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May 29 
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Témoignage
Sauvée par le kung-fu
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Éric Yvan Lemay
27/05/2007 13h44
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La pratique du kung-fu permet à Nicole Laverrière de ne prendre aucun médicament pour sa fibromyalgie.
© Photo Journal de Montréal/Pierre-Paul Poulin
Nicole Laverrière a décidé de combattre la fibromyalgie avec une arme bien particulière: le kung-fu.
«Ça m’a sauvé la vie. Sans ça, je serais probablement en chaise roulante aujourd’hui», lance la pétillante dame de 51 ans Chaque jour, elle s’adonne à une série d’exercices de kung-fu à l’école de Marcel Desrosiers. «L’échauffement des muscles me fait du bien. Les douleurs liées à la fibromyalgie diminuent», dit-elle.
Il faut dire que la dame part de loin. Il y a quelques années, elle avait souvent de la difficulté à se lever du lit. «Après deux ou trois heures debout, j’avais juste le goût de me recoucher. Je pensais que j’avais un cancer des os, j’avais mal partout.»
Lorsque son médecin lui a diagnostiqué la terrible maladie, elle a cru que son univers s’effondrait.
La piqûre des arts martiaux
Refusant de se laisser abattre, elle a d’abord fait du conditionnement physique avant de se mettre au kung-fu.
«Je voulais encourager ma fille et m’inscrire avec elle. Je ne pensais pas faire plus de 2 ou 3 semaines,mais j’ai attrapé la piqûre», dit-elle avec du feu dans les yeux.
Elle est devenue tellement passionnée qu’elle a même obtenu la permission de s’entraîner avec les groupes d’adolescents. Lorsque la douleur devient trop importante, le professeur lui permet de se reposer.
Sa détermination l’a poussée il y a trois ans à tenter sa chance à la compétition Québec Open. En trois ans, elle a fini deux fois première et une fois deuxième dans sa catégorie.
Pas question de lâcher
«Ma mère est très courageuse. Je suis très fière d’elle», dit sa fille Jessy, qui a dû abandonner le kung-fu il y a quelques mois à la suite d’un accident.
Nicole Laverrière, elle, n’entend pas lâcher de sitôt et souhaite se rendre jusqu’à au moins 70 ans si la santé le lui permet. «Je veux montrer aux gens qu’en s’entraînant, on peut réduire les conséquences de la maladie», dit-elle.
En plus de douleurs aux jambes et aux bras, il lui arrive régulièrement de souffrir de douleurs à la poitrine et de migraines. Rien de tout cela ne l’empêchera toutefois de pratiquer son sport favori.
· Jusqu’à 3% de la population souffre de fibromyalgie, particulièrement des femmes. Cette maladie chronique se caractérise par une fatigue importante et des douleurs généralisées. May 14  La journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai 2007
Ce fut une journée très agréable, passée dans la bonne humeur et comme toujours, avec beaucoup d'humour, sous les rafales de vent...
ce rassemblement m'a permis de faire pas mal de connaissance et de me mettre en rapport avec différentes équipes de certaines associations de la fibromyalgie:
L'association fibromyalgie France: (carole robert et son équipe)
L'association fibromyalgiesos:{dominique bruyère(malheureusement son état de santé n'a pas pu lui permettre d'être présent ) et son équipe}
votre petit papillon jamais sérieuse!!!
L'association Nivernaise de fibromyalgie:(brigitte et la petite jeune dont je ne me souviens plus du prénom,toutes mes excuses)
Les batteries de votre petit papillon, sont à plat!!!
Maintenue par ses amies, patou ne perd pas un instant pour faire le clown, malgré tout...
Lors de cette manifestation, il y a eu pas mal de monde.Beaucoup, sont venus prendre des renseignements sur la maladie.Enormément d'échanges se sont fait entre malades,ainsi que, malades et non malades, un dialogue a eu lieu, ça c'est bien.
Je pense aussi, qu'il y a eu pas mal d'adhésions ou de promesses de dons, auprès de l'association fibromyalgie France.je ne peux vous dire les résultats car je n'ai pas encore contacté carole, mais il me semble que la journée a été bonne et efficace.
