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Textes adoptés le Mardi 13 janvier 2009
- Strasbourg Edition provisoire
La fibromyalgie
Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie
Le Parlement européen ,
— vu l'article 116 de son règlement,
A. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques
B. considérant que l'Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,
C. considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Union,
D. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès à des traitements et soutiens appropriés,
1. demande au Conseil et à la Commission de:
— développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;
— promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union;
— encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;
— promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir;
— promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;
2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres:
Liste des signataires (voir sur le site : lien ) March 15 
La fibromyalgie devient enfin visible
Grâce à une technique d' imagerie cérébrale, la tomographie d'émission monophotonique (Temp), une équipe de chercheurs français dirigée par Eric Guedj, de l' hôpital de la Timone à Marseille, a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau de personnes souffrant de fibromyalgie.
Un véritable progrès car la maladie était jusqu'alors considérée comme un "syndrome invisible" que nulle technique ne parvenait à mettre en évidence.
Caractérisé par une fatigue et des douleurs diffuses et chroniques, la fibromyalgie touche presque exclusivement la femme (8 patients sur 10), ce qui lui a valu d'être reliée à l'hystérie par le passé. Voilà encore dix ans, elle était perçue comme une maladie difficile à classer, parfois en rapport avec une dépression mais en aucun cas comme les symptômes d'un véritable désordre physiologique.
C'en est fini de cette vision, puisque les chercheurs ont localisé des anomalies dans les régions corticales du cerveau en charge du traitement de la douleur. Ces résultats seront prochainement mis à profit par Eric Guedj et ses collaborateurs pour tester des stratégies thérapeutiques telles que la stimulation magnétique transcrânienne dans le but de moduler l'activité cérébrale des régions affectées.
La fibromyalgie est visible: anomalie des régions du cerveau traitant la
douleur
Publié par :
http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&…
Le : 03 novembre 2008
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Des chercheurs français ont détecté, grâce à une technologie d'imagerie
cérébrale, des anomalies dans le fonctionnement de certaines régions du
cerveau chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Ces résultats
renforcent l'idée que les symptômes de la maladie sont liés à une
dysfonction des régions du cerveau traitant la douleur.
La fibromyalgie est souvent considérée comme un syndrome invisible car
les images musculosquelettiques sont négatives, dit Eric Guedj,
principal auteur de la recherche.
L'étude, rapportée dans The Journal of Nuclear Medicine, a été réalisée
avec 20 femmes souffrant de la maladie et 20 femmes en santé.
Des anomalies du cerveau étaient en directe proportion avec la sévérité
des symptômes de la maladie. Une augmentation de l'activation dans une
région impliquée dans la discrimination de la sévérité de la douleur et
une diminution de l'activation dans une région impliquée dans la réponse
émotionnelle à la douleur étaient observées.
Dans le passé, certains chercheurs ont pensé que la douleur rapportée
par les personnes souffrant de fibromyalgie pouvait être le résultat
d'une dépression plutôt que les symptômes d'un trouble distinct. Mais
cette recherche montre que les anomalies sont indépendantes de la
dépression et de l'anxiété.
La fibromyalgie peut être reliée à une dysfonction globale du traitement
de la douleur par le cerveau, considère les chercheurs.
Psychomédia avec source:
Eurekalert
Les chercheurs affirment que les personnes ayant la fibromyalgie ont des anomalies du débit sanguin
dans le cerveau
http://www.webmd.com/fibromyalgia/news/20081103/fibromyalgia-a-real-disease…
Par Caroline Wilbert
WebMD Health News
Revu par Louise Chang, MD
3 nov. 2008 - Un nouveau scanner du cerveau étude conclut que la fibromyalgie est liée à des anomalies du débit sanguin dans le cerveau.
"Fibromyalgie est liée à un dysfonctionnement cérébral de traitement de la douleur," Auteur
de l'étude de Eric Guedj, MD, du Center Hospitalo-Universitaire de la Timone, à Marseille, en
France, affirme dans un communiqué de presse. "Cette étude démontre que ces patients présentent
des modifications de la perfusion du cerveau ne se trouve pas dans les sujets sains et renforce
l'idée que la fibromyalgie est une véritable maladie / trouble."
La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par une douleur musculaire généralisée et
de la fatigue. Elle touche 2% -4% de la population, en majorité des femmes. Il a été appelé le «syndrome invisible" car il ne peut pas être diagnostiquée sur la base d'un laboratoire d'essai ou
X-ray.
Pour cette étude, les chercheurs ont pris le cerveau sur les scans 20 femmes avec la fibromyalgie
et 10 femmes sans condition. Les participants ont également répondu à des questions pour
évaluer les mesures de la douleur, le handicap, l'anxiété et la dépression.
La technique d'imagerie cérébrale, appelée photon unique tomographie d'émission (SPECT),
est capable de détecter des anomalies fonctionnelles dans le cerveau.
Passé des études d'imagerie des patients atteints de fibromyalgie a montré des anomalies dans
la circulation sanguine cérébrale, appelée aussi la perfusion cérébrale. Dans certaines régions du
cerveau, le débit sanguin a été inférieur à la normale et, dans certains domaines, il était au-dessus
de la normale. Dans cette étude, en utilisant l'ensemble du cerveau scans sur les participants, les chercheurs ont pu analyser comment la perfusion dans chaque zone du cerveau est liée à des mesures
de la douleur, le handicap, l'anxiété et la dépression.
Les chercheurs ont confirmé que les patients avec la fibromyalgie, leur cerveau présentait des
anomalies de perfusion par rapport à la bonne santé des participants.
Ces anomalies correspondent à la gravité de la maladie. Une augmentation du débit sanguin
a été constaté dans les zones du cerveau qui sert à la douleur et une diminution a été retrouvé
dans un espace pensé pour être impliqués dans les réponses émotionnelles à la douleur.
Il semble n'y avoir aucune relation entre ces anomalies et la présence de la dépression ou l'anxiété. «Nous avons constaté que ces anomalies fonctionnelles sont indépendants de l'anxiété et la dépression statut," Guedj dit dans un communiqué de presse.
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(Original)
Comment: Past studies have also shown reduced perfusion (blood flow) in the brains of MCS
patients on SPECT scans.
Researchers Say People With Fibromyalgia Have Abnormalities of Blood Flow in the Brain
http://www.webmd.com/fibromyalgia/news/20081103/fibromyalgia-a-real-disease…
By Caroline Wilbert
WebMD Health News
Reviewed by Louise Chang, MD
Nov. 3, 2008 -- A new brain scan study concludes that fibromyalgia is related to abnormalities
of blood flow in the brain.
"Fibromyalgia may be related to a global dysfunction of cerebral pain-processing," study
author Eric Guedj, MD, of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, in Marseille, France,
says in a news release. "This study demonstrates that these patients exhibit modifications of
brain perfusion not found in healthy subjects and reinforces the idea that fibromyalgia is a 'real disease/disorder.'"
Fibromyalgia is a chronic disorder characterized by widespread muscle pain and fatigue. It
affects 2%-4% of people, mostly women. It has been called the "invisible syndrome" because it
can't be diagnosed based on a lab test or X-ray.
For this study, researchers took brain scans on 20 women with fibromyalgia and 10 women
without the condition. Participants also answered questions to assess measures of pain,
disability, anxiety, and depression.
The brain imaging technique, called single photon emission computed tomography (SPECT),
is able to detect functional abnormalities in the brain.
Past imaging studies of patients with fibromyalgia had shown abnormalities in cerebral blood
flow, also called brain perfusion. In some areas of the brain, blood flow was below normal,
and in some areas, it was above normal. In this study, by using whole-brain scans on the participants, researchers were able to analyze how perfusion in each area of the brain related
to measures of pain, disability, anxiety, and depression.
Researchers confirmed that patients with fibromyalgia exhibited brain perfusion abnormalities
in comparison to the healthy participants. These abnormalities corresponded with the severity
of the disease. An increase in blood flow was found in areas of the brain involved in sensing
pain and a decrease was found within an area thought to be involved in emotional responses
to pain.
