGESIC EXISTE EN CINQ DOSAGES

     

    La gamme Durogesic s'est agrandie. Après Durogesic 25,50,75 et 100 µg/h, les laboratoires Janssen-Cilag proposent un plus faible dosage qui permet une adaptation posologique plus fine ou une mise en route plus précoce: Durogesic 12 µg/h.

    Indiqués dans le traitement des douleurs chroniques d'origine cancéreuse, intenses ou rebelles aux autres antalgiques, en cas de douleurs stables, les patchs antalgiques Durogesic permettent une prise en charge en continu de la douleur du patient lors de la mise en route du traitement ou en relais d'un palier II inefficace. L'action de ces patchs dure 72 heures. Durogesic 12 µg/h, qui a la taille d'un timbre-poste, libère du tentanyl et apporte l'équivalent de 30 mg de morphine par jour par voie orale.

    Durogesic 12 µg/h se présente comme les autres dosages sous forme d'un patch fin, petit, discret, flexible et facile à appliquer avec une bonne adhésion cutanée.

    Dans le traitement de la douleur, les rôles s'inversent: le médecin reconnaît au patient l'expertise de l'évaluation de sa douleur et la fiabilité de sa réponse. Particularités en cabinet de ville.

    DR PIERRE TAJFEL responsable de l'«unité douleur» au CH de Versailles (78) et généraliste à Versailles, auteur de la Charte contre la douleur.

    L'exercice de la médecine générale face à un malade douloureux possède deux particularités. «D'abord, nous ne pouvons pas rester une heure à écouter la douleur de l'autre, développe le Pr Tajfel. Et, d'autre part, c'est souvent au décours de l'entretien que nous découvrons un phénomène algique. Il faudra le prendre en charge et en tenir compte pour l'analyse diagnostique, mais aussi pour le traitement. La douleur, dont l'enseignement par ailleurs ne date que de 1995, est une spécialité de symptômes et non d'organes. Or nous avons, en tant que médecins de premier recours, l'habitude d'adresser nos patients aux spécialistes d'organes lorsque nous ne pouvons pas répondre correctement sur le plan diagnostique ou thérapeutique aux besoins des patients. Cela exige du praticien une gymnastique mentale car il y a là un échec ressenti comme tel pour le soulagement du patient.» Le médecin tarde parfois à envoyer uniquement pour un symptôme. Tant qu'il détient des armes, il continue à les utiliser. Le généraliste doit-il calquer son comportement sur celui qu'il a à l'égard des spécialités d'organe? La question est d'importance. –

    EVALUER SA DOULEUR, CELA S'APPREND

    Toute pathologie connue comme douloureuse devrait bénéficier de la prescription d'antalgiques sur la même ordonnance étiologique. Pour cela, le médecin doit faire confiance à la description de sa douleur par le patient, L'utilisation d'une échelle (Eva, numérique ou verbale simple) repose sur le subjectif, «Nous devons lui expliquer le raisonnement pour exprimer correctement la douleur, poursuit le Dr Tajfel, L'échelle mesure la souffrance en sa globalité, mais elle est multifactorielle, et l'expression du patient n'en est que la résultante: soit la part émotionnelle supplante la douleur elle-même, soit le malade peine à l'exprimer, soit certaines symboliques de la douleur lui confèrent une plus grande importance,» Le médecin doit prendre le temps d'expliquer que la douleur s'évalue entre deux extrêmes: pas de douleur signifie absence de toute sensation de douleur. En revanche, la douleur maximale pose problème. Mettre les pendules à l'heure, pour Pierre Tajfel, «c'est la qualifier de douleur à perdre connaissance, similaire à une douleur de la torture. Il peut être aussi préférable de prendre référence sur une douleur ancienne, mémorisée: c'est la pire des douleurs dont vous vous souvenez, Cela augmente de façon très significative la fiabilité de la réponse. Et seule une bonne base de raisonnement guidera une prescription plus adaptée à la prescription».

    Des douleurs entre 0 et 4 indiquent le palier I de L'OMS, celles situées entre 4 et 7, le palier II. Au-delà de 7, cela renvoie systématiquement au palier III. Logique, mais pas si simple. En effet, certains patients répondent bien à un palier II même lorsque la douleur est modérée et légèrement sévère. «II y a lieu, juge le Dr Tajfel, sauf si la douleur dépasse 8, de tester le palier II entre 6-8. Ensuite, la prescription dépend du mécanisme douloureux. A charge pour le médecin de distinguer entre douleur nociceptive et neurogène. Je tiens aussi à préciser que les morphiniques ne doivent pas être prescrits en fonction de la pathologie qui provoque la douleur, mais en fonction de l'intensité douloureuse et de la souffrance du patient.» -

     

     96% DES PATIENTS ATTENDENT DES PROGRES

    Il n'y a pas de hiérarchie au sein du palier II. Les extraits d'opium, dans leur forme actuelle, peuvent être utilisés au même titre que les autres paliers II de même intention. A efficacité égale, il n'y a pas plus d'effets indésirables qu'avec les autres. Attention, par ailleurs, à ne pas prendre en charge une douleur en fonction de la seule mesure de son intensité. L'interrogatoire, l'étude des répercussions socioprofessionnelles sont déterminants. Certaines études ont montré que le palier III est correctement prescrit chez les cancéreux, ils ne représentent toutefois que 0,5% des prescriptions d'antalgiques par les médecins généralistes. A leur décharge, ils n'ont en moyenne qu'un à trois patients cancéreux par an. L'lnternational Association for the Study of Pain (IASP) accorde la prescription d'oploïdes d'emblée pour une douleur par excès de nociception supérieure à 6 sur l'échelle visuelle analogique (Eva). «Les réticences à utiliser le palier III dans les douleurs non liées au cancer, et donc hors AMM, sont bien ancrées», observe Pierre Tajfel. Autre phénomène important, la prescription du palier III sur ordonnance dupliquée sécurisée requiert plus d'explications, du temps, de l'attention. Ce palier est plus utilisé qu'auparavant, et l'évolution dans les mentalités est certaine: on entend moins le praticien dire: «C'est normal de souffrir avec ce que vous avez.» A méditer, cependant; lors des derniers Etats généraux de la douleur, 96% des patients disaient encore qu'il y a des progrès à faire dans la prise en charge de la douleur.

    QIF (questionnaire de mesure de l'impact de la fibromyalgie

     

     

    QUESTIONNAIRE DE MESURE DE L’IMPACT DE LA FIBROMYALGIE

    QIF

     

     

     

    Nom : _________________________________                   

     

     

     

     

    Date :___ /___/____

     

     

     

    Les questions qui suivent ont pour objectif de mesurer les conséquences de votre fibromyalgie sur votre santé. Les réponses que vous fournirez à ce questionnaire nous permettront de mieux connaître l’impact de votre maladie sur votre vie de tous les jours.

     

    Merci de bien vouloir répondre à toutes les questions :

     

    -soit en mettant une croix X dans la case correspondante à la réponse choisie. Si vous ne savez pas très bien comment répondre, choisissez la réponse la plus proche de votre situation.

     

    -soit en indiquant d’un trait l’endroit où vous vous situez entre deux positions extrêmes, comme dans l’exemple ci-dessous : _________________________│_____________________

    aucune douleur                           douleurs très importante

     

    Burckhardt CS, Clark SR, Bennett RM. The Fibromyalgia impact Questionnaire : development and validation. J Rheumatol 1991 ; 18 : 728-33.

     

    Perrot S, Dumont D, Guillemin F, Pouchot J, Coste A and The « French Group For Quality Of Life Research ». Quality Of Life In Women With Fibromyalgia Syndrome: Validation Of The Qif, French Version Of The Fibromyalgia Impact Questionnaire. J Rheumatol. 2003; 30:1054-9.

     

     

    (QIF) – page 1

     

    1-Étes-vous capable de :(Veuillez entourer le numéro qui décrit le mieux l’état général dans lequel vous vous trouvez actuellement)

     

    (0)Toujours, (1) La Plupart du temps, (2)De temps en temps,

    (3)Jamais

     

    -Faire les courses ? ( 0 1 2 3)

                  -Faire la lessive en machine ? ( 0 1 2 3)

    -Préparer à manger ? ( 0 1 2 3

    -Faire la vaisselle à la main ?

    ( 0 1 2 3)

    -Passer l’aspirateur ? ( 0 1 2 3)

    -Faire les lits ? ( 0 1 2 3)

    -Marcher plusieurs centaines de mètres? ( 0 1 2 3)

    -Aller voir des amis ou la famille ? ( 0 1 2 3)

    -Faire du jardinage ? ( 0 1 2 3)

    -Conduire une voiture? ( 0 1 2 3)

    -Monter les escaliers ? ( 0 1 2 3)

     

     

    Au cours des 7 derniers jours,

     

    2. Combien de jours vous-êtes vous senti(e) bien ?

     

    0 1 2 3 4 5 6 7

     

    Si vous n’avez pas d’activité professionnelle, passez à la question 5

     

    3. Combien de jours de travail avez vous manqué à cause de la fibromyalgie ?

     

    0 1 2 3 4 5 6 7

     

    4. Les jours où vous avez travaillé, les douleurs ou d’autres problèmes liés à votre fibromyalgie vous ont-ils gêné (e) dans votre travail ?

    _______________________________________________

    aucune gêne                                   gêne très importante

     

     (QIF) – page 2

     

     

    Au cours des 7 derniers jours,

     

     

    5. Avez vous eu des douleurs  ?

    _______________________________________________

    aucune douleur                                            douleurs très importantes

     

     

    6. Avez-vous été fatigué (e) ?    

    _______________________________________________

    Pas du tout fatigué (e)                                           Extrêmement     

                                                                                     fatigué(e)

     

     

     

    7. Comment vous êtes-vous senti(e) le matin au réveil ?

    _______________________________________________

    tout à fait reposé (e) au réveil                               extrêmement

                                                                               fatigué (e) au réveil

     

     

    8. Vous êtes-vous senti(e) raide ?       

     _______________________________________________

    Pas du tout raide                                                    Extrêmement raide

     

     

     

    9. Vous êtes-vous senti(e) tendu(e) ou inquiet(e) ?

    _______________________________________________

    Pas du tout tendu(e)                                                        Extrêmement

                                                                                               tendu(e)

     

     

     

    10. Vous êtes-vous senti(e) déprimé(e) ?

     

    _______________________________________________

    Pas du tout déprimé(e)                                          Extrêmement

                                                                                    déprimé(e)

    *

    *      *

     

    L’Académie, saisie dans sa séance du mardi 16 janvier 2007, a adopté à l’unanimité le texte de ce rapport (moins une abstention).

                                                                      Pour copie certifiée conforme,

                                                                             Le Secrétaire perpétuel,

     

                                                                 Professeur Jacques-Louis BINET

    lundi 22 janvier 2007

     

    March 09

    Des Nouvelles de la PETITION "FIBROMYALGIE"

      

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        Des  NOUVELLES DE LA PETITION

                    "FIBROMYALGIE"

                        

       Après dépouillement du LIVRE DE la PETITION,

            le nombre des témoignages se monte à
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               688 SIGNATURES
     
                                  Merci pour votre solidarité et votre soutien,
                 nous vous tiendrons au courant  de la suite des évènements... ..
                                      Le combat n'est pas fini !!!
     
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                                               un grand MERCI
                                      
     
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                                   Dany  et Patou
                                                                 

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    RAPPORT de l'académie nationale de médecine

    ACADEMIE NATIONALE DE MEDECINE

    16, RUE BONAPARTE Ð 75272 PARIS CEDEX 06

    TÄL : 01 42 34 57 70 Ð FAX : 01 40 46 87 55

    _______

    RAPPORT du 16/01/2007

    au nom d'un groupe de travail

    LA FIBROMYALGIE

    Charles Joël MENKES et Pierre GODEAU

    Pour répondre à la demande de Monsieur le Ministre de la Santé et des Solidarités, l'Académie nationale de Médecine s'est penchée sur le problème de la fibromyalgie pour en faire l'étude nosographique, la synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et proposer des recommandations concernant la prise en charge de ce syndrome.

    Le rapport du groupe de travail constitué à cet effet a donc pris en compte les données historiques, épidémiologiques, cliniques, psychiatriques, nosologiques ainsi que l'étude des comorbidités, des hypothèses physiopathologiques et des perspectives thérapeutiques.

    Les conclusions synthétiques de ce rapport ont donné lieu à l'énoncé de recommandations exposant la position de l'Académie nationale de Médecine.

    Introduction

    L'existence d'états douloureux chroniques sans substratum organique et sans explication plausible est connue de longue date et signalée depuis le XIXème siècle. Ces états étaient considérés, en France, à la suite des travaux de CHARCOT et de son école, comme relevant de ‚ troubles fonctionnels  et, jusqu'à la fin des années 1970, étaient répertoriés comme troubles psychosomatiques, sans faire l'objet d'études ni de recherches notables.