Notre réaction : gros bisous de votre petit
 Patou
May 13
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| - 12/05/2007 -
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| Votre alerte sur le suivi de la question : SEQ070426870 de M. Jacques BLANC |
 Situation des patients atteints de la fibromyalgie
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Bonjour, une réponse de M. le ministre de la santé et des solidarités vient d'être apportée à cette question
| Situation des patients atteints de la fibromyalgie
| 12 éme législature |
Question écrite n° 26870 posée par M. Jacques BLANC (de la Lozère - UMP)
publiée dans le JO Sénat du 12/04/2007 - page 763
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M. Jacques Blanc attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la situation des malades atteints de fibromyalgie. Cette maladie rare et invalidante associe une intense fatigue chronique à d’importantes douleurs et contraint certaines personnes atteintes à interrompre leur activité professionnelle pour de périodes prolongées. Compte tenu des inconvénients considérables que cette situation occasionne pour les patients concernés, il lui demande de bien vouloir lui faire connaître les mesures et initiatives envisagées pour améliorer la prise en compte de la fibromyalgie auprès des caisses primaires d’assurance maladie et pour obtenir la reconnaissance invalidante de cette maladie auprès des COTOREP.
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Réponse de M. le ministre de la santé et des solidarités
publiée dans le JO Sénat du 10/05/2007 - page 991
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La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale), et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministre de la santé et des solidarités a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, il a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, à sa demande, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Le ministre a demandé à la Haute Autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
| | | | May 10
14ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE
FIBROMYALGIE FRANCE (u.f.a.f.)
Association loi 1901 agréée au niveau national
(arrêté du 6 mars 2007 - Ministère de la Santé et des Solidarités)
Les S.D.F.
de la Santé
Dernière minute :
il semblerait bien que beaucoup souhaitent nous rejoindre…. des associations indépendantes souhaitent aussi se rapprocher de Fibromyalgie France… venez nombreux… échangeons, rendons visible l’invisible…
N’acceptons pas la fatalité qui consisterait à baisser les bras et à se résigner… la fibromyalgie n’est pas une maladie honteuse dont nous devrions cacher la réalité au monde qui nous entoure. L’indifférence est la pire des sanctions ! Sanctionner les malades est indigne.
Ne nous cachons plus !
| “Les animaux ont le droit d’être indifférents. Moi je suis un animal avec quelque chose en plus, quelque chose qui change tout, qui m’ôte le droit à l’indifférence : je sais”. François Cavanna
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| L’absurdité nous ôte tout sens des lois humaines, tous sens profond des valeurs, et nous éloigne notamment de la compassion, essentielle à la survie de l’homme”. - Norman Mailer
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| | May 08
veuillez svp, faire circuler cette info,
c'est très important!!!
FIBROMYALGIE FRANCE (u.f.a.f.)
Association loi 1901 agréée au niveau national
(arrêté du 6 mars 2007 - Ministère de la Santé et des Solidarités)
Les S.D.F.
de la Santé
12 mai 2007 à Paris
14 ème Journée mondiale de la Fibromyalgie
Parce que nous ne voulions pas que cette 14ème Journée Mondiale soit passée sous silence !
Nous avons prévu cette rencontre des malades et de leurs proches et du public (pas de débats, de chapiteaux…, de services sanitaires, etc… qui demandent des moyens financiers importants) afin de faire savoir que nous existons, que nous sommes là, que notre maladie est visible…
En raison de notre lourd investissement depuis début janvier 07, et la confirmation tardive du lieu, nous n’avons pas pu organiser une manifestation plus animée…
D’ailleurs, à ce propos, sans une adhésion en masse des malades, nous ne pourrons jamais organiser une “grande manifestation”, car c’est seulement par le nombre d’adhérents que nous aurons les moyens.
Ainsi, cette rencontre sera modeste mais a le mérite d’exister en plein centre de Paris…
Alors merci de votre tolérance et de nous aider à faire de cette rencontre une belle journée d’échanges et de compréhension.
TRANSFORMEZ VOTRE COLERE EN ENERGIE… Rencontrons-nous… (avec votre chaise pliante….)
à la
FONTAINE DES INNOCENTS
à proximité du Forum des Halles – place Joachim du Bellay – Paris 1er
M° Châtelet ligne 1,7, 11 et 14 – M° Les Halles ligne 4 – RER A ou B Châtelet Les Halles.
de 13 h 00 à 19 h 00
TRANSMETTEZ L’INFORMATION
Faites circuler nos blogs :
1. concernant la lettre ouverte au Président de
la République :
http://fibromyalgie.wordpress.com
2. concernant le site général de FIBROMYALGIE FRANCE :
http:associationfibromyalgie.wordpress.com
3. concernant
la Journée mondiale de
la Fibromyalgie :
http://12mai.wordpress.com May 03
réponse de carole robert aux diverses questions posées par des fibromyalgiques sur l'organisation de la journée mondiale de la fibromyalgie et suggestion de votre petit papillon.