There seemed to be no relationship between these abnormalities and presence of depression
or anxiety. "We found that these functional abnormalities were independent of anxiety
and depression status," Guedj says in a news release. January 08  Pour tous ceux qui n'ont toujours pas fait de demandes, faites-le ça ne coûte rien d'essayer!!!
Juste par titre d'information, pour obtenir "la carte priorité pour personne handicapée", il vous faut un dossier qui tient la route, ce qui veut dire, un dossier très solide.
Et pour obtenir la prestation de compensation c'est pratiquement impossible, car elle est plutôt réservée aux handicapés reconnus à 80% et plus, mais je me bat d'arraché pied avec la MDPH, pour que notre maladie soit reconnue comme toutes autres maladies handicapantes.
Pour eux, dès l'instant que le malade fibromyalgique suit à la lettre le traitement pluridisciplinaire que lui a prescrit son médecin, il ne doit pas avoir de problèmes d'autonomie.
Comme vous pouvez le constater, ce n'est pas demain la veille que nous aurons gagne cause, mais rassurez-vous je ne lâche pas et je renvoie régulièrement la demande.
Mais je vous invite tous à tenter votre chance, qui ne risque rien , n'a rien!!!
Alors BON COURAGE et tenez-moi au courant? car toutes les MDPH agissent différemment et j'aimerai faire un p'tit point sur leurs façons de procéder, merci !
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voici le décret:
Depuis la loi du 11 février 2005 et les nombreux décrets d'applications, les conditions d'attributions des différentes cartes pour les personnes handicapées ont été modifiées. La Carte d'invalidité est concernée, la Carte Station Debout Pénible devient la Carte Priorité pour Personne Handicapée. Vous pouvez être informés de toutes ces évolutions et les implications vous concernant personnellement auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)la plus proche de votre domicile. Ces MDPH se mettent en place progressivement depuis le 1er janvier 2006.
Carte Priorité pour personne handicapée:
(anciennement Carte Station debout pénible ou carte verte) La carte Station debout pénible a été rebaptisée carte Priorité pour personne handicapée.
Conditions pour en bénéficier:
Toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80 % rendant la station debout pénible peut demander la carte portant la mention « Priorité pour personne handicapée »
Avantages offerts par la carte:
Elle permet d'obtenir :
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une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d'attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public.
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une priorité dans les files d'attente. |
Comment faire la demande?
Il faut adresser votre demande à la Maison départementale des personnes handicapées de votre département. Pour les mineurs, la demande doit être faite par les parents, le tuteur ou le représentant légal.
La demande sera examinée par l'équipe pluridisciplinaire de cette maison. La pénibilité de la station debout sera analysée par un médecin de l'équipe pluridisciplinaire en fonction des effets du handicap du demandeur sur sa vie sociale, en tenant compte le cas échéant des aides techniques auxquelles il a recours.
La décision est ensuite prise par la Commission des droits et de l'autonomie.
Remplissez le formulaire de demande et munissez-vous des documents suivants:
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une copie de la carte d'identité ou passeport,
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une photo d'identité,
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un certificat médical précis et détaillé. |
Validité de la carte:
La carte Priorité pour personne handicapée est délivrée pour une durée déterminée comprise entre un an minimum et dix ans maximum. La carte est attribuée à compter du premier jour de la décision prise par la Commission des droits et de l'autonomie.
Où s'adresser pour toute information ?
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à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
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au Centre Communal d'action Sociale de votre commune (CCAS). |
Pour en savoir plus ::
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Informations sur les différentes cartes sur le site Handica.com : http://www.handica.com/acces_themes/index.php?cat=17.0.0.0bbb
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Dossiers sur la loi du 11 février 2005 sur le site Handica.com : Loi du 11 février 2005
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Textes législatifs :
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Loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 (article 65)
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Décret n° 2005-1714 du 29 décembre 2005 relatif à la carte d'invalidité et à la carte de priorité pour personne handicapée et modifiant le code de l'action sociale et des familles
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Article 241-3-1 du code de l'action sociale et des familles
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Prestation de compensation du handicap:
A compter du 1er janvier 2006, les personnes handicapées âgées de 20 à 65 ans peuvent déposer auprès de la maison départementale des personnes handicapées (et à défaut, à la COTOREP qui fera suivre) une demande pour bénéficier de la prestation de compensation à domicile. Cette nouvelle prestation est attribuée sur la base d'une évaluation des besoins de la personne. Elle doit permettre de financer notamment des aides humaines (assistance à domicile, déplacements) et des frais visant à améliorer le cadre de vie (aménagement d'un logement ou d'une voiture…).
C'est un nouveau droit accordé à compter du 1er janvier 2006 pour toute personne handicapée âgée entre 20 et 59 ans. Elle est attribuée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), après évaluation et élaboration d’un plan personnalisé de compensation par une équipe pluridisciplinaire.
Elle vise à couvrir pour la personne handicapée, ses besoins :
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de tierce personne pour les actes essentiels de la vie quotidienne,
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d’aides techniques,
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d’aménagement du logement, d’aménagement du véhicule (y compris pour les enfants),
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d’autres besoins plus exceptionnels ou spécifiques liés au handicap,
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d’aides animalières.
Toute personne qui ne peut pas faire seule au moins une activité essentielle de la vie quotidienne ou difficilement au moins deux de ces activités (se déplacer, se laver, communiquer, s’orienter dans l’espace ou dans le temps…) peut avoir droit à la PCH. La PCH ne peut se cumuler ni avec l’allocation compensatrice, ni avec l’allocation personnalisée à l’autonomie.
Les montants attribués devront toujours être justifiés par des dépenses réelles.
La mise en place de cette mesure fait suite à la parution de deux décrets au Journal officiel du mardi 20 décembre 2005. Des arrêtés à venir définiront les montants de la prestation de compensation à domicile.
Décrets relatifs à la prestation de compensation à domicile pour les personnes handicapées :
| | December 26  Santé et Maladies > Fibromyalgie
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Fibromyalgie: un débit sanguin anormal au niveau cérébral?
Touchant 2 à 4% de la population, la fibromyalgie est une maladie dont les causes restent floues. Une récente étude montre que la maladie implique des anomalies du débit sanguin au niveau cérébral. | |
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La fibromyalgie ("fibro" = tendons, "myo"= muscles, "algie" =douleur) est un syndrome qui touche environ 2 à 4% de la population dans nos pays. Reconnue depuis 1992 par l'OMS, la fibromyalgie a longtemps fait l'objet de controverses. D'abord considérée comme une maladie psychiatrique, elle appartient aujourd'hui au domaine de la rhumatologie, bien qu'en réalité la prise en charge idéale se veut interdisciplinaire.
Une maladie atypique
Touchant environ 4 fois plus de femmes que d'hommes, particulièrement entre 40 et 60 ans, la fibromyalgie se manifeste principalement par des douleurs musculaires chroniques et une fatigue importante consécutive à un sommeil non réparateur. Un état dépressif ou anxieux est souvent présent. Le caractère atypique de la maladie rend son diagnostic difficile, enfermant souvent les patients dans une grande culpabilité. De plus, il n'existe pas de traitement spécifique pour la fibromyalgie. Mais la dépression, les troubles du sommeil et les douleurs peuvent être réellement améliorés par une prise en charge, notamment médicamenteuse (antidépresseurs, antidouleur…) Il semble que l'exercice physique puisse aussi améliorer notablement les sensations de douleur.
Un débit sanguin anormal?