    Les auteurs de langue anglaise ne faisaient pas mieux en désignant ces états douloureux sous le terme de fibrositis, vocable créé en 1904 pour désigner des troubles en fait différents. Appliqué aux douleurs chroniques diffuses, ce terme supposait l'existence de lésions inflammatoires des muscles ou des septa intermusculaires ; bien que de telles lésions, un moment évoquées, n'aient jamais été retrouvées par la suite, le terme de fibrositis est resté utilisé jusqu'aux environs de 1980.

    C'est en 1977 que deux Canadiens, SMYTHE et MOLDOFSKY, ont créé le terme de fibromyalgia Ð fibromyalgie (FM) Ð qui est encore mondialement utilisé [1] et figure sous l'identifiant M 790 dans la classification internationale des maladies (CIM) de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Le principal mérite de ces deux auteurs n'est pas d'avoir proposé cette nouvelle appellation, à peine plus satisfaisante que la précédente (le sigle descriptif SPID Ð syndrome polyalgique idiopathique diffus Ð proposé par KAHN  n'a malheureusement pas bénéficié d'un consensus international) ; ils attiraient surtout l'attention sur deux éléments appelés à fonder la singularité de l'entité : l'existence de points douloureux à la pression, et la coexistence de fatigue et de troubles du sommeil.

    Dès lors un intérêt considérable s'est porté sur cette FM, qui a fait l'objet, au cours des 25 dernières années, d'innombrables travaux. Certains, parmi les plus importants, ont eu pour objet de définir, afin d'harmoniser les recherches, le commun dénominateur de l'entité, ce qui, s'agissant d'un syndrome uniquement fonctionnel, nécessitait la fixation de critères .

    Cependant, si l'accord parait aujourd'hui général sur la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sur sa fréquence, des doutes persistent à s'exprimer sur la légitimité d'en faire une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter. La raison en est le caractère subjectif des troubles invoqués (douleur, fatigue, mal-être, troubles du sommeil), le fait qu'ils ne sont que statistiquement (et non individuellement) associés, le caractère artificiel et abusif des critères de classification quand on les utilise ö tort comme critères de diagnostic, et surtout l'absence de toute anomalie biologique ou anatomo-pathologique susceptible de rendre compte des symptômes déclarés ou d'en garantir l'objectivité. Il est, à ce sujet, significatif que les troubles qui caractérisent la FM puissent être aussi bien classés dans la CIM dans les troubles de l'appareil locomoteur que dans les faits de somatisation  au chapitre des troubles somatoformes. La CIM a en effet adopté les termes de la classification DSM IV pour les affections psychiatriques ; il dépend donc dès lors de la décision du médecin responsable de l'affectation du syndrome à l'une ou l'autre des rubriques.

    Le débat reste très animé à ce sujet, comme en témoigne un numéro de 2003 du Journal of Rheumatology où un auteur très impliqué a pu écrire que ‚ la guerre de la FM fait encore rage à présent.Il devrait en être ainsi tant qu'un désordre identifiable par l'exploration biologique et/ou fonctionnelle n'aura pas été reconnu comme spécifique de ces troubles. è ce titre, les travaux récents dans le domaine de l'imagerie cérébrale sont intéressants, bien que de signification encore imprécise.

     

    Epidémiologie

    Les faits rapportés sous la dénomination de FM sont d'une grande prévalence dans tous les pays où ils ont été recherchés. On a avancé les taux de 2% dans la population adulte américaine  et de 1,3% en Europe. La grande prédominance féminine (plus de 80% des cas) fait que la prévalence chez la femme est nettement plus importante. Des taux moins ou plus élevés ont été signalés, fonctions des pays, des critères et des méthodes de recueil. Fondée sur l'application stricte des critères de classification, une enquête canadienne  évalue la prévalence à 1,1%. D'autres travaux donnent des prévalences plus élevées, jusqu'à 12% en Espagne, mais avec des méthodes moins rigoureuses pouvant aller jusqu'au recueil par téléphone des déclarations des sujets On ne peut alors parler que de syndromes douloureux au sens large du terme, qu'il serait abusif de considérer ipso facto comme des FM.

    Le syndrome fibromyalgie

    La symptomatologie est assez univoque, dominée par des douleurs musculaires diffuses accompagnées d'une fatigue souvent intense et de troubles du sommeil, dans un contexte d'anxiété et de dépression. Elle concerne dans la majorité des cas les femmes entre 30 et 50 ans, mais l'homme, l'enfant et l'adolescent peuvent également être touchés.

    La douleur,

    toujours étendue et diffuse, peut débuter au cou et aux épaules, pour s'étendre ensuite au reste du corps, notamment, au dos, au thorax, aux bras et aux jambes. Elle est permanente mais aggravée par les efforts, le froid, l'humidité, les émotions et le manque de sommeil, et s'accompagne de raideur matinale. La distinction entre douleur articulaire et musculaire est d'autant plus difficile que les patients ont l'impression d'un gonflement des zones douloureuses et de paresthésies des extrémités en l'absence de tout signe objectif d'atteinte articulaire ou neurologique .

    Une fatigue

    chronique est signalée par plus de 9 patients sur 10, prédominant le matin, peu sensible au repos et en apparence inexpliquée.

    Les troubles du sommeil

    sont également quasi-constants : dans plus de 90% des cas le sommeil est persu comme léger et non réparateur, quelle que soit sa durée. Il est rare que les patients passent une bonne nuit avec au réveil, moins de douleur et de fatigue. è ces difficultés peuvent s'ajouter un syndrome des jambes sans repos et des périodes d'apnée. La somnolence diurne compensatrice qui s'en suit peut perturber la vie sociale et professionnelle.L'enregistrement électroencéphalographique (EEG) confirme l'anomalie du sommeil avec, dans la plupart des cas, l'apparition d'ondes pendant la période de sommeil avec mouvements oculaires lents.

    D'autres symptômes peuvent compléter cette triade fondamentale douleurs diffuses Ð fatigue chronique Ð troubles du sommeil : colopathie fonctionnelle, céphalée à type de migraine ou de céphalée de tension, douleurs pelviennes, cystalgies à urines claires, dystonie temporo-mandibulaire, dysautonomie avec hypotension orthostatique, anxiété, dépression, troubles cognitifs comportementale.

    L'examen physique, contrastant avec cette riche symptomatologie fonctionnelle, est pauvre et ne met en évidence aucune anomalie articulaire, musculaire ni neurologique hormis une éventuelle pathologie associée. La seule anomalie, à laquelle on accorde une grande importance diagnostique, est la douleur provoquée par la pression, modérée, de certaines zones corporelles, principalement dans les régions proches de la colonne vertébrale et de la racine des membres. Il peut exister aussi une sensibilité au pincement cutané.

    Aucune anomalie biologique d'intérêt diagnostique n'accompagne ces signes fonctionnels : il n'y a notamment aucun signe inflammatoire (vitesse de sédimentation et C-réactive protéine normales) ni immunologique (anticorps anti-noyaux, sérologie rhumatoïde, enzymes musculaires), la créatine-phospho-kinase et les transaminases sont à des taux normaux, de même que la calcémie, la phosphorémie, TSH et T4.

    Cette maladie sans lésion anatomique, sans signe biologique caractéristique, sans explication physiopathologique avérée, réduite à des signes fonctionnels dont aucun, hormis la douleur diffuse, ne peut être considéré comme constant et donc exigible, ne pouvait qu'avoir des limites incertaines et faire l'objet de diagnostics plus ou moins restrictifs suivant ses observateurs.

    C'est pour remédier à cette difficulté que des critères de diagnostic avaient été proposés dès la fin des années 70  et que l'American College of Rheumatology a publié en 1990  des critères de classification permettant l'étude de groupes de malades aussi homogènes que possible, en vue principalement des recherches physiopathologiques et thérapeutiques. Suivant ce travail, l'existence d'une FM doit être admise quand existent conjointement deux critères : 1) une douleur diffuse, définie comme étant une douleur du côté gauche du corps, une douleur du côté droit du corps, une douleur au-dessus de la ceinture et une douleur au-dessous de la ceinture, avec en outre des douleurs squelettiques axiales (rachis cervical, ou partie antérieure, du thorax, ou rachis dorsal, ou rachis lombaire) ; dans cette définition, la lombalgie représente le segment inférieur, une douleur de l'épaule et de la fesse correspond à une douleur d'un côté du corps ; 2) des points douloureux à la pression : la pression exercée doit être de 4 kg/cm2 ce qui, en l'absence d'un algésimètre, correspond au blanchiment de la pulpe de l'ongle de l'examinateur ; 18 points sensibles ont été retenus, 11 au moins sont nécessaires pour que le diagnostic puisse être admis, chez un patient souffrant depuis plus de 3 mois.

     

    Occipital : à l'insertion des muscles sous-occipitaux (D et G)

    Cervical bas : à la partie antérieure des espaces intertransversaires (D et G)

    TrapŽzien : à la partie moyenne du bord supérieur du muscle (D et G)

    Sus-Žpineux : à l'insertion au dessus de l'épine de l'omoplate, près du bord interne (D et G)

    2me cªte : juste à côté de la jonction chondrocostale, à la surface supérieure (D et G)

    Äpicondylien : à 2 cm au dessous des condyles (D et G)

    Fessier : au quadrant supéro-externe de la fesse

    TrochantŽrien : en arrière de la saillie du grand trochanter (D et G)

    Genou : en regard du coussinet graisseux interne, près de l'interligne (D et G)

    Tableau 1 Ð les 18 points douloureux (annexe 1)

    L'association d'une douleur diffuse à au moins 11 points douloureux à la pression a permis de reconnaïtre la FM avec une sensibilité de 88,4 % et une spécificité de 81,1 %.

    Depuis leur publication en 1990, ces critères ont connu un immense succès et ont servi de base au recrutement des malades pour la plupart des travaux relatifs ö la FM.

    Il faut souligner cependant qu'il s'agit de critères de classification (et non de diagnostic), qui ne fixent pas les limites de la maladie. Leur sensibilité imparfaite, encore qu'excellente, laisse place notamment à des patients considérés comme souffrant de la maladie et qui ne les remplissent pas parce qu'on leur trouve moins de 11 points douloureux.. Il est de même possible que ces critères soient réunis chez des sujets qui n'expriment pas de plainte.En outre l'appréciation des points douloureux demande des examinateurs entraïnés, et, même évalués par le même examinateur, ils sont variables d'un jour à l'autre, et sensibles notamment au degré d'anxiété.

    Ces limites ont conduit WOLFE à critiquer a posteriori les critères qu'il avait proposés en 1990, estimant comme une possible erreur d'avoir choisi les points douloureux comme critère principal et limité ainsi le spectre de la maladie aux formes les plus sévères quant au critère douleur.Il a par ailleurs  proposé un questionnaire permettant de mesurer la douleur corporelle, questionnaire auto-administré, sans recherche des points douloureux, Ce Regional Pain Scale (RPS) demande encore à être évalué dans différentes situations cliniques. Une comparaison entre les critères de l'ACR, une évaluation par questionnaire, et le diagnostic du clinicien, sans tenir compte du nombre de points douloureux, a montré que la concordance entre ces trois méthodes était limitée à 72 %-75 %. Elles peuvent tre utilisŽes toutes les trois, mais le questionnaire a lÕavantage de ne pas nécessiter d'examen physique .

    Comorbidités psychiatriques

    Le syndrome fibromyalgique ne peut pas être assimilé à une maladie psychiatrique caractérisée. Il n'en présente pas moins des similitudes ou des rapports avec certaines affections psychiatriques, et il existe une surmorbidité psychiatrique chez les personnes souffrant de FM. La prévalence des troubles dépressifs et anxieux semble également accrue dans les familles de patients fibromyalgiques .Les liens ou parentés avec ces entités psychiatriques sont cependant variés, polymorphes, de nature différente suivant les cas. On ne peut jamais préciser dans quel sens fonctionnent les rapports éventuels de causalité entre FM et symptômes psychiatriques ; ces relations de causalité elles-mêmes sont au surplus difficiles à affirmer.

    Le syndrome dépressif

    Les troubles exprimés par les fibromyalgiques (fatigue, troubles du sommeil, céphalée, ralentissement cognitif) évoquent les symptômes d'un syndrome dépressif. Certaines FM répondraient même aux critères de dépression majeure caractérisée ou de syndrome dysthymique (dépression modérée mais persistante). Cependant on ne trouve pas la dévalorisation, l'auto-accusation, l'absence de tout désir et de toute motivation propres au syndrome dépressif, ni les propensions suicidaires.

    L'efficacité partielle des antidépresseurs sur le syndrome fibromyalgique ne peut pas être un argument pour l'assimilation puisque certains antidépresseurs, comme l'amitriptyline, agissent à des doses inférieures aux doses antidépressives. De plus leur influence sur le syndrome douloureux parait indépendante de leur efficacité sur l'anxiété et les symptômes dépressifs.

    Par ailleurs l'exploration de l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien  montre une différence franche entre FM et dépression : diminution de la concentration du cortisol libre, de l'excrétion urinaire du cortisol et freination accrue au test à la dexaméthazone dans la FM ; résultats inverses dans les états dépressifs.

