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TOUS ENSEMBLE CONTRE LA FIBROMYALGIEBlog d'nformations sur la maladie et les différentes recherches. Tous ensemble, gardons FORCE, CONFIANCE, COURAGE, ESPOIR ! |
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June 30 A écouter...![]() A écouter ... http://pagesperso-orange.fr/SOSfibromyalgie/mp3/La-fibromyalgie-docteur-j-ai-mal.mp3 (une fois que vous avez cliqué sur le lien vous avez deux solutions: - soit ouvrir le fichier sans le télécharger sur votre ordinateur ou - enregistrer le fichier sur votre ordinateur pour l'écouter tranquillement plus tard) Déclaration du parlement européen (textes adoptés le mardi 13 janvier 2009![]() Textes adoptés le Mardi 13 janvier 2009 - Strasbourg Edition provisoire La fibromyalgie Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie A. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques 1. demande au Conseil et à la Commission de: — développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière; — promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union; — encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement; — promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir; — promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie; 2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres: Liste des signataires (voir sur le site : lien ) March 15 La fibromyalgie devient enfin visible!!!![]() La fibromyalgie devient enfin visible
La fibromyalgie est visible: anomalie des régions du cerveau traitant la Les chercheurs affirment que les personnes ayant la fibromyalgie ont des anomalies du débit sanguin dans le cerveau de l'étude de Eric Guedj, MD, du Center Hospitalo-Universitaire de la Timone, à Marseille, en France, affirme dans un communiqué de presse. "Cette étude démontre que ces patients présentent des modifications de la perfusion du cerveau ne se trouve pas dans les sujets sains et renforce l'idée que la fibromyalgie est une véritable maladie / trouble." de la fatigue. Elle touche 2% -4% de la population, en majorité des femmes. Il a été appelé le «syndrome invisible" car il ne peut pas être diagnostiquée sur la base d'un laboratoire d'essai ou X-ray. et 10 femmes sans condition. Les participants ont également répondu à des questions pour évaluer les mesures de la douleur, le handicap, l'anxiété et la dépression. est capable de détecter des anomalies fonctionnelles dans le cerveau. la circulation sanguine cérébrale, appelée aussi la perfusion cérébrale. Dans certaines régions du cerveau, le débit sanguin a été inférieur à la normale et, dans certains domaines, il était au-dessus de la normale. Dans cette étude, en utilisant l'ensemble du cerveau scans sur les participants, les chercheurs ont pu analyser comment la perfusion dans chaque zone du cerveau est liée à des mesures de la douleur, le handicap, l'anxiété et la dépression. anomalies de perfusion par rapport à la bonne santé des participants. Ces anomalies correspondent à la gravité de la maladie. Une augmentation du débit sanguin a été constaté dans les zones du cerveau qui sert à la douleur et une diminution a été retrouvé dans un espace pensé pour être impliqués dans les réponses émotionnelles à la douleur. (Original) patients on SPECT scans. of blood flow in the brain. author Eric Guedj, MD, of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, in Marseille, France, says in a news release. "This study demonstrates that these patients exhibit modifications of brain perfusion not found in healthy subjects and reinforces the idea that fibromyalgia is a 'real disease/disorder.'" affects 2%-4% of people, mostly women. It has been called the "invisible syndrome" because it can't be diagnosed based on a lab test or X-ray. without the condition. Participants also answered questions to assess measures of pain, disability, anxiety, and depression. is able to detect functional abnormalities in the brain. flow, also called brain perfusion. In some areas of the brain, blood flow was below normal, and in some areas, it was above normal. In this study, by using whole-brain scans on the participants, researchers were able to analyze how perfusion in each area of the brain related to measures of pain, disability, anxiety, and depression. in comparison to the healthy participants. These abnormalities corresponded with the severity of the disease. An increase in blood flow was found in areas of the brain involved in sensing pain and a decrease was found within an area thought to be involved in emotional responses to pain. or anxiety. "We found that these functional abnormalities were independent of anxiety and depression status," Guedj says in a news release. January 08 Carte de priorité pour personne handicapée Pour tous ceux qui n'ont toujours pas fait de demandes, faites-le ça ne coûte rien d'essayer!!!
Juste par titre d'information, pour obtenir "la carte priorité pour personne handicapée", il vous faut un dossier qui tient la route, ce qui veut dire, un dossier très solide.
Et pour obtenir la prestation de compensation c'est pratiquement impossible, car elle est plutôt réservée aux handicapés reconnus à 80% et plus, mais je me bat d'arraché pied avec la MDPH, pour que notre maladie soit reconnue comme toutes autres maladies handicapantes.
Pour eux, dès l'instant que le malade fibromyalgique suit à la lettre le traitement pluridisciplinaire que lui a prescrit son médecin, il ne doit pas avoir de problèmes d'autonomie.
Comme vous pouvez le constater, ce n'est pas demain la veille que nous aurons gagne cause, mais rassurez-vous je ne lâche pas et je renvoie régulièrement la demande.
Mais je vous invite tous à tenter votre chance, qui ne risque rien , n'a rien!!!
Alors BON COURAGE et tenez-moi au courant? car toutes les MDPH agissent différemment et j'aimerai faire un p'tit point sur leurs façons de procéder, merci !
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voici le décret:
Depuis la loi du 11 février 2005 et les nombreux décrets d'applications, les conditions d'attributions des différentes cartes pour les personnes handicapées ont été modifiées. La Carte d'invalidité est concernée, la Carte Station Debout Pénible devient la Carte Priorité pour Personne Handicapée. Vous pouvez être informés de toutes ces évolutions et les implications vous concernant personnellement auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)la plus proche de votre domicile. Ces MDPH se mettent en place progressivement depuis le 1er janvier 2006.
Carte Priorité pour personne handicapée: (anciennement Carte Station debout pénible ou carte verte) La carte Station debout pénible a été rebaptisée carte Priorité pour personne handicapée. Conditions pour en bénéficier:Toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80 % rendant la station debout pénible peut demander la carte portant la mention « Priorité pour personne handicapée » Avantages offerts par la carte:Elle permet d'obtenir :
Comment faire la demande?Il faut adresser votre demande à la Maison départementale des personnes handicapées de votre département. Pour les mineurs, la demande doit être faite par les parents, le tuteur ou le représentant légal.
Validité de la carte:La carte Priorité pour personne handicapée est délivrée pour une durée déterminée comprise entre un an minimum et dix ans maximum. La carte est attribuée à compter du premier jour de la décision prise par la Commission des droits et de l'autonomie. Où s'adresser pour toute information ?
Pour en savoir plus ::
December 26 Fibromyalgie: Débit sanguin anormal au niveau cérébral Santé et Maladies > Fibromyalgie
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