Une récente étude a démontré récemment que la fibromyalgie se caractérisait par des anomalies au niveau de la circulation du sang dans le cerveau. Grâce à un scanner SPECT (tomographie computée à émission de photon unique), l'activité fonctionnelle du cerveau a pu être étudiée chez une vingtaine de femmes souffrant de fibromyalgie. Les chercheurs ont pu mettre en rapport ces données avec les sensations de douleur, de dépression, d'anxiété et de handicap rapportées par les patientes. L'étude a ainsi montré qu'il existait un lien direct entre l'importance des anomalies constatées au SPECT et les symptômes. Globalement, les chercheurs ont observé une augmentation du débit sanguin dans les zones cérébrales liées à la douleur et une diminution du débit dans les zones impliquées dans les réponses émotionnelles à cette même douleur. Cette étude pourrait expliquer le peu de résistance à la douleur des patients atteints de fibromyalgie. Pour ceux qui en souffrent, elle est surtout une manière de mettre en avant l'aspect "réel" de la maladie, qui est souvent mis en doute : ces gens qui souffrent et sont tout le temps fatigués, n’ont-ils pas surtout tendance à s’écouter un peu trop ? La réponse est aujourd’hui plus clairement que jamais non. En effet, les anomalies observées sont distincte des processus observés dans la dépression et l'anxiété (anomalies au niveau des neurotransmetteurs). La fibromyalgie est donc bien un syndrome propre. | | December 25 
A vous tous !!!
December 02
Compteur TELETHON
FIBROMYALGIESOS
http://www.fibromyalgiesos.com/fm/telethon2008fibromyalgiesos.html
Vos Dons Au Nom de la
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Marche des maladies rares
Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.
La Marche des maladies rares est organisée en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé.
Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 6 décembre 2008.
Le rassemblement est prévu à 14 heures à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15 heures.
Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres et passera par :
les places d’Alésia et Denfert-Rochereau,
l’avenue Denfert-Rochereau,
le boulevard Saint-Michel,
la rue Soufflot,
la place des Grands Hommes (devant le Panthéon),
les rues d’Ulm et Claude Bernard,
l’avenue des Gobelins,
les boulevards Saint-Marcel et de l’Hôpital.
La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière vers 17 heures 45 où une salle chauffée permettra d’accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs, fruits et boissons.
Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon à la Plaine Saint-Denis.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
November 13
1) Conseils aux fibromyalgiques
Dans les centres anti-douleurs, vous avez des mèdecins comme algologues, neurologues, psychologues, psychiatres.
Ils sont tous là pour apaiser toutes sortes de souffrances: aussi bien les lombo-sciatiques, les migraines, les douleurs dûes au cancer, que les troubles musculo-squeletiques et le fibromyalgies (douleurs des muscles et des articulations).Signe d'un épuisement physique et mental " ce sont là, deux douleurs des temps modernes.Nous vivons dans une société où l'on exige de nous, toujours plus de performances et de rendement.Mais parfois le corps ne suit plus..."
Ces mèdecins disposent d'un arsenal d'antidotes et d'échelles de mesure pour soulager tant le corps que l'âme.Mais surtout, ils sont tous formés pour écouter les personnes qui souffrent: un dialogue indispensable pour localiser, évaluer et donc, apaiser la douleur.
Dans ces centres, on soigne les douleurs directement issues d'un choc ou d'une maladie physique.
" Quand on a mal, cela n'est jamais imaginaire".
Des séances de mésothérapie sont un moment de soulagement, mais aussi d'intimité: le patient est amené à parler de lui et de sa douleur.
"en demandant au patient de raconter sa vie, le mèdecin essaie de comprendre les origines de la douleur.Aucune douleur n'est imaginaire.Le corps ne souffre jamais par hasard! "
" Halte au déni de la douleur! " Tel est le credo du centre anti-douleur.Eeux, mèdecins, ont le devoir de soigner tous ceux qui souffrent!".
<< Quand un patient dit " j'ai mal ", c'est un aveu d'échec pour les mèdecins! la plupart n'ont pas appris à soigner la douleur au cours de leurs études.Ce qui les interesse, c'est avant tout, la maladie>>.
Il faut avouer que l'adage << souffrir, c'est s'endurcir, alors sois courageux!>> à la vie. Il est aussi bien ancré chez les patients: près de la moitié d'entre nous continuent a souffrir en silence, par pudeur, par peur de paraître <<douillet>>...Au risque d'accroître cette souffrance, de la rendre chronique, voire destructrice pour notre moral.C'est pourquoi les centre anti-douleurs, nous invitent à faire équipe avec les mèdecins, à parler, à lutter: <<le meilleur remède contre la douleur, c'est vous! En effet, les médicaments ne font pas tout, surtout en matière de douleurs chroniques.Les centres anti-douleurs ne sont pas le centre de disparition de la douleur! ils peuvent simplement l'apaiser.C'est avec la tête que vous arriverez, n'hésitez pas à prendre rendez-vous pour une consultation dans un centre anti-douleurs.Trop peu d'entre nous connaissent leur existence.C'est vrai qu'il n'esiste aucune structure qui centralise et oriente les malades et que, bien souvent les mèdecins eux-même ne savent pas où trouver des consultations anti-douleurs.Pourtant on en compte un par département.Il existe environ 90 centres anti-douleurs, dans les hopitaux, ou cliniques de tous le pays.
2) Comment les fibromyalgiques expliquent-ils leurs souffrances!!!
Les plus fréquents motifs de consultation sont des douleurs et un épuisement au moindre effort.En fait, le mèdecin s'aperçoit très vite que ces personnes sont atteintes d'une foule de symptômes apparemment sans lien.
Ils ont mal partout, à la tête, au dos, aux membres.Ils n'arrivent plus à faire des gestes qu'ils avaient l'habitude de faire; pour certains, c'est la marche qui est devenue pénible, pour d'autres, monter un escalier devient une véritable expédition.La ménagère dira qu'elle ne peu plus porter ses sacs, soulever une chaise ou lever les bras.Le sportif dira qu'il a été obligé d'arrêter ses activités ou qu'il ne peut les continuer qu'à la seule condition d'être sous antalgiques.
D'autres diront qu'ils sont obligés de faire une heure de stretching par jour, tant ils sentent que leur muscles sont tendus, spasmés.Lpianiste dira qu'il est épuisé au bout d'une heure de piano, alors qu'ils avait pour habitude de jouer 6 heures par jour.
Ils dorment mal, ne récupèrent pas pendant le sommeil, se sentent fatigué dès le réveil.
Très souvent ces premiers signes masquent un cortège impressionnant de symptômes.Ils ont l'impression d'avoir toujours l'esprit dans le brouillard, d'avoir de la peine pour se concentrer ou pour trouver les mots juste.L'oreille leur semble bouchée, ils entendent moins bien, et sont envahis d'acouphènes, voient moins bien, ont des vertiges avec l'impression d'être un peu ivre lorsqu'ils marchent.Leur gorge pique, racle,leurs amydales sont enflammées.Ils avalent souvent de travers et font quelques apnés du sommeil qui les amènent à dormir avec plusieurs coussins sous la tête.
A force d'entendre que leurs examens sont normaux, qu'ils sont juste stressés, qu'ils en font trop, et qu'ils leur faut quelques anxiolitiques, ils finissent par se demander s'ils ne sont pas en train de devenir "fou" ou s'ils ne sont pas atteints d'un cancer tellement si grave que personne n'ose leur avouer.
Cette idée est confortée par la normalité de tous les examens qu'on peut leur faire subir.Rien n'est visible à la radio ou au scanner, rien ne se détecte aux examens de laboratoire actuels.
Médicalement, rien ne valide officiellement les doléances de ces patients dont les dires sont très changeants et contradictoires: leurs fameuses douleurs sont migratrices, cervicales le lundi, lombaires le vendredi, brachiales le dimanche.
Continuant à souffrir, le fibromyalgique retourne souvent chez son mèdecin, puis fait le tour des spécialistes dans l'espoir d'être soulagé.Rien n'est stable dans leur plainte, en janvier ils consultent l'O.R.L pour une oreille bouchée, en février ils consultent le dentiste pour des douleurs dentaires ou articulaire inexpliquées.En avril, ils se retrouvent allergiques à tout, au moindre allergène, au moindre stimulus.En juin, ils demandent des tranquilisants à leurs mèdecin, en septembre ols ont besoin d'un arrêt de travail.En octobre, ils prennent rendez-vous chez l'ophtalmologiste pour une paupière qui saute ou pour une violente douleur rétro-orbitaire ou pour une baisse subite de la vue.