    Il importe de rappeler que les états douloureux intenses et/ou prolongés finissent toujours par entraïner des réactions dépressives et que les malades douloureux chroniques, lorsqu'ils sont évalués aux échelles de la dépression, cotent ö un niveau pathologique.

    Des auteurs ont cependant envisagé que certains syndromes fibromyalgiques puissent être des états dépressifs ‚ masqués  à expression douloureuse ; mais la chronicité et la stabilité du syndrome fibromyalgique s'opposent aux variations spontanées des troubles de l'humeur. De plus, si les syndromes dépressifs abaissent le seuil de la douleur, il n'a pas été noté dans les dépressions la présence de points douloureux particuliers à la pression.

    La douleur est-elle dépression ? La dépression est-elle douleur ? Ces deux entités sont souvent confondues du fait de leurs interactions et d'un renforcement mutuel .

    Troubles anxieux

    Le même raisonnement peut être tenu pour l'association FM/troubles anxieux. Les fibromyalgiques présentent des états d'anxiété marqués avec souvent une appréhension de l'avenir et des craintes concernant notamment les répercussions du syndrome douloureux. On a parlé du ‚ catastrophisme à des fibromyalgiques .

    L'anxiété est-elle le soubassement du syndrome douloureux ou en augmente-t-elle la résonance ? N'est-elle pas la conséquence de la douleur ? Force est de constater que les syndromes douloureux et asthéniques chroniques sont souvent associés à des troubles anxieux, à des troubles dépressifs et aussi à des tableaux évoquant un état de stress post-traumatique.

    Hypochondrie névrotique, troubles fonctionnels, troubles somatoformes, conversion

    Un troisième rapport peut être établi avec l'hypochondrie névrotique. La description de la FM correspond à la description ancienne des cénestopathies par Dupré. A présent on parle de  troubles fonctionnels , de  troubles somatoformes  ou de  troubles dissociatifs . Leur mécanisme évoqué est celui d'une véritable conversion névrotique, au sens hystérique, où les problèmes inconscients du patient, ses traumatismes anciens sont exprimés à travers les douleurs corporelles. Regardé, sous cet angle, la FM pourrait donc être de mécanisme névrotique, une forme de somatisation. Toutefois les dénominations de troubles somatoformes, troubles dissociatifs accompagnés de symptômes somatoformes, dissociation somatoforme ou conversion éclairent peu le mécanisme psychopathologique, regroupent probablement des dimension psychologiques différentes, et leur complète similitude avec la FM n'est pas établie. Notons que certains fibromyalgiques sont très réticents à l'investigation psychologique, estimant et affirmant que leur maladie est physique et non psychique.

    Etats de stress post-traumatique (SPT)

    On retrouve chez les fibromyalgiques, plus fréquemment que dans la population générale, un certain nombre d'évènements traumatiques précoces marqués, qui ne différent pas de ceux repérés dans les états dépressifs et anxieux ; on a en particulier insisté sur les violences et sur les abus sexuels dans les antécédents.

    Les troubles post-traumatiques comportent habituellement des symptômes anxieux, dépressifs et somatiques, et le rapport semble établi entre état de SPT, troubles somatoformes et de conversion. C'est en ce sens que des liens pourraient exister entre FM et syndrome de SPT, des arguments cliniques venant en outre à l'appui de leur rapprochement : plus de 50% des patients fibromyalgiques expriment des symptômes de SPT tels qu'anxiété, ruminations mentales, troubles du sommeil et conduites d'évitement, et les types de traumatismes rapportés sont les mêmes chez les fibromyalgiques et les patients souffrant de SPT.

    Les personnes atteintes de FM seraient d'autre part plus aptes à souffrir des états de SPT. Une étude  évoque une comorbidité entre les deux syndromes ; faisant référence aux attentats du 11 septembre 2001 aux Etats-Unis, elle montre que la probabilité de développer un syndrome post-traumatique est plus élevée chez les fibromyalgiques.

    Il y a donc des liens indiscutables entre les deux entités, mais ils ne concernent pas tous les cas de FM.

    En résumé, il est probable qu'il existe plusieurs cadres psychopathologiques au sein du groupe des FM. Selon les cas, la FM peut être, avec prudence, apparentée ou rapprochée des syndromes dépressifs, des syndromes anxieux, des troubles somatoformes ou de la conversion, du syndrome de SPT. Selon les cas, la similitude est plus marquée avec l'une ou l'autre de ces entités, mais le sens de la relation reste obscur, et on ne peut dire, de la FM ou du trouble psychopathologique, lequel est la conséquence de l'autre. On ne peut donc assimiler la FM à une maladie psychiatrique ; ses liens avec les maladies psychiatriques n'en sont pas moins indéniables.

                                     suite de l'article sur le billet suivant...

    suite du RAPPORT de l'académie nationale de médecine

    Suite du RAPPORT de l'académie nationale de médecine:

    Formes particulires et limites de la fibromyalgie

    La FM prédomine très nettement chez la femme adulte, mais elle peut s'observer chez l'homme et chez l'enfant.

    La FM de l'homme

    est peu fréquente. Sur 536 cas, examinés de façon consécutive, il y avait 469 femmes et 67 hommes (12,5 %). Comparés aux femmes, les hommes montraient des symptômes moins nombreux, avec moins de points douloureux, moins de douleur diffuse à tout le corps, moins de fatigue, en particulier au lever, et moins de colopathie fonctionnelle. Par contre il n'y avait pas de différence entre les sexes pour l'évaluation globale de l'état de santé, de la gène fonctionnelle et de l'intensitéde la douleur.

    La FM de l'enfant

    a fait l'objet d'une revue générale.Elle nourrit une controverse entre les tenants d'une origine biologique et ceux qui privilégient l'aspect psychologique. Comme pour l'adulte, une approche biologique complexe et psychosociale combinée est actuellement en faveur. L'étude du sommeil de 61 enfants et de leurs 61 mères qui se plaignaient de douleurs diffuses a montré une corrélation entre les deux groupes, avec 44 % d'anomalies chez les enfants et 96 % d'anomalies chez les mères, ce qui évoque un déterminisme commun.

    L'évolution à distance est moins favorable chez les enfants qui accusent de multiples symptômes et une dépression importante, dès le début. Dans les autres cas, l'évolution est plutôt plus favorable que celle des adultes.

    Fibromyalgie associée

    Un tableau clinique entièrement compatible avec le diagnostic de FM se rencontre, avec une fréquence excluant la coïncidence, chez des patients souffrant d'une maladie identifiable.

    Dans une récente étude épidémiologique de cohorte  portant sur un échantillon de la population générale de 62.000 sujets, 2595 patients atteints de FM ont été détectés (4,18%) ; les principales affections associées étaient Ð outre l'anxiété, les céphalées, les colopathies fonctionnelles, habituelles dans la FM dite primitive Ð la polyarthrite rhumatoïde (PR) et le lupus érythémateux systémique (LES) avec un risque relatif respectivement de 7,05 et 2,14% par rapport à la population générale. Dans une autre étude  regroupant 11.866 polyarthritiques, la FM était présente chez 1731 (14,58%), et la PR était plus sévère, plus difficile à contrôler, et plus souvent associée à un diabète et un syndrome dépressif. Concernant le LES, on a signalé une prévalence de 17,3% de la FM [28], affectant la qualité de vie des patients. Dans une population mexicaine (où la FM est relativement peu fréquente), une prévalence de 9,5% a été signalée au cours du LES [29].

    Le syndrome de Sjogren (SGS) est également une affection souvent associée. Une équipe italienne  a étudié la prévalence et les signes distinctifs de la FM dans une étude contrôlée appariant sujets sains, patients diabétiques, patients atteints de SGS et patients souffrant de FM primitive. Le diagnostic de FM a été  porté dans 22% des cas de SGS, chez 12,2% des diabétiques et 3,3% des contrôles sains. Les patients atteints d'un SGS primitif associé à une FM avaient une maladie moins sévère que ceux n'ayant pas cette association.

    Un tableau de FM a été également signalé, dans plusieurs publications, chez des porteurs chroniques du virus de l'hépatite C, encore que cette association ait été récemment contestée .Il en est de même chez les porteurs d'anticorps anti-thyroïdiens  et au cours d'insuffisances thyroïdiennes.

    Faut-il considérer ces formes associées comme distinctes de la FM ‚ primitive  ? Dans l'état actuel des connaissances, la signification du lien entre ces maladies ou états pathologiques parfaitement définis et la FM qui les accompagne échappe. De ce fait, et parce que rien ne distinguait à l'analyse ces formes associées de la FM isolée, ou primitive, WOLFE et là, lors de l'établissement des critères de classification de l'ACR, avaient pris le parti de les désigner ‚ FM secondaires-concomitantes  et de ne pas en faire des critères d'exclusion. Rien n'est venu, lors des 15 dernières années, éclairer le débat. Tout au plus peut-on remarquer qu'aucun exemple n'a été publié de guérison du syndrome de FM par un traitement efficace de la maladie associée, ce qui plaide plutôt pour la classification de ces formes associées comme authentiques FM.

    Inversement, d'autres associations signalées, pathologies musculaires métaboliques, diabètes phosphorés, traitements par les hypocholestérolémiants, par les antiaromatases, états douloureux des diabétiques, paraissent avoir une signification différente puisque les symptômes de FM suivent après traitement le sort de la maladie concomitante, ou régressent après arrêt du médicament incriminé : plus que d'associations il s'agirait ici de diagnostics différentiels.

    Le syndrome de fatigue chronique

    Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est décrit comme un état d'asthénie datant d'au moins six mois, sans cause, non atténué par le repos et entraïnant une baisse de plus de 50% de l'activité quotidienne. Symptôme dominant, la fatigue s'accompagne de douleurs articulaires et musculaires, de troubles du sommeil, de céphalée, de troubles cognitifs, de fébricule, de douleur pharyngée et d'adénopathies cervicales.

    Le SFC a donc beaucoup de ressemblance avec la FM, dont il partage en outre la chronicité et la faible sensibilité aux traitements. La différence principale entre l'un et l'autre semble être le premier symptôme mis en avant : fatigue dans le SFC, douleur dans la FM. Il est intéressant de constater à ce sujet que les malades se réclamant de l'une ou l'autre maladie se sont groupés en France dans une commune association.

    Toutefois, en l'absence d'indications sur la nature et de l'origine du SFC, cette proximité n'apporte pas d'éclairage nouveau sur la FM.

    Evolution, pronostic et conséquences sociales de la fibromyalgie

    L'évolution

    de la FM est chronique, et peu sensible aux mesures mises en oeuvre pour la combattre. La patiente consulte généralement alors que les troubles sont installés depuis des mois ou années, et son état n'est souvent guère modifié après plusieurs années d'observation. Les points douloureux restent notamment assez constants alors que les autres symptômes peuvent se modifier.

    La douleur chronique, la raideur et la fatigue limitent les capacités fonctionnelles des patients qu'il s'agisse des activités quotidiennes ou professionnelles. Les täches impliquant des efforts musculaires répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées. Le maintien au travail est souhaitable, surtout si l'on a pu adapter le poste aux capacités physiques de la patiente.Une étude suédoise a montré que parmi 176 femmes souffrant de FM, 15 % travaillaient à temps complet et 35 % à mi-temps. Pour 99 % de celles qui travaillaient la capacité de travail était réduite mais maintenue grâce à la compréhension de l'employeur et l'aménagement du poste, en fonction de l'état individuel. S'agissant des patientes qui ne travaillaient pas, la FM était en cause selon les intéressées dans 23 % des cas.

    Il importe de remarquer que les études sur le retentissement social et professionnel de la FM ont été généralement faites sur des formes sévères du syndrome, chez des patients qui consultent dans des centres de prise en charge de la douleur. Elles ne concernent pas toutes les personnes qui répondent aux critères de classification, lesquelles peuvent à l'extrême n'exprimer aucune plainte spontanée.

    La présentation clinique et la capacité fonctionnelle sont en fait très variables d'un patient à l'autre et d'un jour à l'autre, en fonction des facteurs d'environnement, de l'état psychologique, des problèmes sociaux. On n'observe pas d'aggravation avec les années mais une stabilisation, voir même une légère amélioration à long terme.

    Pour évaluer l'aspect pluridimensionnel où s'associent, douleur, fatigue, perturbation du sommeil, et perturbations fonctionnelles, de nombreux instruments ont été proposés ayant chacun ses inconvénients. La recherche s'oriente vers la mise au point d'un index composite, prenant en compte les différents paramètres et permettant un diagnostic et le suivi .

    Le  Fibromyalgia Impact Questionnaire  (FIQ)  est un instrument auto administré et qui mesure la fonction physique, les possibilités de travail, la dépression, l'anxiété, le sommeil, la douleur, la raideur, la fatigue et la sensation de bien-être. Ce questionnaire d'évaluation a le mérite d'avoir été traduit, validé et adapté en français sous le nom de‚ Questionnaire de mesure d'Impact de la Fibromyalgie, (QIF).

    La physiopathologie de la douleur fibromyalgique a fait Ð et fait toujours Ð l'objet de nombreux travaux d'où ne se dégage encore aucun schéma explicatif complet. Toutefois, après l'abandon de toute explication fondée sur des anomalies musculaires primitives, les recherches se concentrent principalement sur un désordre central de la modulation douloureuse, et accessoirement sur des anomalies fonctionnelles de l'axe diencéphalo-hypophyso-surrénalien.

