LE 12 MAI, JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE APPROCHE.
Cette journée n’est toujours pas reconnue comme telle en France.
NOUS AVONS DEMANDE OFFICIELLEMENT A MME LA MINISTRE DE LA SANTE DE PROCLAMER CETTE JOURNEE DU 12 MAI
NOUS ATTENDONS SA REPONSE …………
- Nous avions prévu d’organiser un événement sur Paris mêlant fibromyalgiques et non-fibromyalgiques, faisant participer passants et badeaux.
Malheureusement il n’a pas été possible de le réaliser POUR LE MOMENT
MAIS NOUS ESPERONS ENCORE QUE CELA SOIT RENDU POSSIBLE !
- Nous marquerons cette date par d’autres actions QUI SERONT ACTUALISEES SUR LA PAGE WEB DU 12 MAI
Nous vous invitons à aller voir la page spéciale sur le site.
- De nouveau, nous avons réalisé une AFFICHE que nous vous invitons à imprimer et afficher dans les lieux publics, médicaux, chez les commerçants, sur votre voiture, etc..
Nous comptons sur vous tous dans toute la France pour participer à cette campagne d’information sur la fibromyalgie.
Au nom de FibromyalgieSOS, je tiens à remercier tout particulièrement Brigitte Papi, artiste peintre fibromyalgique qui a créé le dessin de l’affiche ; vous pouvez voir une partie de ses œuvres sur le site : http://www.fibromyalgiesos.com/FM/peintures.htm
- Le 12 Mai , mais aussi toute l’année, n’oubliez pas d’arborer sur vos vêtements, vos sacs, au rétroviseur de votre voiture , etc le RUBAN BLEU , symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie.
Si vous n’en avez pas encore…ou pas assez, vous pouvez les commander là :
LE PRIX A BAISSE DE 33% ils sont plus petits et imprimés sur un seul côté, A LA DEMANDE DES UTILISATEURS DE L’ ANCIEN MODELE DONC PLUS PETITS MAIS PLUS EFFICACES !!!
Profitez-en pour en mettre plus et les vendre à votre famille, vos amis, vos connaissances (par exemple, vous pouvez demander à vos enfants d’en proposer dans leur club de sport !).
C’est aussi un très bon moyen de faire connaître la maladie !
TOUS ENSEMBLE NOUS Y ARRIVERONS !!
- Un SPOT RADIO sur la fibromyalgie et le 12 Mai a été réalisé.
Il sera diffusé à plusieurs reprises sur plusieurs dizaines de radios locales à travers toute la France.
Vous pouvez l’entendre DES QUE DISPONIBLE sur la page spéciale 12 mai
La liste des radios le diffusant y sera également inscrite.
Ce spot, tout comme l’autre spot qui est sur le site, a été crée par PHYL, un de nos adhérents. Un grand MERCI à lui.
Nous vous signalons que PHYL, adhérent également à l’APF se présente aux futures élections de l’APF nationale ! Bien entendu nous tenons à le soutenir.
Si un fibromyalgique pouvait être au conseil d’administration de l’APF, ce serait une opportunité pour faire connaître beaucoup mieux la fibromyalgie.
- Par ailleurs nous avons contacté l’AFP, toutes les chaînes de TV , sur le câble et autres, les radios nationales publiques et privées, les sites Web, afin qu’ils annoncent enfin le 12 mai , journée de la fibromyalgie et des maladies apparentées.
- DOM, LE PRESIDENT SERA INTERVIEWE CE LUNDI 05 MAI PAR UN JOURNALISTE.
NOUS COMMUNIQUERONS LE COMPTE RENDU DES QUE POSSIBLE
- De même, nous avons demandé à Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé, de faire en sorte que le 12 mai soit une journée de sensibilisation à la fibromyalgie ; nous lui avons demandé bien entendu de faire le nécessaire auprès des médias mais aussi sur le site du ministère pour qu’enfin l’opinion publique, les médecins n’ignorent plus, ne nient plus cette pathologie.
Nous lui avons fait remarquer que la fibromyalgie étant désormais reconnue comme une maladie à part entière, plus rien ne s’oppose, semble t-il ??? , à ce que le ministère de la santé déclare officiellement le 12 mai, journée de la fibromyalgie !
Ce serait un grand pas vers la connaissance et la reconnaissance de la maladie.
COURAGE, NOUS Y ARRIVERONS BIEN UN JOUR !!
NADINE Secrétaire de l’Association FibromyalgieSOS
ALAIN LESEINE (Dom) PRESIDENT