Les traitements ostéopathiques sont efficaces mais les résultats ne durent pas.Le corps se tord à nouveau sur le bassin, le rachis ou le crâne.Les récidives se font dans l'espace d'une semaine minimum à trois mois maximum.Leurs budget santé est impressionnant au point que le nombre croissant de ces malades commence a destabiliser l'équilibre financier des caisses maladies.Ils sont souvent accusés de nomadisme médical, et leur mèdecins, pour peu qu'ils soient compréhensifs et attentifs à leur souffrance, sont accusés d'être complaisants.S'il n'est déjà pas facile pour un mèdecin de comprendre une affection invisible, cela l'est encore moins lorsqu'il faut faire admettre à un gestionnaire des caisses maladies ou devant un tribunal, l'existence de quelque chose d'impalpable. November 10
L'expression des émotions des fibromyalgiques
Les émotions des personnes fibromyalgiques passent par quatre stades:
1) La prise de conscience:
La colère, le rejet de la maladie, l'impuissance à contrôler la douleur, ce qui peut provoquer un arrêt de travail, l'arrêt de certaines tâches ménagères, de certains exercices physiques..., d'où s'installe alors la dépendance vis-àvis de l'entourage.On se rend compte que l'on n'est plus rentable sur le plan social.Comme la maladie est invisible, il y a souvent incompréhension et rejet, manque de compréhension de l'entourage. Les personnes fibromyalgiques ne sont plus dans " la norme" (travail, rentabilité, bonne santé...), d'où ils sont mis au ban de la société.
2) Le retrait social:
Vu la réaction des gens, ces personnes ne parlent plus de leur maladie, ni de leurs souffrances.Elles se forment une carapace pour se protéger, ce qui réduit la confrontation avec les autres.Il s'installe un isolement physique (bruit...,) et moral.
3) Se connecter avec les autres:
Comment ? En faisant un tri.
Trier les personnes à qui on peut se confier. Rconnaitre ses limites et les accepter.Être égoïste mais de façon positive, ce qui signifie qu'il faut savoir dire non afin de ne pas dépasser ses limites.
Dépasser la culpabilité: oui vous avez le droitde vous pouponner, d'aller au cinéma, même si vous êtes malade fibromyalgique.
4) Accepter les pertes:
Il faut faire son deuil sur sa santé antérieure, sur son travail parfois, sur certains de ses amis qui ne comprennent pas.Il faut envisager de nouvelles activités qui vont vous faire plaisir, ce qui donne des sensations positives vis-à-vis de la douleur.Il faut modifier sa relation avec les autres.Mais les proches doivent eux aussi faire le deuil de certaines choses.Il faut apprendre à ne pas dépendre toujours de son entourage, ne pas trop compter sur eux, ni trop attendre d'eux, ce qui pourrait provoquer chez eux de l'anxiété, de l'impuissance à vous soulager de votre douleur ou encore provoquer, soit une surprotection, soit le déni de la maladie.
Que veulent les personnent fibromyalgiques ?
C'est, règler le problème de l'incompréhension, des réactions négatives de l'entourage.
Avoir une reconnaissance sans qu'on leur mette une étiquette (plus bon à rien).D'où le diagnostic (précoce) pour la ligitimité et la crédibilité de la maladie, ce qui aidreait à la fois compréhension des autres.
Pourquoi y a t-il souvent un rejet social ?
Vu que la maladie ne se voit pas, il y a incompréhension
(on nous dit: <<tout le monde à mal! >>, << bouge toi, ça va passer! >>, << ressaisis-toi! >>
Qu'est ce qui aiderait les fibromyalgiques ?
Que les médias informent plus, sur cette maladie, que les professionnels de la santé soient mieux informés.Qu'il y ait une prise en charge à 100% par la sécurité sociale (cette maladie doit faire partie de la liste des ALD) et qu'il y ait une prise en charge pluridisciplinaire, notamment en psychologie pour aider le patient.
Dans l'étude faite pour savoir à qui vous parleriez le plus facilement de vos douleurs, la plupart ont répondu:
- D'abord à d'autres malades qui viven et ressentent la même chose
- Puis au conjoint
- Au personnel médical
- A la famille
- Aux amis proches et aux connaissances.
C'est pourquoi, les groupes relais et les associations de malades fibromyalgiques sont souvent des endroits recherchés pour pouvoir discuter de ces maux et de son ressenti avec des personnes qui vivent la même chose que soi et qui savent de quoi vous parlez, et tout cela sans jugement aucun. Cela permet de ne pas tout "décharger" sur son conjoint qui doit déjà faire face aux douleurs quotidiennes de leurs épouse ou époux.
En bref, la réaction première du douloureux fibromyalgique est de dire qu'il ne sert à rien de parler, que cela ne va pas les aider.Mais quand la relation de confiance s'installe, le comportement de verbalisation s'installe également.Ensuite, il faut ré-apprendre à intér-agir avec les autres, recréer un nouveau cadre de référence.
Alors n'hésitez pas un seul instant à venir nous voir pour confier vos douleurs, vos ressentis, etc... Nous sommes là pour ça!!! Envoyez-nous vos mails
Nous sommes une antenne d'écoute et de réconfort....
Il est possible d'avoir nos coordonnés téléphoniques par simple demande par mail, au cas ou vous seriez au plus mal et que vous souhaiteriez en parler.
1) Répercussions psychologiques de la fibromyalgie
La combinaison de la douleur musculaire, la fatigue chronique, les troubles du sommeil et un palmarès d'autres symptômes accompagnant la fibromyalgie, font en sorte que les périodes de rémission ou d'alcamie sont de courtes durées pour les personnes qui en sont atteints.
Certains symptômes accompagnant la fibromyalgie, particulièrement les troubles de l'intestin irritable, les douleurs menstruelles, les maux de tête, la perte de mémoire et de concentration, pour n'en souligner que quelques-uns, reflètent des cicatrices socialement honteuses qui condamnent indûment beaucoup de patients. Dans ce contexte, ils en viennent à croire qu'il est << socialement incorrect >> de manifester ou d'extérioriser leurs troubles de santé.
L'instabilité des symptômes chroniques est un ensemble de déception qui désorganise la gestion du temps.Bons jours ou mauvais jours, les patients ne savent pas quand et comment l'un et l'autre des symptômes surviendra.Cette énigme entraîne un profond climat d'incertitudes et rend impossible la planification des activités familiales et sociales.
Des souffrances quasi-constantes prédominent leur vie quotidienne.Les qualificatifs manquent pour décrire ce genre d'affliction imprévisible qui contraint les patients à s'ajuster constamment soit aux courtes périodes d'accalmie, soit aux longues périodes de crises.
Puisque l'origine de la fibromyalgie n'est pas connue, la menace omniprésente de souffrir de cette maladie leur vie durant, est fort préoccupante.
2) Anomalie biochimiques et physiologiques
En regroupant leurs observations, des chercheurs de divers pays ont identifié chez les sujets fibromyalgiques une variété de désordres biochimiques et physiologiques qui sont maintenant reconnus comme un prototype unique de troubles physiopathologiques se manifestant chez l'être humain.
Signifiant << douleur des fibres musculaires >>, l'appellation fibromyalgie porte à confusion selon certains spécialistes en éthiologie, puisque les patients porteurs de cette maladie souffrent également de divers autres problèmes de santé attribuables à une dysfonction du système immunitaire.
les anomalies biochimiques et physiologiques sont:
- Dysfonction du système neveux central
- Excédent en subtance P
- Déficience en tryptophane
. en sérotonine
. en mélatonine
. en cortisol
. en magnésium
- Troubles du métabolisme
- Insuffisance vitaminique
- Déficience en divers acides aminés
- Baisse de circulation sanguine au cerveau
- Irrégularité dans la phase profonde du sommeil. September 19
Fibromyalgie : les atouts d’une bonne hygiène de vie
En dehors des traitements antalgiques conventionnels, différentes approches se sont révélées efficaces contre la fibromyalgie. Les recommandations de la Ligue européenne contre les rhumatismes recommandent une approche multidisciplinaire. Découvrez à ce sujet les atouts d’une approche non-médicamenteuse.