    Un désordre central de la modulation douloureuse

    La constatation clinique essentielle dans la FM, celle-là même qui justifie le choix en tant que critère de classification des points douloureux à la pression, est qu'il existe chez les patients qui en sont atteints un abaissement du seuil de perception douloureuse, avec induction de douleur par un stimulus qui n'en induit pas à l'état normal (allodynie). Cet abaissement du seuil douloureux a été abondamment démontré, non seulement pour la pression, mais aussi pour des stimuli thermiques et électriques, et on a même signalé une amplification sensorielle, comportant hyperacousie et hypersensibilité vestibulaire.

    Ces anomalies sont imputées à une exacerbation de phénomène de sensibilisation (windup) du deuxième neurone.Les récepteurs NMDA (N-methyl-D-aspartate) sont impliqués à ce niveau, et l'effet favorable de leur antagoniste, la kétamine, sur la douleur des fibromyalgiques apporte un argument à ce mécanisme.

    Les anomalies observées dans la FM du taux de certains neuromodulateurs, ou de leurs métabolites confortent et pourraient éclairer cette conception.

    Plusieurs travaux ont montré chez les patients une diminution du taux sérique de sérotonine, de même que du taux de son métabolite, l'acide 5HIA, dans le LCR. Or la sérotonine intervient dans la modulation douloureuse en diminuant la nociception, par une action dans la corne postérieure de la moelle et à l'étage supraspinal. Elle intervient aussi dans la régulation du sommeil. Un trouble du métabolisme de la sérotonine peut également être invoqué pour expliquer la céphalée, la dépression et la colopathie fonctionnelle. Un grand intérêt s'attache donc aux travaux sur le polymorphisme des gènes du système sérotoninergique, en particulier aux anomalies, observées dans la FM, du promoteur du gène de transport de la sérotonine .

    D'autres anomalies des neuromodulateurs ont été signalées : taux élevé dans le LCR de la substance P, qui pourrait avoir un rôle dans la sensibilisation médullaire ; élévation du taux de nerve growth factor (NGF), mais en l'absence de groupe témoin, la spécificité de ces constatations n'est pas appréciable.

    Des désordres concernant le SNC supraspinal sont d'autre part observés. Les fibromyalgiques montrent, par rapport aux sujets normaux, un déficit des contrôles inhibiteurs de la douleur.

    La débimétrie cérébrale, par tomographie par émission de positons (TEP), a montré chez les FM par rapport aux témoins, une réduction des flux sanguins cérébraux dans le thalamus et le noyau caudé, dans le thalamus, le tegmentum pontin et le noyau lenticulaire, constatations qui pourraient, précisément, rendre compte de la réduction des processus centraux d'inhibition de la transmission douloureuse.

    L'IRM fonctionnelle a permis de comparer la forme d'activation cérébrale suite à une stimulation périphérique chez des patients atteints de FM et chez des témoins.La stimulation par une pression telle qu'elle provoque une douleur identique chez les malades et les témoins entraïnait, chez les uns et les autres, une répartition similaire des régions activées, alors qu'une pression identique entraïnait l'activation de régions plus nombreuses chez les patients. D'où les auteurs concluent que la FM est caractérisée par une augmentation du traitement cortical et sous-cortical de la douleur.

    Ces anomalies de l'imagerie cérébrale sont les acquisitions les plus importantes des dernières années pour ce qui est de la FM. Outre qu'elles confortent le syndrome clinique d'un complément objectif qui lui faisait défaut jusqu'à présent, elles permettent de concevoir, sans plus de précision dans l'immédiat, les centre nerveux supraspinaux comme origine commune de tous ces éléments : anomalies de la perception douloureuse, troubles du sommeil, fatigue, troubles cognitifs, anxiété, dépression.

    Des anomalies neuro-endocriniennes

    Face à cette piste physiopathologique privilégiée, les hypothèses neuroendocriniennes de la fibromyalgie, nombreuses et anciennes, paraissent aujourd'hui dépassées.

    Le dysfonctionnement de l'axe hypothalamo-hypophysaire et du système nerveux autonome au cours de la fibromyalgie, serait expliqué par des traumatismes psychiques, intenses et/ou prolongés et expliquerait les douleurs chroniques, la fatigue, les troubles de l'humeur, du sommeil, les troubles digestifs et le déconditionnement physique. De nombreux travaux rapportent encore aujourd'hui des anomalies de la réponse au stress au cours de la FM. On a signalé une perte du cycle nycthéméral du cortisol, une diminution de la sécrétion globale des 24 heures, et nombre de pics de cortisol en 24 heures moindre que chez les sujets sains.Ces résultats ne sont pas confirmés par une autre étude qui montre en revanche une corrélation entre le taux de cortisol (au réveil et une heure après le réveil) avec la douleur ressentie à ces mêmes moments.

    Ces travaux relatifs au système hypothalamo-hypophyso-surrénalien dans la FM sont contradictoires, ambigus, et ne peuvent fonder une hypothèse physiopathologique générale.

    Plus intéressante est la diminution de l'insulin-like growth factor (IGF-1) qui traduit un déficit d'hormone de croissance (GH) [46]. GH est normalement synthétisée au cours des phases 3 et 4 du sommeil, lesquelles sont perturbées dans la FM, si bien que la diminution constatée apparaït plus comme une conséquence de la maladie que comme un évènement causal.

    L'offre thérapeutique:

    Les médicaments

    Maladie mal comprise, la FM a fait l'objet d'un nombre considérable de tentatives thérapeutiques .

    La plupart de ces tentatives ont donné lieu à des échecs, ou à des résultats incertains et non confirmés. Il en est ainsi des anti-inflammatoires non stéroïdiens, des corticostéroïdes, des anxiolytiques, des hypnotiques et des myorelaxants, mis à part la cyclobenzaprine (également antidépresseur) qu'une méta-analyse récente a montré douŽe d'une activité significative, mais modeste et partielle (sur le sommeil).

    En outre, pour les médicaments montrant une quelconque activité dans les essais, la portée clinique des résultats est difficile à prévoir dans cette maladie, de par l'effet que leur imprime le choix du critère principal. Ainsi, un médicament peu actif quand on l'évalue sur la douleur peut être apprécié des malades par son effet dissocié sur le sommeil, la fatigue, le bien être. L'inverse peut aussi se voir.

    Les Antalgiques

    L'usage des antalgiques est logique dans cette maladie dont la douleur est un symptôme capital, mais le paracétamol est habituellement inactif, et la morphine, qui a un effet inconstant, ne saurait être utilisée de façon prolongée dans une telle indication. Le tramadol, doué d'une activité opioïde et noradrénergique s'est par contre montré efficace dans un essai à court terme  et son intérêt vient d'être réaffirmé par une étude sur l'effet de l'association tramadol-paracétamol sur un index de qualité de vie chez les fibormyalgiques .

    Les antidépresseurs

    Les antidépresseurs sont les médicaments qui ont donné le moins de déception dans le traitement de la FM, et restent actuellement les plus utilisés.

    L'amitriptyline, antidépresseur tricyclique, est employée depuis le début des années 80, non pour sa propriété d'antidépresseur, mais en raison de son effet possible sur les troubles du sommeil, la fatigue, les troubles de l'humeur que manifestent souvent les fibromyalgiques. La justification actuelle d'emploi de ce médicament et des produits de la même classe est leur action modulatrice de la douleur au niveau des centres nerveux et non leur effet antidépresseur. L'amitriptyline est d'ailleurs utilisée dans la FM ö des doses très inférieures à celles requises dans le traitement des dépressions. Pour éviter les effets secondaires des tricycliques, des inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine (IRS), fluoxetine, citalopram, ont été aussi proposés.

    Une méta-analyse portant sur 13 essais contrôlés  atteste de l'effet bénéfique de ces médicaments. Cet effet, qui s'observe globalement 4 fois plus chez les malades recevant le produit actif que chez les témoins, est indépendant de l'existence d'une dépression. Il est cependant plus marqué sur la fatigue, le sommeil, le bien être, que sur la douleur qui est peu influencée.

    Cette insuffisance de l'effet antalgique a conduit récemment à l'essai de molécules qui inhibent conjointement la recapture de la sérotonine et de la norépinéphrine (IRSNA). La duloxetine, dans un essai contrôlé multicentrique chez 207 patients pendant 12 semaines  s'est montrée efficace sur les symptomes de la FM et sur la sévérité de la douleur, chez environ 60% des patients et sans relation avec une éventuelle dépression. La venlafaxine a montré le même type de résultats dans une étude ouverte plus ancienne .

    Le milnacipran, qui se signalerait par un effet préférentiel sur la recapture de la norépinéphrine et se lierait en outre aux récepteurs du NMDA, a été testé dans un essai contrôlé portant sur 125 patients, à doses progressives et suivant deux schémas posologiques différents. Le milnacipran s'est montré significativement efficace sur la douleur, la fatigue, le bien être, mais non sur les troubles du sommeil. La prise biquotidienne était plus efficace sur la douleur que la prise unique. Fait remarquable l'amélioration était statistiquement plus importante chez les malades non déprimés que chez ceux qui souffraient d'une dépression concomitante.

    Autres médicaments

    Parmi les anti-épileptiques, aujourd'hui largement utilisés pour le traitement des états douloureux chroniques, la pregabaline a fait l'objet d'un essai contrôlé dans la FM.Il en ressort que ce produit est efficace sur la douleur (29% des patients traités obtenant une diminution d'au moins 50% de l'intensité douloureuse) ainsi que sur la fatigue et la qualité du sommeil. Mais les effets secondaires les plus fréquents, somnolence et vertiges atteignent respectivement 1/3 et 2/3 des patients à la dose efficace.

    Des résultats comparables sont rapportés dans une étude d'un agoniste de la dopamine, le pramipexole.Dans ce travail qui porte sur 60 patients pendant 14 semaines, la douleur est diminuée de plus de 50% dans 42% des cas, mais avec une bonne tolérance.

     

    Les traitements non médicamenteux

    S'il est difficile de faire la part des choses dans ce domaine, un consensus se dégage cependant de la littérature. Les approches multidisciplinaires sont largement recommandées mais représentent probablement des programmes très différents selon les pays et les types de prise en charge.

    Actuellement, différents programmes sont évalués associant aux traitements médicamenteux des exercices physiques, de l'éducation et une thérapie cognitive et comportementale. L'analyse de la littérature est ardue compte tenu de la méthodologie des essais non médicamenteux (pas de double aveugle, groupes contrôles difficiles à accepter pour les ‚ patients-listes d'attente,  durée longue des études, programmes très variables, expérience des thérapeutes peu détaillée...).Une analyse exhaustive en a été réalisée, qui inclut tous les essais cliniques portant sur les approches multidiciplinaires. Les 17 études analysées (dont 10 études contrôlées et 7 études non contrôlées) montrent une efficacité de ces programmes multidisciplinaires. Les résultats sont positifs en terme de douleur (mais pas dans tous les essais et de façon modérée), de sommeil, d'indices fonctionnels, de fatigue, de qualité de vie, d'auto-efficacité. Une autre méta-analyse de ces mêmes études aboutit à des conclusions comparables. De plus en plus d'auteurs soulignent l'importance de programmes multidisciplinaires intégrant des stratégies individualisées. En effet, l'observance des traitements est corrélée à la faible discordance de point de vue, sur l'état de santé du patient, entre le médecin et son patient ainsi qu'à une faible détresse psychologique .

    Les exercices ont fait la preuve de leur efficacité, particulièrement, de type aérobie et en milieu aquatique, ainsi que les étirements musculaires.Dix sept études, totalisant 724 patients, sont répertoriées dans l'analyse de la dernière revue Cochrane (actualisation 2006) .L'amélioration est surtout observée sur la douleur, la pression des points douloureux et les performances aérobies. Lorsque les exercices sont associés à d'autres thérapeutiques (éducation, biofeedback), l'amélioration porte aussi sur le sommeil, la fatigue et le bien-être général des patients.

    Les thérapies cognitives et comportementales ont montré leur efficacité en terme de douleur, de fonction, de fatigue, d'humeur dans des études randomisées et contrôlées. Il s'agit d'études d'une durée variant de 6 ö 30 mois. Les groupes contrôles sont constitués en général des patients d'une liste d'attente, ou d'un groupe éducation.

    Les techniques de relaxation avec imagerie mentale, biofeedback ou hypnose ont été évaluées au cours d'essais, moins nombreux .

    L'acupuncture est très étudiée dans la FM. Cinq études publiées entre 2005 et 2006 montrent cependant des résultats contradictoires (3 positives et 2 négatives). Parmi ces 5 études, deux sont de bonne qualité méthodologique et montrent une efficacité de l'acupuncture avec un suivi à 6 mois .