1 05 2007
 associationfibromyalgie (08:58:43) :
Bonjour,
Comme vous avez pu le constater sur notre blog dédié à l’Action nationale “Lettre au Président de la République” : http://fibromyalgie.wordpress.com toute notre énergie depuis début janvier 2007 est dédiée à cette action.
Cela veut dire que nous n’avons eu depuis 4 mois aucun week-end de repos et avons été sur le terrain sans relache. Pour précisions, nous sommes majoritairement fibromyalgiques et… bénévoles.
Ainsi vous devez comprendre les difficultés que nous avons à mener ces actions à terme et au mieux.
Concernant la 14ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, les attentes sont probablement grandes. Mais là encore, les moyens financiers des associations de fibromyalgiques ne sont pas démesurés - si plus de malades rejoignaient les associations cela serait différent - par conséquent nous organisons un point de rencontre pour écouter les malades, les renseigner du mieux que nous le pouvons.
Nous sommes toujours en attente de l’accord des instances administratives pour pouvoir nous réunir (car cela est soumis à une autorisation dès lors que des personnes se regroupent en nombre).
Le lieu vous sera précisé dès que nous aurons l’accord administratif (fin de la semaine du 1er mai)
Merci de votre indulgence car cette manifestation a le mérite d’exister mais ne peut en aucun cas répondre à votre demande - soit fauteuils roulants à la disposition des malades. Cela nécessiterait une somme d’argent importante que nous n’avons pas. De tels moyens pour être déployés demandent en effet non seulement que les malades se mobilisent en adhérant en masse, que nous ayons des subventions, que nous ayons des soutiens financiers…. Cela n’est pas le cas d’où le combat des malades fibromyalgiques pour se faire connaître…
Alors il faut bien commencer par un bout, et le “petit sitting” au coeur de Paris sera un commencement.
Nous avons demandé à des artistes de nous soutenir. Là encore difficile d’obtenir cela, notre pathologie soulevant probablement encore trop de questions !
Donc rassemblons nous toutefois pour montrer que l’on existe. Amenez des chaises pliantes si possible car nous ne pourrons pas, pour les mêmes raisons logistiques, fournir des sièges en grand nombre.
Mais n’attendez pas de malades l’impossible. Nous sommes comme vous tous en difficultés de rester assis, de rester debout, de tenir une journée au milieu de la foule. Merci de le comprendre.
Ce combat est celui de tous les malades fibromyalgiques et de leurs proches.
Proposer de se rencontrer est une volonté de ne pas passer encore sous silence cette 14ème Journée mondiale.
Nous la souhaitons dans la bonne humeur dans un esprit de compréhension. Il ne tient qu’à vous de nous aider à continuer ce combat et l’année prochaine de faire mieux ?
bien à vous
carole robert
délégué général
Fibromyalgie France
c’est patou, appelée pour tous, petit papillon.J'ai ouvert un blog sur la fibro avec une amie, pour informer au mieux les malades et leur entourage, sur la maladie.On se connait depuis pas mal de temps maintenant,je venais régulièrement sur le site.On s’est contactée plus d’une fois par mail (j’étais souvent en contact avec une habituée du site:gardenya,myriam).j’espère que tu te rappèles de moi.
je te remercie toi et toute l’équipe pour tout le travail que vous faites pour venir en aide aux fibromyalgiques.
Si je suis là, c’est pour avoir des infos sur l’organisation de la journée mondiale de la fibromyalgie.j’ai cru comprendre par ton message, que les associations ne peuvent déployer suffisamment de fonds pour satisfaire tous nos malades.(prise en charge du trajet et de l’hotellerie, chaises en conséquences, samu et d’autres moyens etc…).
Serait-il pas possible de demander l’aide auprès des maires de chaque ville, pour déployer des fonds, pour organiser une manifestation dans leur propre ville.(comme la manifestation des étudiants ou autres…) afin de permettre à toutes personnes atteintes de la fibromyalgie, habitant en province, avoir la possibilité au moins, de participer à cette grande journée mondiale de la fibro, près de chez eux.Je sais que cela demande beaucoup de travail et une grande organisation, mais faisons appel aux médias pour transmettre l’infos.Ce serait dommage que, par manque de moyens, tous les fibromyalgiques de la province et d’ailleurs, ne puissent pas y participer.Si vous avez besoin d’aide, je pense que beaucoup de malades se joigneront à vous pour vous aider a organiser cette manifestation.Moi la première.Qu’en penses-tu?
Plus nous serons nombreux et plus ça portera ses fruits.Nous devons bouger!!!!
Ma devise est de ” ne jamais abandonner, ne jamais baisser les bras, c’est gagner le combat!!! ”
donne moi au plus vite de tes nouvelles, tu peux compter sur mon aide.Encore merci!
bisous, Patou
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