Selon les dernières recommandations de la ligue européenne contre les rhumatismes, le meilleur traitement contre la fibromyalgie doit privilégier une approche multidisciplinaire associant des traitements médicamenteux et non médicamenteux en fonction de l’intensité de la douleur et à d’autres symptômes comme la dépression, la fatigue et les troubles du sommeil. Le choix du traitement doit pleinement impliquer le patient. Comme pour la plupart des maladies chroniques, la prise en charge nécessite de bonnes habitudes de vie.
Conservez une activité physique
Nous savons tous les bénéfices d’une activité physique régulière. Et il est possible d’en bénéficier pleinement même si vous êtes atteint de fibromyalgie. Attention lorsque l’on souffre, la tendance naturelle est de limiter les activités physiques. Pourtant il apparaît qu’un programme d’exercices de reconditionnement physique (qui ira crescendo, d’abord doux et de faible durée puis de plus en plus intense) apporte un soulagement et une nette amélioration dans les symptômes douloureux. Les exercices recommandés sont :
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Marche rapide (2 fois par semaine) ;
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Etirements (30 minutes par jour) ;
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Yoga et exercices respiratoires (respiration profonde 2/3 fois par jour) ;
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Prendre des douches chaudes pour détendre les contractures musculaires.
Attention à ne pas chercher à dépasser vos limites qui sont fluctuantes comme vos symptômes, mais planifiez et fractionnez vos efforts. Dans tous les cas, vous devrez vous créer un programme propre et réaliste afin de pouvoir le suivre au long cours.
Préservez sa qualité de sommeil 
Les troubles du sommeil sont une des composantes de majeures de la fibromyalgie, c’est pourquoi le malade doit apprendre à gérer ses périodes de repos :
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Fractionnez les efforts et planifiez des siestes brèves (15 minutes maximum) ;
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Aménagez une chambre à coucher confortable ;
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Privilégiez un coucher avant 23 heures.
Le respect de ces conseils permettra d’éviter, dans la mesure du possible, la prise de tranquillisants (benzodiazépines) et de somnifères hypnotiques.
Osez la relaxation !
Les conséquences sur le physique de la fibromyalgie (douleurs, troubles du sommeil…) ont tendance à induire chez le malade des comportements négatifs : repli sur soi, "alitement dépressif"…. Pour éviter d’entrer dans cette spirale infernale, il est nécessaire de mettre en place des plages de relaxation, des pauses parfois planifiées. Des CD de relaxation peuvent également aider les patients, certains sont gratuitement mis à disposition par le Centre de Lutte de la Douleur du réseau ville hôpital de Paris.
Alimentation : une réelle influence ?
  
Bien qu’il soit difficile d’établir avec certitude une quelconque efficacité d’un changement de régime, il est habituel de conseiller aux patients de :
- Varier leur alimentation en incluant des anti-radicaux libres et des anti-oxydants (fruits et légumes frais) ;
- Eviter les excitants (thé, café, alcool).
Savoir s’entourer
Trop souvent qualifié de malade imaginaire, les fibromyalgiques souffrent doublement, de leurs symptômes mais également de la remise en question de leur douleur. A ce titre, la reconnaissance de la maladie par l’entourage est, pour le patient, une aide considérable vers la guérison. Pour que l’entourage puisse mieux s’informer, envoyez-les vers des sources d’informations sur cette maladie, invitez-les à lire notre dossier.
Enfin, des associations peuvent vous aider à répondre aux questions que vous vous posez. Vous y trouverez également soutien et écoute. Découvrez sans attendre la liste de ces associations.
Patou
 July 01
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Suite du billet "Découverte" Explication sur la "Molécule GLUTAMATE
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Le glutamate est à éviter selon le Dr D'Adamo pour TOUS les groupes sanguins, car il augmente l'effet négatif des lectines des aliments consommés.
LE GLUTAMATE, UN POISON ALIMENTAIRE :
On trouve du glutamate un peu partout : dans le sel, le poivre, l'huile, les conserves de légumes, de poissons, les hamburgers, le Coca-cola, les boissons gazeuses, la sauce soja, les plats de la cuisine asiatique...
C'est un additif alimentaire peu onéreux qui relève le goût. Ce produit, qui ressemble au sel, est ajouté dans la boulangerie industrielle : le pain, les gâteaux, les biscuits, les vins, les fonds de sauce, les plats cuisinés, produits allégés et produits laitiers dégraissés. Or, depuis longtemps, on reliait le glutamate au fameux " syndrome du restaurant chinois ". Mais maintenant, il inquiète d'avantage, suite aux dernières études qui mettent en évidence des cofacteurs de corrélation avec la maladie d'Alzheimer et le diabète sucré.
- Pourquoi utilise-t-on un exhausteur de goût ?Parce que cela permet d'utiliser les matières premières en très petites quantités sans altérer le goût. Par exemple, dans un biscuit " goût chocolat ", on met très peu de chocolat et l'on ajoute du glutamate. Et le tour est joué, tout bénéfice pour le fabricant. Par ailleurs, le glutamate étant un irritant du tube digestif, il déclenche une faim mécanique qui pousse à la consommation - encore tout bénéfice.
C'est la même chose dans les aliments pour animaux. Voyez comme les animaux se jettent sur la nourriture en boîte ou en granulés. Certains disent même que le glutamate a un effet drogue qui crée donc une dépendance.
- Mais qu'est-ce que le glutamate exactement ? Gélatine alimentaire :C'est un acide aminé (acide glutamique) faisant fonction de neuro-transmetteur, présent dans le cerveau et qui joue sur les hormones et les neurones. Il est essentiel dans le processus de mémorisation et d'apprentissage. Le problème est qu'il y a une différence de structure moléculaire entre le glutamate naturel biologique et la molécule chimique de synthèse, purifiée, qui n'est pas reconnue par le vivant. Justement, l'argument-clé des fabricants est que, étant un produit de la nature, il ne peut être dangereux. C'est faux. Nous avons la preuve qu'ingéré à doses itératives régulières, ce produit de synthèse est un poison dangereux, d'autant plus que l'organisme étant incapable d'identifier le goût du glutamate, le consommateur dépasse sans le savoir son seuil de tolérance. Celui-ci est évalué en moyenne à 5 mg. En particulier, le cerveau des enfants n'a pas de protection contre le glutamate et leur développement intellectuel peut être mis en danger par les influx nerveux incessants qui sont provoqués d'une façon désordonnée. Le glutamate peut aussi provoquer un empoisonnement à la sérotonine, facteur de déstabilisation du fonctionnement de la peau pouvant donner de l'acné, de la calvitie et des boutons par excès de sébum.
Quels sont les signes majeurs d'empoisonnement possible au glutamate ?
Migraines, pertes de cheveux en particulier chez la femme, prise de poids rapide (rétention d'eau), dépression. Mais, il peut y avoir aussi d'autres symptômes :
* Gastro-intestinaux : Irritation des intestins - Crampes d'estomac - Diarrhées - Nausées.
* [g]Dermatologiques : Peau très sèche - Perte de cheveux - Saignement des gencives - Aphtes - Gingivite.
* Neurologiques - Fatigue extrême - Dépression - Irritabilité - Anxiété - Paniques chez les enfants - Céphalées - Sciatique.
* Musculaires - Douleurs musculaires - Douleurs articulaires.
* Respiratoires - Asthme.
Le glutamate en pharmacie :
On trouve le glutamate réparti sous différentes formes dans plus de 200 médicaments courants. Il est signalé sous les formes suivantes :
- huile de ricin hydrogénée
- huile de soja hydrogénée
- glutamate sodique sous les dénominations :
. Glutamate de sodium .
. Glutamate monosodique
. Sodium glutamate
. Sel ou dérivé : Acétylglutamique acide
. Sel ou dérivé : Arginine glutamate
. Sel ou dérivé : Glutamate calcique
. Sel ou dérivé : Glutamate de magnésium
. Sel ou dérivé : Glutamique acide
. Antasthène glutamique vitamine C (solution buvable)
. Glutadouze (solution buvable)
. Glutavene (USA).