    Conclusions

    Les états douloureux chroniques ont été bien étudiés depuis le XIXème siècle. En l'absence d'anomalies décelables on parlait de ‚ troubles fonctionnels. Depuis 1977, ces états sont pour la plupart regroupés sous le nom de fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique, seules dénominations retenues actuellement au plan international. La fibromyalgie figure à la classification internationale des maladies (CIM) de l'OMS, à la fois au titre des maladies de l'appareil locomoteur et au titre des affections psychiatriques (troubles somatoformes).

    La mise au point de critères de classification par l'American College of Rheumatology (ACR) en 1990 a ouvert la voie à un très grand nombre de publications et permis d'identifier les patients à partir des données de l'interrogatoire et de la mise en évidence de points douloureux à la pression, la fibromyalgie étant reconnue si les douleurs diffuses, présentes depuis plus de 3 mois, sont associées à une douleur à la pression d'au moins 11 points sur 18.

    L'absence de signes objectifs et d'examens complémentaires caractéristiques a fait penser que les troubles évoqués n'étaient que l'expression d'un mal-être psychologique et social, parfois déclanché par un état de stress post-traumatique, et que l'emploi même du terme médical de fibromyalgie ne pouvait qu'aggraver les choses, en inquiétant les patients et en favorisant des conduites revendicatrices.

    Un large consensus existe cependant aujourd'hui pour considérer que (même sans le nombre précédemment exigé de points douloureux) le syndrome fibromyalgique est une réalité clinique qu'il faut admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent se révéler par un syndrome douloureux chronique (affections dont la recherche justifie : tests d'inflammation, recherche d'un diabète, dosage de la calcémie et de la phosphorémie, sérologie rhumatoïde, recherche d'anticorps antinucléaires, dosage des transaminases, des hormones thyroïdiennes, des enzymes musculaires). Les problèmes psychiatriques sont, certes, constants, avec des éléments dépressifs et anxieux, mais ils ne sauraient à eux seuls résumer ce syndrome, même s'ils doivent toujours être pris en charge.

    Les comorbidités avec d'autres symptômes médicalement inexpliqués, comme la colopathie fonctionnelle, le syndrome de fatigue chronique, les cystalgies à urine claire doivent également être pris en considération.

    La douleur de la fibromyalgie est habituellement attribuée à une diminution du seuil de sensibilité douloureuse, dont l'origine centrale a été évoquée, en raison notamment de la mise en évidence d'anomalies de l'imagerie fonctionnelle cérébrale.

    Une prise en charge personnalisée et une explication du syndrome sont profitables aux patients souvent persuadés d'avoir une maladie inquiétante, et ne les aggrave pas comme certains ont pu le craindre.

    En l'absence de lésions objectives de l'appareil locomoteur, le simple diagnostic de fibromyalgie ne peut donner lieu, automatiquement, à la reconnaissance d'une invalidité ni aux avantages des affections de longue durée. è titre individuel un handicap peut cependant être reconnu dans certaines formes sévères du syndrome, nécessitant une prise en charge prolongée médicopsychologique et de rééducation.

    Recommandations

    La Fibromyalgie correspond à une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs diffuses chroniques apparemment inexpliquées. Ce syndrome ne correspond pas à une maladie mais doit être évoqué sans polémique sur sa nature, pour éviter les examens et traitements inutiles. Il ne peut être retenu qu'après avoir éliminé des pathologies organiques avec lesquelles il peut être confondu ou associé.

    Les patients, dont l'approche est souvent complexe et la prise en charge difficile, ne doivent pas être rejetés, mais au contraire pris en charge de façon individualisée et le plus souvent multidisciplinaire (rhumatologue, psychiatre, rééducateur).

    Il n'existe pas de profil psychologique spécifique

    , ni de preuve permettant de rapporter ce syndrome à une origine uniquement psychogène. Un contexte de tension émotionnelle, d'anxiété et de dépression est cependant constant et impose une prise en charge particulière.

    Le diagnostic de fibromyalgie

    annoncé et expliqué au patient, n'aggrave pas ses troubles, qui peuvent exister indépendamment de la recherche d'une reconnaissance médicale et sociale ou de compensations financières.

    Les troubles fonctionnels ne correspondent à aucune anomalie objective des structures de l'appareil locomoteur. Ils ne peuvent être responsables d'un handicap définitif ni de lésions fixées Le diagnostic de fibromyalgie n'implique donc pas par lui-même l'obtention d'une mise en invalidité ni les avantages d'un statut d'affection de longue durée.

    Il convient cependant, d'éviter une attitude trop dogmatique. En effet, la diversité des présentations cliniques forme un spectre continu allant des formes les plus discrètes aux formes les plus sévères. Ces dernières, peu fréquentes, peuvent justifier à titre individuel et après avis d'expert la prise en charge qui convient aux maladies invalidantes, permettant d'adapter le traitement aux besoins du patient.

    Dans tous les cas, le maintien d'une activité professionnelle est souhaitable et doit tenir compte de la gène fonctionnelle, en adaptant le poste et les horaires de travail.

    Des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l'origine des douleurs et des nombreuses plaintes de ces patients, et améliorer la prise en charge thérapeutique. Il en est ainsi :

    - des bienfaits de la rééducation qui sont certains, mais des programmes appropriés et des thérapies cognitives et comportementales, doivent être mis au point, parallèlement aux programmes d'éducation.

    - des formes de l'enfant, des formes de l'homme, des formes associées à l'arthrose, à l'obésité, à d'autres maladies auto-immunes ou virales, et des formes familiales, qui doivent faire l'objet d'études cliniques complémentaires.

    - des études génétiques qui doivent être poursuivies, celles qui portent sur le polymorphisme des gênes des systèmes sérotoninergiques et des catécholamines ayant donné des résultats intéressants. Il faut y associer la prise en compte d'éventuels facteurs d'environnement.

    - de l'imagerie cérébrale qui, en montrant des anomalies du contrôle de la sensibilité par le système nerveux central, a permis de progresser dans la compréhension de ce syndrome polyalgique diffus, mais dont les résultats doivent être confirmés, et précisés quant à leur signification.

    Différents écrits pour le reconnaissance de la fibromyalgie transmit au sénat et plaintes auprès de la HALDE

     

    04/05/2006 à 20:53 :

    Situation des patients atteints de fibromyalgie.


    12 ème législature
    Question écrite n° 22253 de M. Jean-Paul Amoudry (Haute-Savoie - UC-UDF)

    * publiée dans le JO Sénat du 16/03/2006 - page 763

    M. Jean-Paul Amoudry appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la situation des patients atteints de fibromyalgie.


    En effet, cette maladie rare et invalidante associe une intense fatigue chronique à d'importantes douleurs et contraint certaines des personnes atteintes à interrompre, pour des périodes plus ou moins prolongées, leur activité professionnelle.

    Néanmoins, il semble que cette pathologie demeure, à ce jour, très mal connue.

    Il en résulte, pour les personnes atteintes, des difficultés pour être orientées vers un médecin spécialiste compétent, mais également pour faire reconnaître leur situation par les services des Caisses Primaires d'Assurance Maladie et des COTOREP.

    Compte tenu des inconvénients considérables que cette situation occasionne pour les malades concernés, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont les mesures et initiatives envisagées pour améliorer la prise en compte de la fibromyalgie par les Caisses Primaires d'Assurance maladie et les COTOREP.

    Réponse du Ministère de la santé et des solidarités

    publiée dans le JO Sénat du 20/04/2006 - page 1159


    La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est une maladie rare qui reste aujourd'hui une association de symptômes disparates, d'étiologie inconnue, de physiopathologie indéterminée, sans critère diagnostique. Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les hypothèses étiologiques (traumatique, génétique, infectieuse et environnementale) avancées n'ont pas été validées. Il n'existe à ce jour aucun traitement spécifique ou d'efficacité constante. Le traitement médicamenteux fait appel à trois types de produits : antalgiques, médicaments à visée psychotrope, médicaments à visée métabolique. Les thérapeutiques non médicamenteuses font appel à trois types de méthodes : réflexothérapie, acupuncture, neurostimulation, d'une part, physiothérapie, kinésithérapie, d'autre part, relaxation, sophrologie, thérapie comportementale. Un plan « qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques » est en cours d'élaboration au sein du ministère. Les associations de malades concernés par cette pathologie participent actuellement aux différents travaux et ont été interrogées lors de l'enquête préparatoire de l'été 2004. Ce plan, axé sur la qualité de vie, se déclinera en plusieurs volets dont l'un sera spécifiquement dévolu à la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques. Le ministère de la santé et des solidarités prend donc en compte les demandes des associations de patients porteurs de fibromyalgie et a le souci de les intégrer dans les réflexions en cours. S'agissant des conditions de prise en charge de ces soins, le patient atteint de fibromyalgie peut bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements, au titre des affections de longue durée dite « hors liste », dès lors qu'un ou plusieurs symptômes revêtent une forme invalidante et nécessitent des soins d'une durée supérieure à six mois.

                                                                  _________________________________________________________

     

    le 21/05/2006 à 11:43 :

    Fibromyalgie SOS Association:

    Depot de plainte aupres de la HALDE pour le respect des malades



    L'Association a officiellement depose une plainte aupres de la HALDE( Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalite)

    La fibromyalgie et syndrome de Fatigue Chronique ne sont toujours pas reconnus en France et mes malades errent sans aucun statut, considérés comme des êtres génants, que l'on ne sait ni soigner, ni Classer, ni reconnaitre Handicapés et/ou Invalides dans les formes graves de la maladie. (200 000 cas graves en France)

    Les discriminations dont sont victimes les malades sont nombreuses de la part de leur entourage immédiat déja, ensuite de l'employeur qui les rejette, ensuite de beaucoup trop de médecins et spécialistes, et des instances de sécurité Sociale et Cotorep et enfin de l'état qui en donne aucune suite aux revendications des malades.

    Bref, des malades complètement détruits par la maladie et anéhantis par l'ensemble du système de santé. Cela ne peut plus durer ainsi:

    Pour en savoir plus: http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS

    bien chaleureusement

    Le président

    voici le contenu de la plainte HALDE déposée et recue officiellement:

    Association FibromyalgieSOS
    BP: 037 CP: 55700 STENAY FRANCE
    http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS
    http://www.FibromyalgieSOS.com
    DominiqueBruyere@aol.com
    Stenay, le 02.04.2006
    à HALDE Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’égalité
    11, rue St Georges
    75009 PARIS

    Objets: Discrimination et non égalité des malades atteints de Fibromyalgie et de Fatigue Chronique.


    Vos refs: J.O n° 36 du 12 février 2005 page 2353 texte n° 1LOIS LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
    Mes Refs: HALDE/AL/ASSO/020406



    Madame, Monsieur,

    En tant que Président de l’Association Fibromyalgie SOS, Administrateur d’un forum de discussions (250 membres) sur internet et webmaster du site web en référence, Je me rapproche de votre organisme afin de tenter de défendre enfin de façon tangible les malades atteints des syndromes de Fibromyalgie et/ou de Fatigue Chronique.

    QU’EST CE QUE LA FIBROMYALGIE ? un syndrome, des disfonctionnements, des douleurs et des invalidités des systèmes Neuro-tendino-musculo-squelettiques et certainement du système immunitaire.

    ORIGINES : Inexpliquées entièrement à ce jour, mais il est exclu toute atteinte à composante Hystérique ou de trouble de la personnalité ainsi que la dépression comme cause.

    CAUSES POSSIBLES : Traumatiques de tous ordres, Intoxications physiologiques ( fortement mis en cause : le Vaccin Hépatite B et tout vaccin à composés adjuvants toxiques, particulièrement métalliques, la contamination avec le contact respiratoire de particules métalliques fines et particulièrement l’uranium appauvri :syndrome de la guerre du Golfe touchant les militaires exposés), Et certainement d’autres causes polluantes toxiques non encore mises en évidence à ce jour… Réactions post-opératoires suite à une anesthésie générale Traumatismes psychologiques graves. Maladie de Lyme Etc…

    Beaucoup de chercheurs pensent également qu’une prédisposition génétique serait en cause OMS : Reconnue par l'O.M.S. depuis 1992, la Fibromyalgie figure dans la liste ICO-10 rhumatisme non spécifié sous le N° M79.0. Des études estiment qu'elle touche 2 à 10% de la population mondiale.
    Très controversée, et malgré tous les efforts des nombreuses associations de malades, cette maladie n'a pas la cote dans l'Hexagone. Cette pathologie est trop souvent mal appréhendée par le corps médical, du fait qu'elle est scientifiquement mal connue et qu'elle revêt des symptômes multiples et variables dans le temps : c'est ainsi qu'handicap invisible, elle est ressentie comme "Mal partout et fatigue chronique".

    LES MALADES : 2 000 000 statistiques en France dont 200 000 dans un état d’invalidité grave et méritant reconnaissance par la Sécurité Sociale et la Cotorep au motif des handicaps et invalidités causés par cette maladie.

    IDENTIFICATION : elle est différentielle et le diagnostique n’est posé que quand les symptômes durent depuis plus de 6 mois et qu’aucune autre cause organique ni psychologique n’est impliquée. La palpation des 18 points sensibles tendino-musculaires révèle la maladie dans l’immense majorité des cas.