Le glutamate impliqué dans le diabète
Joël Bockaert et Gyslaine Bertrand, chercheurs au CNRS-INSERM de Montpellier, s'appuyant sur la ressemblance flagrante entre cellules du pancréas et neurones du cerveau (mêmes enzymes, anologies microvésicules synapses), ont mis en évidence, dans le British Journal of Pharmacology, l'action du glutamate sur le pancréas, organe responsable de la sécrétion d'insuline. Or, certains diabètes ont pour cause l'insuffisance de cette hormone. Ainsi, dans le diabète sucré, le système immunitaire des malades produit contre eux-mêmes des anticorps programmés, notamment pour détruire, dans les cellules pancréatiques, l'enzyme indispensable constituée à partir du glutamate. Ceci laisse à penser qu'il y a, dans le pancréas et dans le cerveau, le même récepteur du glutamate. Cette découverte est de nature à remettre en cause les futurs médicaments (analogues du glutamate) permettant de ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer. Efficaces sur le cerveau, ils auraient donc des effets secondaires sur les organes périphériques qui risquent de déclencher un diabète chez les malades.
Qu'est-ce que le syndrome du restaurant chinois ?
Le dîner composé généralement d'une soupe aux champignons noirs et de sauce au soja, provoque, chez certains sensibles, une soudaine migraine, de violentes nausées ou encore une éruption cutanée intense, des éblouissements, voire une faiblesse confinant à la pseudo-paralysie. Les rares patients qui consultent présentent un rythme cardiaque ralenti, des vomissements ou salivation. Le médecin ne constate pas grand-chose et ne reconnaît aucun signe neurologique objectif. La guérison se fait apparemment sans séquelle ni conséquence, sinon un cauchemar possible la nuit suivant le repas.
Suicide des neurones:
Dès 1969, John Olney, neurophysiologique de l'Université de Washington, constata que le glutamate pouvait passer dans le sang (contrairement à ce que l'on croyait jusque là). Il provoque alors des dégâts foudroyants dans l'hypothalamus, petite glande du cerveau contrôlant le système neuro-hormonal.
1) Lorsque le glutamate venu du sang irriguant le cerveau atteint les neurones, ceux-ci laissent soudain entrer massivement calcium, sodium, eau, bien au-delà de leurs possibilités physiologiques, provoquant une brutale dépolarisation du neurone, qui en meurt.
2) Les neurones, en mourant, relâchent massivement le glutamate qu'ils contiennent. Relargué dans le milieu extracellulaire, celui-ci va exciter d'autres neurones, qui meurent à leur tour, et ainsi de suite, par phénomène de cascade. De par cette observation, John Olney a inventé le concept d'excitotoxicité : propriété qu'ont certains acides aminés (dont le glutamate) de déclencher cette réponse électrique des cellules nerveuses qui conduit à leur suicide.
La bataille du glutamate :
Convaincu du danger que représente le glutamate comme additif alimentaire, Olney a osé défier la toute-puissante Food an Drug Administration (FDA) : " Les doses de glutamate que l'on trouve dans les pots pour bébés ou les soupes toutes préparées sont suffisantes (...) pour détruire les neurones du cerveau (...). " On a pu lire récemment dans une revue française, Le Panorama Médical : " Les doses de glutamate ingérées par les enfants sont parfois si élevées, qu'administrées oralement à un jeune animal, elles entraînent la destruction pure et simple du système nerveux central. Un enfant de 10 k ingère, dans un sachet de soupe instantanée, entre 1 000 et 1 300 mg de glutamate, soit une quantité bien supérieure à celle que l'on trouve naturellement dans le cerveau et identique à celle qui tue les noyaux cérébraux des cobayes. ". Ceci signifie que, si tous les individus étaient sensibles au glutamate, les 20 000 t de glutamate manufacturés et utilisés chaque année aux Etats-Unis par les consommateurs, suffiraient alors largement à anéantir le cerveau des 225 millions d'Américains.
En 1970, la FDA et les manufacturiers cèdaient... sur les pots de bébé... !!
Jusqu'à aujourd'hui, les autorités de santé US ont refusé d'entrer dans ce débat (la FDA n'a envoyé aucun émissaire à une récente table ronde de la Sociéty for Neuroscience consacrée à ce thème). Le glutamate est toujours sur la liste des additifs alimentaires autorisés. En plus de l'interdiction pure et simple du glutamate comme additif alimentaire, Olney part en guerre contre l'édulcorant de synthèse Aspartam, car celui-ci contient de l'acide aspartique, autre acide aminé excitotoxique pour les neurones (voir dossier Vérités Santé Pratique n° 45 et 48 p. 2). En France, un arrêté de 1975 définissait les doses maximales acceptables dans les boissons et les denrées alimentaires. Ce n'est même plus le cas aujourd'hui, la quantité est laissée à l'initiative du fabricant. Le service de la répression des fraudes confirme ne plus avoir à effectuer de contrôle du glutamate dans l'alimentation.
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Des affections cérébrales graves dues aux glutamates. Cas troublants :
Servant de base à tout un arsenal médical contre les maladies du cerveau, le glutamate et certains de ses analogues beaucoup plus puissants que lui, se fixant sur les mêmes récepteurs, se révèlent neurotoxiques. La polémique sur les acides aminés excitotoxiques s'étaye à la lumière des cas suivants :
* Moules
Décembre 1987 : 150 Canadiens ayant consommé des moules furent intoxiqués. 4 moururent, mais surtout, 12 des intoxiqués présentent une amnésie permanente, du même type que celle de la maladie d'Alzheimer. Les autopsies révélèrent des neurones très abîmés. Les moules analysées par les services d'hygiène étaient très concentrées en acide domoïque, un analogue au glutamate encore plus toxique. Pourtant, sur plusieurs milliers de Canadiens ayant consommé ces moules, seule une poignée de consommateurs ont subi des dégâts cérébraux irréversibles.
* Pois chiches
Consommés par des peuples d'Asie et d'Afrique en période de disette, certains types de pois chiches induisent, chez nombre d'individus, des mouvements musculaires spasmodiques incontrôlables dus à des lésions cérébrales. Or, ce pois chiche contient lui aussi une toxine naturelle, la beta-oxaloamino-alanine, qui excite les neurones comme le glutamate. L'alanine, dont cette molécule est un dérivé, est un autre acide aminé excitateur du cerveau comme le glutamate et l'aspartame.
* Graines de démence
Des indigènes de Guam, île du Pacifique, atteints de démence progressive paralysante, présentent des symptômes de :
- sclérose latérale amyotrophique : paralysie progressive et fonte musculaire,
- maladie de Parkinson : tremblements et rigidité. Cette maladie a été mise en évidence chez les singes par Peter Spencer, toxicologue, qui lui attribue comme cause un autre dérivé de l'alanine, le beta-methylamino-alanine. Cette substance est présente en grande quantité dans une graine qui pousse sur l'île de Guam et dont les habitants se sont nourris pendant la grande famine qui a suivi la 2e Guerre Mondiale.
Altérations génétiques
Le Dr Dennis Choil, de l'Université de Stanford, Californie, évoque, à la lumière de ce dernier cas, une bombe moléculaire à retardement s'exprimant de façon morbide chez certains individus, plusieurs années plus tard. Ces séquelles tardives, probablement consécutives à l'ingestion d'excitotoxines contenues dans les aliments, pourraient expliquer l'apparition d'autres maladies dégénératives du cerveau, comme Alzheimer, Parkinson ou la sclérose latérale amyotrophique. Maladie cérébrale héréditaire, la Chorée de Huntington se caractérise par des troubles mentaux, des troubles du caractère, un déficit intellectuel et des mouvements musculaire involontaires. D'un point de vue anatomique, on constate d'importantes lésions de noyaux cérébraux (contrôle du mouvement et de l'équilibre) et une atrophie progressive du cortex cérébral (" matière grise ").
Or, on y a découvert des quantités anormales d'acide quinoléine excitotoxine agissant sur les récepteurs… du glutamate. Ceci signifierait que le programme génétique contrôlant le métabolisme normal du glutamate dans le cerveau pourrait être altéré ou bien les neurones de certains individus seraient génétiquement plus sensibles au glutamate. Dans les deux hypothèses, d'après Joseph Coyl de l'Université Johns Hopkins (Baltimore), les données concordent sur le fait que l'activation des récepteurs par le glutamate ou l'aspartate tue bel et bien les neurones.
Comparé à des sujets témoins, le liquide céphalorachidien de patients atteint de démence de type Alzheimer, analysé par l'Institut de recherches psychiatriques d'Orangeburg, New York, a révélé être, au début de la maladie, plus concentré en glutamate (excitateur) et moins concentré en taurine (un dérivé d'un autre acide aminé, la cystéine, inhibiteur du cerveau).
Pourquoi le glutamate n'est-il par interdit ?
C'est peut-être au consommateur lui-même d'être responsable et d'exercer la liberté de choix. Quand on n'achète plus, les empoisonneurs font banqueroute ou rectifient le tir.
Les différents codes et noms chimiques du glutamate :
E620 Acide l-glutamique
E621 monoSodium glutamate/Aji-no-moto/Sodium hydrogène L-glutamate/MSG
E622 monoPotassium glutamate/Potassium hydrogène L-glutamate
E623 Calcium glutamate/Calcium dihydrogen di-L-glutamate
E624 Monoammonium L-glutamate
E625 Magnésium di-L-glutamate
E627 Sodium guayule/Guanosine 5'- (phosphate disodium)
E631 Inosine 5'- (phosphate disodium)/Sodium inosinate
E635 Sodium 5' ribonucleotide
E636 Maltol
E637 Ethyl maltol
Les différents noms du glutamate et dans quels produits on le trouve :
- Monosodium glutamate, MSG: Biscuits pour enfants, petits pots, biscuits apéritifs, bouillon en cube, viande crue en supermarché, sauces préparées
- Monopotassium glutamate
- Acide glutamique : Plats cuisinés, surgelés
- Caseinate de calcium
- Maltodextrine
- Toute protéine hydrogénée : Plats cuisinés
- Extrait solide de lait : Yaourt, lait, crème pâtissière industrielle
- Huile hydrogénée : Biscuits, biscuits apéritifs, plats cuisinés, médicaments
- Extrait de levure : Toutes les pâtisseries, crèmes pâtissières industrielles
- Levure autolysée : Tous les pains industriels et grand nombre de "pains artisanaux"
- Farine de soja : Additionnée à presque toutes les farines industrielles
- Extrait de malt : Biscuits (y compris bio), 10 % de la farine française est de la farine de malt de blé
- Carrageenan (= carraghénates): Sauces préparées, plats cuisinés, surgelés, glaces
- Gélatine alimentaire : Sauces préparées, plats cuisinés, surgelés, glace
http://soignez-vous.com/fr/gab_fiche.php3?...7&db=mangersain | June 25
Les laboratoires Pierre Fabre ont déposé auprès des autorités de santé américaines une demande d'autorisation de commercialisation d'un médicament contre la fibromyalgie, ont-ils annoncé mardi.
La demande a été déposée par les laboratoires américains Forest et Cypress Bioscience, auxquels Pierre Fabre a accordé les droits pour l'Amérique du Nord sur le milnacipran, contre le syndrome fibromyalgique. Selon le Collège américain de rhumatologie, cité par Pierre Fabre, la fibromyalgie toucherait plus de six millions de personnes aux Etats-Unis.
"Malgré la forte prévalence et la gravité de ce syndrome, aucun traitement n'a été jusqu'à présent approuvé de manière spécifique, aux Etats-Unis comme dans le reste du monde", a souligné le laboratoire. En Europe, le groupe soumettra un dossier auprès de l'agence européenne du médicament "pour la même indication en mai 2008", avec pour objectif d'obtenir une autorisation de commercialisation "en 2009".
"Le milnacipran" pourrait donc être parmi les premiers médicaments enregistrés dans le traitement du syndrome fibromyalgique", a fait valoir le groupe.
Deuxième laboratoire français indépendant derrière Servier, Pierre Fabre a réalisé en 2007 environ 1,7 milliard d'euros de ventes. Basé à Castres (Tarn), il emploie 9.000 personnes dans le monde.
Source : http://www.daily-bourse.fr/news.php?news=AFP080108170146.0if7o2ra
DECOUVERTE
Un marqueur pour la fibromyalgie ?
NOUVELOBS.COM | 12.06.2008 | 21:14
La douleur que ressentent les patients atteint de fibromyalgie serait liée à la présence en excès d’une molécule dans certaines zones du cerveau. Cette molécule pourrait servir de marqueur pour évaluer la gravité de la maladie.
Echelle visuelle d'évaluation de la douleur
La fibromyalgie est une maladie encore bien mystérieuse qui n’a été officiellement reconnue par l’OMS qu’en 1992. Elle provoque des douleurs musculaires et articulaires chroniques associées à des troubles du sommeil ainsi qu’à une fatigue chronique. Elle touche principalement les femmes autour de la cinquantaine, sa reconnaissance tardive, surtout en Europe, fait que le nombre de cas recensés est sans doute en deçà de la réalité mais cette pathologie concernerait entre 2 et 5% de la population. La difficulté du diagnostic, qui repose essentiellement sur les compétences cliniques du médecin, retarde la prise en charge des patients trop souvent confrontés à la méconnaissance de la maladie même au sein du corps médical.
Outre cet aspect diagnostic, c’est l’origine de la maladie qui suscite bien des polémiques. De nombreuses hypothèses ont été avancées : trouble psychologique, virus, anomalie du système immunitaire….jusqu’à présent aucune n’a résisté très longtemps.
Aujourd’hui les médecins semble s’accorder pour situer l’origine de ce trouble dans le cerveau, il serait lié à un déséquilibre entre les neurones du système nerveux sensoriel et ceux du système moteur associé à une hyperactivité de certaines zones cérébrales comme l’insula.
Dans un article publié dans la revue Arthritis and Rheumatism, une équipe de scientifiques de l’université du Michigan signale avoir découvert une molécule présente dans le cerveau dont le niveau est corrélé à l’intensité de la douleur. Si leurs résultats se confirment, la communauté médicale disposera alors d’un marqueur biologique permettant d’évaluer la maladie et ainsi de mesurer l’efficacité des traitements à l’essai. La molécule en question est le glutamate, un neurotransmetteur bien connu pour ses propriétés excitatrices du système nerveux central. En utilisant des méthodes d’imagerie, la spectrométrie par résonance magnétique du proton, les chercheurs ont constaté que la diminution de la douleur chez des patients traités par acupuncture était associée à une baisse des niveaux de glutamate dans l’insula. Plus la douleur avait diminué et plus les niveaux de glutamate étaient bas ce qui suggère que ce neurotransmetteur pourrait jouer un rôle dans la maladie et également être un bon indicateur pour évaluer le niveau de gravité de celle-ci.
L’étude portant sur un nombre trop réduit de patients, elle ne permet pas de tirer des conclusions définitives mais elle offre une nouvelle voie pour étudier la fibromyalgie qui reste encore un mystère.
Joël IGNASSE
Sciences et Avenir.com
13/03/2008 June 20
© Getty Images
Douleurs musculaires, articulaires, fatigue hors-norme, le tout sans aucune cause apparente… Tel est le lot des personnes fibromyalgiques, qui se battent aujourd'hui pour que leur maladie soit reconnue en France.
Des symptômes variés et invisibles
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Toute la difficulté de la fibromyalgie pourrait se résumer à cette simple phrase : un ensemble de symptômes particulièrement douloureux, qui ne se voient pas et dont la cause n'est pas déterminée. Ce qui explique sans doute que cette pathologie ne soit reconnue par l'Organisation mondiale pour la santé que depuis 1992.
 "La fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques diffuses à la fois au niveau musculaire et articulaire, sans explication évidente, explique le Professeur Francis Blotman, rhumatologue à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier. Ces symptômes sont durables et les traitements classiques n'apportent pas d'amélioration."
Outre ces douleurs, dont l'intensité peut varier, non seulement au fil des jours mais aussi d'un malade à l'autre, tous décrivent une fatigue incommensurable et un sommeil non réparateur. "On se réveille au moins aussi fatigué qu'en se couchant, parfois plus, commente Alain Leseine, président de l'association FibromyalgieSOS. Ca n'a rien à voir avec une sensation classique de fatigue, cela relève plus de l'épuisement général. En outre, au-delà des douleurs, les muscles fatiguent très vite à l'effort, ce qui nous limite dans nos activités."