    L’ETAT DES MALADES : Douleurs et limitations de mouvements constantes de jour comme de nuit, variables en intensité et en localisation d’un moment à l’autre; Les poussées de la maladie sont imprévisibles et peuvent littéralement clouer le malade au lit ou à une vie végétative pendant des mois. La répétition de mouvements nécessaires à la vie normale est fortement perturbée voire impossible ( la marche, la station debout prolongée et même assise au delà de quelques minutes par moments est totalement impossible, de même que les gestes des bras : les repas, le coiffage, l’habillage, la toilette etc sont devenus pénibles voir impossibles…)
    Cet état est souvent accompagné par d’autres symptômes très invalidants comme la faiblesse générale ou syndrome de Fatigue Chronique, l’intestin irritable, les céphalées, les vertiges, les pertes ou trous de mémoire, difficultés de concentration, un sommeil perturbé et non réparateur… le système tendino-musculaire est hyper contracté à certains endroits et trop lâche à d’autres, des retentissements sur le système osseux sont multiples et entraînent une forte aggravation des phénomènes arthrosiques et de leurs conséquences.

    L’INVALIDITE GENERALE : est causée par la limitation des mouvements et surtout par l’incapacité de répétition suffisante de ceux ci permettant une vie normale et l’accès au monde du travail.

    CLASSEMENT DE LA MALADIE : en France, la plupart des médecins des centres anti-douleur, rhumatologues et neurologues reconnaissent l’existence de cette pathologie comme entité réelle et entière, bien qu’ils n’aient reçus aucune sorte de formation ni de documentation en ce domaine, ce sont bien souvent les malades eux mêmes qui apportent la connaissance…
    L’Ordre National des Médecins est incapable de fournir une certification d’un seul médecin dans cette pathologie : situation grave et inacceptable.
    La Cotorep et la Sécurité Sociale ne possèdent pas les statuts de reconnaissance de l’état d’invalidité occasionné par cette affection et les malades sont classés le plus souvent en ALD 23 : Affections neuro-psychiatriques :Troubles graves de la personnalité, Hystérie etc.. Sans attribuer de statut d’invalidité ni de handicap aux malades atteints gravement.
    Cette situation inacceptable est ressentie péjorativement par les malades qui se sentent exclus du système de santé, non confortés dans leurs droits d’égalité de chances et de soins, ainsi que leur état de malade chronique et invalide face à l’ensemble de la population à limitations et douleurs équivalentes.

    ANALYSES ET CONCLUSIONS DE SOINS : Les soins ne peuvent être que pluridisciplinaires devant l’incapacité par manque de recherche médicale, d’informations concernant cette affection et donc de soins réellement ciblés : par une médecine classique (Kinésithérapie, relaxation, sophrologie, soins palliatifs, hypnose, perfusions d’anesthésiques forts, antidépresseurs, morphiniques, psychologues comportementaux….) et par des procédés dit parallèles ( homéothérapie, médecines par les plantes, balnéothérapie, réflexologie, posturologie, etc…) non pris en charge financièrement évidemment…
    Les malades ne bénéficient pas d’une ALD adéquate permettant le transport VSL pour se rendre aux lieux de soins exigés et/ ou examens imposés par la Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique.

    ANALYSE DIFFERENTIELLE : Tous les traitements de nature à réduire une hystérie, une dépression et autres troubles psychologiques, n’a donné le moindre résultat. La maladie est donc bien réelle et installée ailleurs que dans l ‘inconscient et dans la personnalité du malade, c’est donc bien une pathologie entière et une vraie maladie.

    POSITIONS SECURITE SOCIALE ET COTOREP : Aucun classement approprié des malades et surtout, aucune reconnaissance de l’état de handicap et invalidité causé par cette affection. Evidemment par conséquent : aucune attribution de Rente d’Invalidité et/ou d’Allocation Adulte Handicapé consécutif à cette affection.

    LES CAUSES et CONSEQUENCES : l’Etat de contractures, inflammations, douleurs, limitations, impossibilités de tous ordres de l’appareil locomoteur empêchant tout acte répétitif minimal et nécessaires à une vie dite Normale et donnant la possibilité d’assurer un gain Normal de par son travail, n’est pas pris en considération car « pas dans les statuts et les règlements ». Les malades sont ignorés, condamnés à végéter dans des situations de précarité de travail, financières et d’exclusion par non compréhension de la famille, de l’employeur, des amis (quand il en reste…) et par dessus tout de la médecine en général…
    Le mépris des Organismes d’état de reconnaître cette pathologie comme justifiant à elle seule, dans les cas sévères, d’un statut et d’une reconnaissance en invalidité. Ceci constitue un état d’exclusion caractérisé, donc de discrimination empêchant l’égalité due à tout citoyen français.

    MISE EN CAUSE : Le Ministre de la Santé, maintes fois interpellé par l’ensemble des associations et des Députés mandatés pour faire pression. Monsieur le Premier ministre et Monsieur le Président de la République, maintes fois sollicités et dont les réponses se font attendre… Le ministère de la Santé Répondant à l’emporte pièce sans aucune solution proposée aux multiples interventions des Députés. Les réponses, quand elles existent, n’apportent aucune considération des malades et aucune prise de décision favorable à alléger leurs souffrances et handicaps.

    SCANDALE : Le 03.03.2005 j’ai reçu l’invitation du ministère de la Santé afin de prendre rendez-vous auprès du Directeur Général de la Santé : Un problème : M William Dab, a démissionné de ce poste le 25.02.2005 en plein accord avec M Douste Blazy Ministre de la santé : Il s’agit là d’une manœuvre de malveillance caractérisée destinée à mettre le problème sur une voie de garage qui n’existe même pas ! J’ai informé M Jacques Chirac, Président de la République et M le Premier Ministre ce cet état de faits et demandé que soient prises toutes dispositions à l’égard de cette manœuvre inacceptable de faire déplacer un malade porte parole pour un entretien avec une personne absente pour démission, de même que j’ai confirmé ma demande de rendez-vous Officiel avec M Le Ministre de la Santé : Aucune réponse à ce jour malgré mes rappels, cela fait donc plus de 1 an !

    FAITS AGGRAVANTS : l’ensemble des considérations évoquées ci-dessus, conduisent le malade à un enfermement socio-professionnel , les problèmes avec l’employeur quand il existe encore, sont infernaux de par les motifs des arrêts de travail, l’évaluation des droits et de l’incapacité à garder son travail par une législation solide et protectrice considérant cette affection, les licenciements et problèmes de réinsertion professionnelle sont constant et quasi insurmontables. L’ensemble de ces facteurs de non connaissance et non reconnaissance induisent des états aggravants de tentatives de suicides et leurs conséquences s’ajoutant à la maladie elle même. La dégradation de l’état du malade est, de par l’ensemble des faits et considérations évoquées, quasi inexorable !

    CONCLUSION : Les malades en état grave sont réellement handicapés et non reconnus comme tels et ne bénéficient donc pas des droits qui devraient être les leurs. Les malades au stade débutant ne sont pas pris en charge suffisamment tôt ( temps de dépistage moyen de cette affection est actuellement de 7 ans ) et continuent inexorablement de rejoindre le stade handicapant et invalidant de la maladie. Des études épidémiologiques, informatives et de recherches accréditées n’ont jamais été faites d’une manière suffisante, de même, des campagnes d’information et de dépistage à travers les médias, afin de réduire ce fléau n’ont jamais été menées.
    L’ensemble de ces éléments conduit les malades d’une façon inexorable vers une exclusion et une discrimination réelle entraînant la perte de l’emploi, de la cellule familiale et sociale ; les associations de malades ainsi que les forums ou groupes de soutien et de discussion sont essentiels à la meilleure prise en charge de la maladie et de toutes choses y afférent, ces associations ne bénéficient pas du soutien financier et de moyens de l’état.

    PLAINTE : au vu des éléments constitutifs précédemment évoqués, les malades demandent donc que soit évoquée et défendue cette situation préjudiciable en haut lieu, que toutes décisions soient prises et appliquées d’une façon urgente afin de recouvrer dignité et égalité de droits.

    Pièces Jointes : Copies de correspondances officielles, Témoignages représentatifs, Autorisations et Officialisation, Actions menées en défense des Malades.

    Interventions par dizaines des Députés saisis par les Malades, à cette adresse web : http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/legislation04.html et http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/alire2.html

    Je vous prie de recevoir, Madame, Monsieur, l’expression de ma plus haute considération. Le président de l’association FibromyalgieSOS.

    l'Association FibromyalgieSOS a également déposé officiellement une pétition auprès du parlement Européen pour l'ensemble des pays de l'union européenne; cette pétition peut être signée en ligne à cette adresse:
    Http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS ou sur: http://www.FibromyalgieSOS.com

                                 ____________________________
     
     

    le 10/08/2006 à 16:10 :

    Reconnaissance de la fibromyalgie



    Question écrite n° 22785 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC)
    * publiée dans le JO Sénat du 20/04/2006 - page 1112


    Mme Patricia Schillinger attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la nécessité de mieux prendre en considération la fibromyalgie. En effet, cette pathologie, engendre de nombreuses souffrances tant physiques que morales, qui entraînent une invalidité importante selon les cas et nécessitent des traitements thérapeutiques coûteux. Aujourd'hui, la fibromyalgie est mal appréhendée par le corps médical et malheureusement aucune formation approfondie en la matière n’est envisagée dans le cursus des médecins experts (médecins du travail, sécurité sociale) et des professionnels de la santé. De plus, la recherche scientifique sur cette pathologie manque de moyens suffisants (crédits et personnels) et elle n'est ni organisée ni coordonnée, au regard des nombreuses spécialités concernées. En conséquence, elle souhaiterait connaître ses intentions en faveur d'une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie, d’une meilleure prise en charge et des moyens consacrés à la recherche scientifique de cette maladie.

    Réponse du Ministère de la santé et des solidarités

    * publiée dans le JO Sénat du 27/07/2006 - page 2016


    La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome polyalgique chronique dont l'étiologie reste à ce jour inconnue. La direction générale de la santé, préoccupée par les nombreuses sollicitations à l'égard de cette pathologie, a porté le débat auprès des instances scientifiques compétentes telles que l'Institut de veille sanitaire, qui assure une surveillance épidémiologique de cette affection, et l'Institut national de santé et de la recherche médicale, qui réalise périodiquement des travaux de recherche dans ce domaine. En l'absence de critères nosologiques bien établis et en l'état actuel des connaissances scientifiques, la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections justifiant une prise en charge à 100 %. Toutefois, afin d'actualiser les références sur ce sujet, le ministre de la santé et des solidarités vient de saisir l'Académie nationale de médecine pour que soit effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et le directeur général de l'UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. A l'issue de ses saisines, dont les rapports seront connus en fin de l'année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l'avis de la Haute Autorité de santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989.
    Lien :
    Site Sénat

                                               _____________________________________

     

    le 13/09/2006 à 15:57

    :

    UN NOUVEAU MEDICAMENT

    Un médicament successeur de la gabapentine, le Lyrica, a été accepté par la fédération américaine des médicaments (FDA) depuis décembre 2004. Cette substance, qui n'avait jamais été essayée pour soulager les individus atteints de fibromyalgie, était (et est toujours) utilisée pour traiter les neuropathies, c'est-à-dire les atteintes de la substance nerveuse proprement dite composant les nerfs périphériques. Il s'agissait de neuropathies liées au diabète ou de neuropathies survenant après une infection par le virus de l'herpès. D'autres indications font également appel au Lyrica : les complications liées aux zona, certaines formes de cancer et de sida et toutes les douleurs que l'on qualifie de neuropathiques car dues à une atteinte des nerfs périphériques. Plus récemment, cette molécule (c'est-à-dire ce médicament) a également été utilisée pour traiter les crises d'épilepsie partielle.

    La commission européenne a accordé son feu vert pour mettre sur le marché le Lyrica (fabriquée par les laboratoires Pfizer), qui est constitué d'une molécule portant le nom de prégabaline.

    Il semble que le Lyrica puisse améliorer non seulement les douleurs inhérentes à la fibromyalgie mais également les autres symptômes, et en particulier les troubles du sommeil qui apparaissent au cours de cette affection. Enfin, il semblerait également que le Lyrica ait une action sur les fatigues dont souffrent si intensément les individus atteints de fibromyalgie. C'est le Dr Leslie Crofford, professeur de rhumatologie à l'université du Kentucky, qui a publié les premières études dans une revue de rhumatologie : arthritis Rheumatism. L'étude a porté sur 529 patients qui ont reçu soit 150mg, soit 300 mg, soit 450 mg de Lyrica par jour. Le plus souvent, il s'agissait de patientes âgées d'environ 40 ans et présentant des antécédents de fibromyalgie avec en particulier des douleurs allant de faibles à modérées et associées à des difficultés inhérentes à la qualité de leur vie. Les individus du deuxième groupe ont reçu un placebo (autrement dit rien du tout ou plus précisément un médicament ne contenant aucune molécule active).
    Si l'on en croit les participants à cette étude, laprise de Lyrica a réduit très nettement les douleurs par rapport à la prise de placebo. D'autre part, les résultats sont survenus rapidement. En effet, dès la première semaine de traitement, environ 50 % des individus ont déclaré avoir une amélioration des symptômes.
    Il en était de même en ce qui concerne la qualité du sommeil, par rapport aux individus ne prenant que le placebo. Rappelons que le placebo est un médicament que l'on donne au patient sans leur dire qu'il ne contient aucune substance active. Enfin, en ce qui concerne la fatigue, les patients participant à cette étude ont également déclaré une diminution très nette de celle-ci.