D'autres manifestations physiques peuvent également survenir, de façon moins systématique : troubles de l'articulation dentaire, syndrome des jambes sans repos, troubles digestifs tels que les colites chroniques.
Ces symptômes sont fluctuants : "Il y a des périodes où ils empêchent littéralement de mener une vie normale et d'autres où ils peuvent disparaître pendant des semaines, note Alain Leseine. Pour autant, on n'est jamais guéri et les douleurs finissent toujours par revenir."
Problèmes de mémorisation
Lorsque la fibromyalgie est installée depuis quelque temps, elle peut également se décliner sur le plan psychique, provoquant des gênes au quotidien. "Beaucoup de malades éprouvent des difficultés de concentration ainsi que des troubles de la mémorisation, note le président de SOS fibromyalgie. On peut penser que le cerveau est trop occupé à gérer la douleur pour se focaliser sur autre chose mais l'ennui, c'est que ces symptômes persistent même lorsque les douleurs diminuent..."
Autre trait commun à la plupart des personnes touchées par la fibromyalgie, des manifestations récurrentes d'anxiété et de dépression. "Elles sont à la fois la cause et la conséquence de la maladie", estime Alain Leseine.
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Des causes encore mal déterminées
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| | Si l'on connaît bien aujourd'hui les symptômes de la fibromyalgie, les causes qui en sont à l'origine sont pour l'heure beaucoup plus floues, au grand désespoir des malades.
Au fil du temps, il a tout de même été permis de déterminer des facteurs communs d'aggravation ou d'atténuation de la maladie. Ainsi, les douleurs augmentent quand :
» Le malade est soumis à un stress.
» Il évolue dans une atmosphère humide.
» Il a eu des activités qui l'ont fatigué.
A l'inverse, la situation tend à s'améliorer lorsque :
» Le malade prend le repos nécessaire.
» Il évolue dans un climat sec et chaud.
» Les facteurs de stress ont été supprimés.
Un choc qui ne provoque aucune blessure peut suffire à déclencher une fibromyalgie latente. © Getty Images
Plusieurs facteurs déclencheurs de la maladie ont également été identifiés. D'une manière générale, il s'agit d'un traumatisme, qu'il soit physique (coup du lapin, accident, etc.) ou psychologique (deuil, séparation…). "Les symptômes peuvent apparaître très vite, dans les semaines qui suivent", souligne Alain Leseine. Pour autant, ce n'est pas en évitant ces traumatismes que l'on évitera la maladie, qui peut apparaître en dehors de toute circonstance favorisante.
D'un point de vue scientifique, l'observation des malades a montré que tous subissaient "un trouble de modulation de la douleur, explique le Pr Blotman. Ainsi, face à un stimulus non douloureux pour les personnes non malades, eux ressentent une douleur exagérée. Une perturbation du système nerveux central entraîne des douleurs inappropriées dans les muscles, un peu à la manière des membres fantômes qui font mal." "Pour un même stimulus, nous ressentons une douleur plusieurs dizaines de fois supérieure à la "normale"", précise Alain Leseine.
Problème de neuromédiateurs
Pourquoi ? "On a des théories, mais aucune certitude, regrette Francis Blotman. On constate que les muscles sont souvent plus contractés que la moyenne mais ce n'est pas une explication causale. En outre, il pourrait y avoir une anomalie de la vascularisation cérébrale, au niveau de l'ère d'anticipation et d'intégration de la douleur, qui entraînerait un fonctionnement différent de celui des sujets normaux. Mais cela reste à approfondir."
D'autres pistes sont également envisagées, comme une modification du fonctionnement des neuromédiateurs de la douleur, par exemple ou encore la perturbation du système sympathique (système nerveux émanant de la moelle épiniète), ce qui expliquerait la frilosité dont sont victimes certains malades. "Mais le point de départ de la fibromyalgie, on ne le connaît toujours pas", résume le professeur Blotman.
Un diagnostic long à poser
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Le diagnostic de fibromyalgie est particulièrement difficile à poser, dans la mesure où la maladie est "indétectable". Aucune prise de sang ni aucun examen ne révèlera une altération des muscles ou la présence d'un marqueur révélateur. C'est pourquoi on parle d'un diagnostic d'exclusion : la fibromyalgie s'impose lorsque toutes les autres maladies possibles ont été éliminées. "Nous pratiquons tous les examens possibles afin d'éliminer par exemple une polyarthrite, une spondylarthrite, une hyperthyroïdie ou encore la maladie de Parkinson, qui peuvent provoquer le même type de symptômes", explique le professeur Francis Blotman. Les maladies psychiatriques, susceptibles de provoquer des troubles approchants, doivent également être éliminées.
Une fois que toutes ces pathologies ont été clairement éliminées, restent certains critères à remplir pour que les symptômes puissent être qualifiés de fibromyalgie :
» La douleur doit persister depuis plus de trois mois.
» Elle doit être diffuse.
» Elle doit être présente sur au moins 11 des 18 points définis comme étant douloureux dans cette maladie.
Telles sont les conditions définies par l'Organisation mondiale pour la santé pour être reconnu fibromyalgique.
L'ennui, c'est que peu de médecins sont formés à cette maladie, même si d'importants progrès ont été réalisés ces dernières années. "Au final, le temps moyen pour poser le diagnostic, en France, est de sept ans ! C'est beaucoup trop long, regrette le président de FibromyalgieSOS. La maladie a plus de temps que nécessaire pour évoluer et devenir de plus en plus handicapante, ce pendant que l'entourage accuse le malade d'être fainéant. Ce qui est loin d'être le cas, bien sûr."
hello
newsletter le 0820 220 200 ALLO FIBRO est en marche !!
allo !! 0820 220 200 en service !!!!
Bonjour à tous,
L’isolement, la méconnaissance de la maladie font que les malades atteints de fibromyalgie se sentent souvent seuls et désemparés .
C’est pour tenter de pallier à cela que l’association FibromyalgieSOS a deux forums de discussion à disposition sur le net.
Mais ce n’était pas suffisant !
Il fallait aussi pouvoir communiquer en direct !
Nous avions toujours espéré un numéro vert avec une aide du gouvernement !
Malheureusement ce n’est toujours pas à l’ordre du jour de nos gouvernants !
Aussi, avons-nous décidé de METTRE A DISPOSITION UN NUMERO INDIGO.
Le prix de la communication est de 0.09€ euros/minute
(il nous est possible egalement de rappeler les personnes en grandes difficultes appelants ce numero des lors qu'elles nous ont donne leurs coordonnées, et nous les rappellerons sur les lignes fixes et pas Gsm pour une raison evidente de cout)
seulement...
Ce numéro a un coût très important pour l’association et nous espérons que notre budget futur nous permettra de continuer à assurer ce service.
Le numéro de téléphone est le : 0820 220 200
Merci aux adhérents et aux donateurs d’avoir permis ce service complémentaire mais indispensable .
Merci de continuer à nous soutenir et pour les autres venez nous rejoindre !
Ensemble nous serons plus forts !
Merci également aux adhérentes qui se sont proposées pour assurer bénévolement cette permanence téléphonique 7 J / 7 DE 10 H A 20 H.
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La plaquette d’information sur la fibromyalgie a été modifiée afin d’y inclure ce numéro indigo, d’où le délai pour l’envoyer aux adhérents. Patience !
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Pour la même raison, les affiches ont été également modifiées.
Vous pouvez donc désormais les imprimer et les déposer dans les centres médicaux, les pharmacies , etc ; elles restent valables toute l ’année.
Vous avez le choix entre des affiches à fond blanc et des affiches à fond noir.
MERCI de votre participation à la diffusion de l’information sur la fibromyalgie ……et aussi sur notre association.
Amitiés
Nadine
courage et bien chaleureusement
Dom (Alain Leseine, president FibromyalgieSOS)
Merci Domi pour les infos, nous ferons passer le message
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