    La gabapentine, comme tous les médicaments, présente des effets secondaires. Il s'agit essentiellement de nausées et d'une tendance à dormir. Il semble que plus la dose de gabapentine prescrite est forte et plus les effets délétères sont importants. Dans l'ensemble, les médicaments ont été bien supportés et les patients n'ont pas arrêté le traitement.

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    March 08

    retrouvez toute l'HISTOIRE de la maladie LA FIBROMYALGIE

    LA SAGA FIBROMYALGIE :

    102 ANS DE MEDECINE … ET L’AVENIR !!!

     

    Voici toute L'HISTOIRE des recherches pour la reconnaissance de la maladie,

                                 LA FIBROMYALGIE

     

    Dr JF MARC

    «Un patient informé se soigne mieux » : DE LA PREMIERE DESCRIPTION MEDICALE EN 1904 par SIR W.GOWERS à NOS JOURS. L’acte de naissance de la fibromyalgie reconnu unanimement est l’année 1904 date de la première description par Sir William Gowers d‘un état douloureux musculosquelettique diffus chronique où pour la première fois le terme de Fibrosite (fbrositis) est utilisé.

    Pour autant, personne ne sait actuellement si la fibromyalgie est une maladie récente en relation avec une inadaptation au stress sociétal des civilisations modernisées, favorisée par un terrain génétique.

    La théorie neurobiologique d’une anomalie des voies centrales de régulation de la douleur et du sommeil (théorie de sensibilisation centrale) s’oppose à la théorie fonctionnelle version modernisée des rhumatismes psychogènes regroupés dans le cadre des syndromes fonctionnels somatoformes.

    A moins qu’il ne s’agisse d’une maladie ancienne ayant échappé à la sagacité du corps médical, noyée dans les limbes des douleurs chroniques diffuses (pour certains la «princesse au petit pois» du  célèbre conte d’Andersen de la littérature allemande en serait une description).

    Dans cet article, nous allons reprendre toutes les étapes clefs qui ont permis d’aboutir à la reconnaissance de la souffrance des patients fibromyalgiques. Nous suivrons la reconnaissance de cette entité nosologique par la communauté médicale mondiale. L’essor prodigieux des neurosciences aidé par les examens d’imagerie sophistiqués (IRM f, PET-Scan …) a rendu possible «la visualisation de la douleur fibromyalgique ».

    Pour chaque auteur de publication majeure, vous retrouverez les références des articles princeps et nous les mettrons à votre disposition dans leur langue d’origine sur notre site www.labrha.com .

    De suite, nous ne retenons pas les écrits des excellents médecins qu’ont été :

    -François Louis Isidore Valleix (1841) pour sa description (treatise of neuralgia , Paris) des points douloureux (neuralgia) qui portent son nom («points de Valleix ») mais qui correspondent à des algies provoquées sur des trajets nerveux périphériques en relation avec des désordres vertébraux (sciatique).  

    -Janet Travel (1952) s’inspirant des travaux de J Edeiken (1936) et surtout de ceux de A.Steindler chirurgien orthopédique américain (1940), qui popularisa le terme «triggers points » ou points gachettes qui correspondent à des indurations musculaires douloureuses à la pression responsables d’irradiations algiques à distance dans le cadre du futur syndrome myofascial 1983 (myofascial pain syndrome : MPS, 1983, 1986 révisé 1998).Ces points douloureux de Valleix reflétaient d’autres entités pathologiques comme l’ont bien compris en leur temps les Drs T. Inman (1858) avec le terme myalgia indépendant des trajets nerveux et A. Cornelius (1903) (reflex mechanisms). Pour sa part, U. Helleday (1876) médecin suédois retenait le terme de chronic myitis.

    C’est dans ce contexte que Sir W. Gowers propose en 1904 le terme fibrositis (pensant de manière erronée qu’il s’agissait de douleurs musculotendineuses d’origine inflammatoire) pour décrire ces douleurs diffuses chroniques dans sa fameuse lecture à l’Hôpital National des maladies nerveuses de Londres.

    Il s’en suivit de nombreuses publications avec appellations diverses, le débat était lancé quant à l’émergence d’une nouvelle entité nosologique où s’affrontaient les tenants des rhumatismes musculaires et ceux des rhumatismes psychogéniques voire allergiques, c’est l’époque de la classification des maladies :

    -W Telling (1911) :

    nodular fibromyositis

    -F.Albee (1927) :

    myofascitis

    -G Murray (1929):

    myofibrositis

    -E.Clayton (1930) :

    neurofibrositis

    -M.Gutstein-Good (1940) : idiopathic myalgia , rheumatic myalgia (1941)

    -P.Ellman (1950)

    : psychogenic rheumatism

    -Theron Randolph (1951):

    allergic myalgia (s’inspirant des travaux de A.H.Rowe (1930) allergic toxaemia et de ceux du médecin allemand F ;Gudzent (1935)

    -F.Speer (1954) :

    allergic-tension-fatigue syndrome,

    -R.Gutstein (1955) 

    : myodysneuria  

    D’autres auteurs se penchèrent d’avantage sur les mécanismes à l’origine de cette pathologie :

    -Sir W Osler ( 1909) :fait intervenir le rôle des nerfs sensitifs (neuralgia) dans la génèse des douleurs musculaires (myalgia).

    -A.H.Rowe (1930) puis F.Gudzent (1935) : impliquent des phénomènes allergiques.

    -C.Hunter (1933) : pense que le point de départ des douleurs référées est musculaire. Abdominal.

    -J.Eideken (1936) puis Sir Thomas Lewis (1938) et son élève J.Kellgren (1938) développent les notions de douleurs projetées et de l’effet thérapeutique d’injections de novocaine de même que A.Reichart médecin tchèque (1938) et M.Gutstein (1938) (médecin polonais réfugié en angleterre).

    En 1944,

    le traité de rhumatologie de B.I.Comroe consacre un chapitre entier à la fibrosite.

    Dans l’après guerre mondiale, les travaux se font plus rares :

    -James Cyriax (1948) :

    interprète les points douloureux fibrositiques comme d’origine conflictuelle entre les disques rachidiens dégénérés, la dure mère et les nerfs périphériques.

    -I.Neufeld (1952) : suggère que l’état douloureux fibrositique ou des syndromes fibropathiques est probablement provoqué par une mauvaise interprétation des sensations douloureuses par l’organisme.

    -M.Kelly (1962) médecin australien reprend les travaux de J .Kellgren et utilise les injections anesthesiques des points douloureux.

    Il faut attendre 1975 pour qu’un psychiatre canadien H.Moldofsky relance la controverse sur la fibrosite avec la démonstration du rôle clef des troubles du sommeil dans l’émergence de symptômes douloureux musculosquelettiques du syndrome fibrositique.

    -P.K.Hench (1976) le premier propose de remplacer le terme fibrositis par fibromyalgia (fibromyalgie) en l’absence de support inflammatoire à cette maladie, dénomination reprise et popularisée par M.B.Yunus (1981) qui surtout propose :

    * des critères diagnostiques (1986) obligatoires : myoarthralgies diffuses depuis plus de 3 mois, au moins 40 sites douloureux, absence d’autres causes avec bilan biologique et radiologique normal,

    *des critères majeurs : au moins 5 points douloureux sur 40

    *et des critères mineurs : fatigabilité musculaire, troubles du sommeil, céphalées, colite spasmodique, impression de gonflement, d’engourdissement, influences des variations atmosphériques, de l’activité physique, de l’anxiété.

    -H.A.Smythe (1979) collaborateur de H. Moldofsky reprend et améliore l’hypothèse de I.Neufeld d’un syndrome par désordre de la modulation de la douleur.

    -En France, M.F.Kahn et F.Audisio en 1981 développent le concept de polyenthésopathie (enthèse = zone d’insertion des tendons dans les os) maladie des insertions, puis M.F.Kahn et M.Benoist utilisent l’acronyme SPID pour syndrome polyalgique idiopathique diffus, (1986).

    Ils insistent sur les symptômes majeurs, associés à l’état douloureux diffus, que sont la fatigue et les troubles du sommeil.

    Ils tiennent compte des symptômes des critères de diagnostic dits mineurs souvent retrouvés (céphalées de tension, cystalgies à urines claires, colon irritable … «irritable everything syndrome» des anglosaxons) et de la nécessité d’un diagnostic d’élimination.

    Ils reprennent les travaux de D.T. Felson, D.L.Goldenberg (1986) sur l’intérêt thérapeutique de l’amitriptyline (Laroxyl®, Elavil®) toujours d’actualité et ceux de G.A. Mc Cain et S.Carette (1984).

    Il mettent en valeur le rôle probable de l’amélioration du sommeil et de la correction de la sérotonine déficiente (petit messager entre les neurones : neuromédiateur) impliquée dans les processus de régulation centrale du sommeil et de la perception douloureuse, mais aussi sur l’importance de l’information donnée au patient.

    Alors qu’aux États-Unis, où s’est déplacé le débat d’après guerre, les notions de fibromyalgie primaire M.B.Yunus ( 1986), G.McCain (1988) et secondaire P.K.Hench 1986 F.Wolfe 1986 sont apparues. Il s’agit pour les formes secondaires de formes associées à d’autres rhumatismes qui seraient constatées chez 30% des patients polyarthritiques ou spondylarthritiques.

    L’école Scandinave publie en 1986 avec A.Bengtsson,K.GHenriksson, J.Lennart leur expérience clinique et les résultats des biopsies musculaires témoignant d’une anoxie musculaire reflet probable du déconditionnement physique mais également de modifications du métabolisme énergétique musculaire (ATP, Mitochondries …).

    En 1988 , Le CDC d’Atlanta propose des critères de classification du syndrome de fatigue chronique (SFC) revisités en 1994 par Fukuda, distinguant les deux entités nosologiques (FMS et SFC). Il apparaît cependant des cas «border line» ou frontières des formes de chevauchement et de passage entre ces pathologies voisines.

     

    On le voit l’année 1986 fut très prolixe mais que dire des années 90 :

    R.M.Benett (1990)

    bien que distinguant le MPS (myofascial pain syndrome) de la Fibromyalgia (FMS) note que beaucoup de patients victimes de MPS évoluent vers le FMS.

    Pendant ce temps, l’absence de consensus sur le nombre de points douloureux d’examen pour retenir le diagnostic (H.A.Smythe : exige 12 points sur 14, F.Wolfe 7 sur 14, R.M.Benett S.M.Campbell : 10 sur 25 et Yunus : 5 sur 40) crée d’importantes divergences dans les études et une standardisation s’impose.

    En France, F.Audisio en demande au moins 10 sur 18 en soulignant leur caractère habituellement symétrique.

    En 1990, L’American College of Rheumatology (ACR)

    impose ses critères de classification de la fibromyalgie qui ne font état que de l’aspect douloureux du FMS :Douleurs spontanées diffuses axiales bilatérales et symétriques évoluant depuis plus de 3 mois associées à des points douloureux tendinomusculaires au nombre minimum de 11 sur 18 sites à la pression digitale de 4kg/cm² («ongle blanc»). Certains proposent des mesures par dolorimètre (algotensiométrie d’Eisinger).

    Dans le sillage du succès de ces critères de classification, un grand nombre de publications fleurissent. Elles permettent des études épidémiologiques témoignant que cette affection intéresse 2% de la population adulte des USA avec distribution homogène sur le continent américain. Ceci valide de fait le choix de ces critères toujours d’actualité mais récemment contestés (F.Wolfe 2004) : « stop using the ACR criteria in the clinic ! » R.S.Katz F.Wolfe K.Michaud (2006).

    Il apparaît fort probable qu’une nouvelle classification soit attendue au congrès annuel de l’ACR en nov 2006 d’autant que les découvertes n’ont pas manqué depuis.

    En 1992 , la définition officielle fait l’objet de la déclaration consensuelle de Copenhague et l’OMS (WHO : world health organisation )reconnaît l’entité nosologique fibromyalgique l’incorpore dans la 10 ème révision de la Classification internationale des maladies (CIM ) au chapitre du groupe des maladies non articulaires rhumatismales de cause inconnue sous le code alphanumérique M79-0

    Entretemps, C.S.Burckhardt (1991) R.M.Benett et S.R.Clarck développent un outil d’évaluation de la qualité de vie, le FIQ : Fibromyalgia Impact Questionnary qui sera repris et traduit dans le monde entier dans le même esprit d’uniformisation nécessaire aux études médicales et à l’évaluation des moyens thérapeutiques.

    La traduction et adaptation française du FIQ en QIF (Quality of life In women with Fibromyalgia syndrome) ne se fera qu’en 2003 avec S.Perrot  F.Guillemin A.Coste J.Pouchot et D; Dumont (French Group for Quality Of Life Research).

    P.Mease (2005)

    (OMERACT) nous propose un excellent et très détaillé article sur les outils d’évaluation et de mesure de la qualité de vie des patients fibromyalgiques.

    A l’heure de l’EBM (evidence based medicine, médecine basée sur les preuves scientifiques) chaque médecin se doit dans l’exercice de son art (au cas par cas) de parler le même langage technique avec ses confrères et d’utiliser au mieux les scores internationaux validés pour les pathologies correspondantes tant à l’hôpital qu’en pratique courante de ville : DAS 28 pour la PR (Polyarthrite rhumatoïde), BASDAI pour les SA (spondylarthropathies …).

    Dans le contexte de nouvelle démocratie sanitaire, il faut que le patient devienne acteur de sa santé en s’inscrivant dans un réel partenariat avec son thérapeute. Le QIF, questionnaire renseigné par le patient, évaluant leur qualité de vie ne doit pas rester enfermé dans les études médicales mais doit être «popularisé» afin d’optimiser la prise en charge du patient par son médecin. «Mesurer c’est soulager» souligne P.Giniès 2005, même si aucun indice ne peut résumer la prise en charge médicale du patient par son thérapeute, la mesure aide à personnaliser le suivi médical et améliorer l’observance thérapeutique.

     

    C’est ainsi que nous avons décidé avec P.Sac-Epée Directeur du laboratoire de rhumatologie appliquée de mettre en ligne gratuitement à l’intention du Public cet outil global d’évaluation de la qualité de vie de nos patients et bien sûr de proposer des aides à l’utilisation de ce score (voir les articles : QIF mode d’emploi  et du bon usage du QIF).

    Mais revenons à notre SAGA, les années du nouveau millénaire voient tout d’abord se déchainer les «fibrosceptiques», se réveiller les «fibroconvaincus» et apparaître des «fibroconvertis» :

    En 2003,

    grande offensive des détracteurs du FMS dans la presse médicale française et anglosaxonne remettant en cause le terme et l’entité même fibromyalgie (mais non la souffrance réelle des patients), par l’école des internistes dès 2000 avec P.Cathebras : « la fibromyalgie doit elle passer le siècle ? » qui ne voient dans les patients fibromyalgiques qu’ une expression modernisée des syndromes fonctionnels d’autrefois dont la fréquence baisse parallèlement à l’augmentation de la fréquence du FMS .Ainsi le FMS ne serait qu’une forme de spasmophilie moderne, de neurasthénie, de mal être existentiel sociétal et autres rhumatismes psychogéniques (SSF syndrome somatoforme fonctionnel)… La boucle serait bouclée et nous revoilà en 1850 !

    Pour d’autres, G.E. Erlich (2003) la fibromyalgie ne serait qu’une «construction médicale» D.A.Gordon (2003) une «médicalisation de la misère» N.M.Hedler (2003) et I.Hazemeijer (2003) une «dépression masquée».

    Une sorte «d’emilzolisme ! » (la misère du monde d’E.Zola) comme le disait mon maître E.Lejeune de certains patients douloureux désespérément chroniques enlisés dans leurs difficultés existentielles.

    S’il est vrai que la majorité des patients fibromyalgiques présentent des anomalies aux tests d‘évaluation psychologique tels le MMPI (Minnesota Multiphasic Personnality Inventory ) T.C.Payne (1982) ,T.A.Ahles M.B.Yunus (1984)F.Wolfe (1984) l’ échelle de Beck S.Clarck S.M.Campbell R.M.Benett E.A.Tindall 1985), le DIS (Diagnostic Interview Schedule) J.L Hudson et M.S.Hudson (1985) les perturbations retrouvées sont identiques à celles observées dans les autres états douloureux chroniques.

    Bien que l’on retrouve 2/3 d’antécédents anxiodépressifs chez les parents au premier degré et 30 à 50 % d’anxiété ou syndrome dépressif (le plus souvent secondaire) la majorité des patients fibromyalgiques n’a pas de profil particulier psychiatrique.

    De nombreuses études en attestent, tout au plus peut on retenir une tendance à la victimisation (F. Blotman 2006) : « personne ne me comprend ni m’écoute » mais est ce toujours la faute du patient ou ne faut il pas soigner l’écoute de son médecin ? K ;Hurrelmann 2002, un important besoin de reconnaissance de leur souffrance (ce qui apparaît légitime), un profil hyperactif avant émergence de la pathologie à type de femme surmenée ne respectant pas les horloges biologiques naturelles notamment du sommeil, une possible intolérance au stress des sociétés modernes (P.Giniès 2006).

    Le plus souvent, on ne retrouve pas d’anhédonie (perte d’élan vital), les fibromyalgiques se « battent» pour leur cause et se structurent en associations actives auprès du corps médical et des Pouvoirs Publics.

    Un certain sous groupe (10% ?) de patients relève cependant d’une prise en charge psychiatrique en relation avec des traumatismes psychologiques majeurs dans l’enfance de type violences physiques ou abus sexuels et apprécient une prise en charge spécialisée sur le mode du volontariat de ces problèmes majeurs certainement responsables de la pérennisation de leur souffrance.

    Heureusement, la même année 2003, Leon Chaitow sort la deuxième édition (1ère en 2000) du Fibromyalgia Syndrome, un guide du praticien fort complet pour traiter les fibromyalgiques.

    Les défenseurs de l’entité récemment reconnue par l’OMS se mobilisent en 2004 aux USA H.A.Smythe D.Goldenberg K.P. White et D.J.Wallace et en Europe E.Houvenagel (2003) M.F.Kahn (2003).

    En 2004

    , le progrès des examens d’imagerie fonctionnelle permet une véritable révolution : «la douleur fibromyalgique devient visible» en recherche médicale ( IRM fonctionnelle, débitmétrie cérébrale, Pet-scan, SPECT). On constate une activation anormale des régions controlatérales (aux stimuli) primaires et secondaires du cortex somatosensoriel (S1 et S2), du cortex cingulaire antérieur (ACC) du système limbique impliqué dans la dimension émotionnelle de la douleur, de l’insula et du thalamus.Thorsten Giesecke( 2004).

    La fibromyalgie apparaît dès lors comme l’expression somatique d’un désordre des voies de régulation centrale de la douleur et du sommeil déclenchée par un stress physique ou psychologique sur un terrain génétique probable (D.Buskila ,2000, Garcia 2005, Yunus 1999 ) ou acquis prédisposé.

    Dorénavant nul ne pourra contester la souffrance des fibromyalgiques et l’EULAR (European League Against Rheumatism) en 2004 reconnaît explicitement la réalité de la douleur (« pain is real »).

    Autrefois la notion de douleur impliquait une lésion sous jacente alors qu’actuellement elle est définie comme une expérience subjective négative avec ou sans lésion .

    Lors de son congrès à Malte en mai 2006, Chair: Philip Mease Co-Chair: Leslie Crofford , l’OMERACT 8 (fondé à Maastricht en 1992) organisme consacré à la mesure des résultats en rhumatologie (Outcome measures in Rheumatology Arthritis Clinical Trials) insiste sur la nécessité d’outils d’évaluation dans la fibromyalgie, de l’intérêt pour les études médicales et la pratique de ville de disposer d’un indice multidimensionnel pratique et sensible au changement.

    En 2006

    , les recommandations de Carla, F.Blotman M.Späth K.Henriksson J.Branco J.Costa e Silva D.Riviere F.Pillard M.F.Kahn sont déclinées en 18 points où les experts insistent sur la part non médicamenteuse du traitement des fibromyalgiques, l’intérêt d’une prise en charge multidisciplinaire : médecin, psychologue, kinésithérapeute, physiothérapeute .. .et sociale du retentissement de cette pathologie chronique.

    En 2006

    , les premières recommandations européennes (9) EULAR de management de la Fibromyalgie sont annoncées au congrès annuel de Juin à Amsterdam mais ne sont pas encore publiées sous l’impulsion du groupe de travail ou « task force » représentant 11 pays et experts de spécialités complémentaires (rhumatologues, algologues, psychiatres, rééducateurs, épidémiologistes…) sous l’égide des Drs E.H. Choy , F.Blotman , M.Späth, S.Perrot

    De nombreux symposiums satellites ont été consacrés cette année au FMS qui focalise les axes de recherche sur la douleur (voir Symposium satellite EULAR 2006 A.Dickenson).

    Il s’avère qu’une part non négligeable des algies du FMS serait d’allure neuropathique (score DN4) comme dans d’autres pathologies douloureuses chroniques par autonomisation en «boucle» de la douleur ce qui permet de développer de nouveaux axes thérapeutiques (antiépileptiques, nouveaux antidépresseurs à effet antalgique…) R.M.Benett.

     

    Alors en attendant la future révision attendue des critères diagnostiques de l’ACR 2006 et de nouvelles recommandations américaines dans le management du FMS, gageons que l’avenir nous permettra de mieux comprendre les mécanismes intimes de dérégulation des voies de la douleur (sérotonine, voies inhibitrices descendantes, substance P (pain), glutamine, dopamine, noradrénaline, récepteur NMDA …) de nos patients avec l’espoir de nouvelles voies thérapeutiques (Duloxétine, prégabaline : Lyrica ® , fibromyalgine® …) et surtout de mieux prendre en charge leur santé qu’ils nous font l’honneur de nous confier.

     

    A ce jour, en FRANCE, la FIBROMYALGIE,(maladie musculaire chronique, évolutive et invalidante) n'est toujours pas reconnue des organismes de la santé:

    la sécurité sociale:

    (la fibromyalgie, ne fait toujours pas partie de la liste des 30 affections de longue durée:

     

    • Accident vasculaire cérébral invalidant ;
    • Aplasie médullaire ;
    • Artériopathie chronique et évolutive (y compris coronarite) avec manifestations cliniques ischémiques ;
    • Bilharziose compliquée ;
    • Cardiopathie congénitale mal tolérée, insuffisance cardiaque grave et valvulopathie grave ;
    • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé et déficit immunitaire acquis grave (SIDA) ;
    • Diabète insulino-dépendant ou non insulino-dépendant ne pouvant pas être équilibré par le seul régime ;
    • Epilepsie grave ;
    • Forme grave d'une affection neuro-musculaire (dont myopathie) ;
    • Hémoglobinopathie homozygote ;
    • Hémophilie ;
    • Hypertension artérielle sévère ;
    • Infarctus du myocarde datant de moins de six mois ;
    • Insuffisance respiratoire chronique grave ;
    • Lèpre ;
    • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
    • Maladie de Parkinson ;
    • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
    • Mucoviscidose ;
    • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique pur primitif ;
    • Paraplégie ;
    • Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
    • Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
    • Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale ;
    • Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
    • Sclérose en plaques invalidante ;
    • Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;
    • Spondylarthrite ankylosante grave ;
    • Suites de transplantation d'organe ;
    • Tuberculose active ;
    • Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.


    À quoi donnent-elles droit, l'ALD ?

    Les assurés atteints d'une de ces maladies énumérées sont remboursés à 100 % pour les soins qui sont directement en rapport avec la maladie, y compris pour les médicaments " de confort " (vignette bleue), remboursés normalement à 35 %.

    À signaler : un nouvel ordonnancier " bi-zone ", conçu pour les personnes atteintes de maladie de longue durée, est maintenant obligatoire. Il permet de distinguer les soins liés à cette affection remboursés à 100 % des autres soins.),

     

    La cotorep, 

    appelé maintenant, MDPH (maison départementale des personnes handicapées, 

    La nouvelle réglementation sur l’autonomie des personnes handicapées engagée par le gouvernement en 2005 est entrée en vigueur depuis quelques mois. Les malades concernés ignorent tout du nouveau dispositif.

    La COTOREP, officiellement, n’existe plus. Elle est remplacée par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Nos prestations ont été modifiées, d’autres créées, les conditions d’obtentions et de cumuls ont été revues. Une nouvelle équipe est désormais mise en place pour accompagner la personne handicapée dans son projet de vie.

    March 03

    la pétition est clôturée!!!

     

                                                   

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    Le livre de la pétition est à l'étude pour supprimer les pubs et autres messages indésirables.
     
    MERCI à vous tous de votre solidarité et de votre soutien.
     

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    LA FLAMME DE L'ESPOIR 

    Ne doit jamais s'éteindre  

     

          "Que ne s'éteignent jamais....

            les flammes de l'ESPOIR...

             et que ne cède jamais....

         cette chaine de  solidarité..."

    MERCI

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    vidéo en 3D sur le mécanisme de la fibromyalgie

     Une animation 3D qui explique les mécanismes de la fibromyalgie

    Video fibromyalgie

    Cette animation est très bien faite. Elle explique les mécanismes de la fibromyalgie: symptômes, pathologies apparentées, diagnostic, explications neurologiques (substance P, sérotonine, etc.).

    L’auteur (Dr Richard Martzolff, docteur en médecine et docteur en ostéopathie à Perpignan) abordera les traitements dans une vidéo à venir. Nous publierons le lien dès sa mise en ligne.

    Cliquez ici pour voir la vidéo.